deuxième schwannome
Posté : ven. 31 mai 2019 15:23
Bonjour à toutes et à tous
On m'a découvert un Schwannome vestibulaire côté gauche en février 2016. Taille 11*3,5 mm. Comme pour beaucoup, ce fut un choc. J'avais 48 ans
J'ai pris contact avec France Acouphènes et je tiens à adresser toute ma gratitude à Coocky pour ses si précieux conseils
Je suis suivi par le Dr V à la Salpêtrière.
Après une IRM de contrôle (6 mois), nous décidons de traiter. Je passe aux GK en décembre 2016. La tumeur n'avait pas forcément grossi , mais l'audition avait baissé. Le Dr m'avait tout de même prévenu que le risque de la perte de l'audition était très probable vu l'emplacement de la tumeur
Je fais un œdème post rayons, mais tout rentre dans l'ordre après un traitement par corticoïdes
Début 2017, l'audition chute. La taille de la tumeur augmente, ce qui semble prouver qu'elle réagit au GK
Avril 2018, IRM de contrôle : Tumeur stable environ 15*7 mm
Avril 2019 , IRM : Tumeur en diminution 13*6 mm. Super ... Sauf que le radiologue remarque une toute petite prise de contraste côté droit. Tâche déjà visible sur l'IRM précédente. Impossible de donner une mesure précise étant donné la petite taille. Je suis complètement secoué.
Mai 2019 rdv la Salpé : Le Dr V confirme la bonne diminution à gauche. le traitement est efficace. Il confirme , hélas , le point à droite et pose en première hypothèse un deuxième schwannome. Je lui parle de la NF2. Il me demande si j'ai pris des infos sur internet. Je lui cite principalement, le forum de FA .
Il me demande si j'ai d'autres tumeurs. Je lui parle d'un kyste sous la racine d'une molaire enlevé par chirurgie l'année dernière, sinon rien d'autre.
il ne s'attarde pas sur mon kyste. Il me parle du protocole classique de surveillance IRM. 6mois au début, puis espacement des délais si rien ne bouge de manière significative. En cas contraire, on parlera du traitement. Nous sommes d'accord pour préserver l'audition comme principale priorité
J'ai bientôt 52 ans, pas de tumeurs autres que les SV (enfin si la deuxième se confirme). Pas de cas de NF2 dans ma famille
Je voudrais savoir si d'autres personnes sur le forum sont, ou, ont été dans mon cas
Merci d'avance pour vos messages
On m'a découvert un Schwannome vestibulaire côté gauche en février 2016. Taille 11*3,5 mm. Comme pour beaucoup, ce fut un choc. J'avais 48 ans
J'ai pris contact avec France Acouphènes et je tiens à adresser toute ma gratitude à Coocky pour ses si précieux conseils
Je suis suivi par le Dr V à la Salpêtrière.
Après une IRM de contrôle (6 mois), nous décidons de traiter. Je passe aux GK en décembre 2016. La tumeur n'avait pas forcément grossi , mais l'audition avait baissé. Le Dr m'avait tout de même prévenu que le risque de la perte de l'audition était très probable vu l'emplacement de la tumeur
Je fais un œdème post rayons, mais tout rentre dans l'ordre après un traitement par corticoïdes
Début 2017, l'audition chute. La taille de la tumeur augmente, ce qui semble prouver qu'elle réagit au GK
Avril 2018, IRM de contrôle : Tumeur stable environ 15*7 mm
Avril 2019 , IRM : Tumeur en diminution 13*6 mm. Super ... Sauf que le radiologue remarque une toute petite prise de contraste côté droit. Tâche déjà visible sur l'IRM précédente. Impossible de donner une mesure précise étant donné la petite taille. Je suis complètement secoué.
Mai 2019 rdv la Salpé : Le Dr V confirme la bonne diminution à gauche. le traitement est efficace. Il confirme , hélas , le point à droite et pose en première hypothèse un deuxième schwannome. Je lui parle de la NF2. Il me demande si j'ai pris des infos sur internet. Je lui cite principalement, le forum de FA .
Il me demande si j'ai d'autres tumeurs. Je lui parle d'un kyste sous la racine d'une molaire enlevé par chirurgie l'année dernière, sinon rien d'autre.
il ne s'attarde pas sur mon kyste. Il me parle du protocole classique de surveillance IRM. 6mois au début, puis espacement des délais si rien ne bouge de manière significative. En cas contraire, on parlera du traitement. Nous sommes d'accord pour préserver l'audition comme principale priorité
J'ai bientôt 52 ans, pas de tumeurs autres que les SV (enfin si la deuxième se confirme). Pas de cas de NF2 dans ma famille
Je voudrais savoir si d'autres personnes sur le forum sont, ou, ont été dans mon cas
Merci d'avance pour vos messages