deuxième schwannome

[Fred45]

Bonjour à toutes et à tous
On m'a découvert un Schwannome vestibulaire côté gauche en février 2016. Taille 11*3,5 mm. Comme pour beaucoup, ce fut un choc. J'avais 48 ans
J'ai pris contact avec France Acouphènes et je tiens à adresser toute ma gratitude à Coocky pour ses si précieux conseils
Je suis suivi par le Dr V à la Salpêtrière.
Après une IRM de contrôle (6 mois), nous décidons de traiter. Je passe aux GK en décembre 2016. La tumeur n'avait pas forcément grossi , mais l'audition avait baissé. Le Dr m'avait tout de même prévenu que le risque de la perte de l'audition était très probable vu l'emplacement de la tumeur
Je fais un œdème post rayons, mais tout rentre dans l'ordre après un traitement par corticoïdes
Début 2017, l'audition chute. La taille de la tumeur augmente, ce qui semble prouver qu'elle réagit au GK
Avril 2018, IRM de contrôle : Tumeur stable environ 15*7 mm
Avril 2019 , IRM : Tumeur en diminution 13*6 mm. Super ... Sauf que le radiologue remarque une toute petite prise de contraste côté droit. Tâche déjà visible sur l'IRM précédente. Impossible de donner une mesure précise étant donné la petite taille. Je suis complètement secoué.
Mai 2019 rdv la Salpé : Le Dr V confirme la bonne diminution à gauche. le traitement est efficace. Il confirme , hélas , le point à droite et pose en première hypothèse un deuxième schwannome. Je lui parle de la NF2. Il me demande si j'ai pris des infos sur internet. Je lui cite principalement, le forum de FA .
Il me demande si j'ai d'autres tumeurs. Je lui parle d'un kyste sous la racine d'une molaire enlevé par chirurgie l'année dernière, sinon rien d'autre.
il ne s'attarde pas sur mon kyste. Il me parle du protocole classique de surveillance IRM. 6mois au début, puis espacement des délais si rien ne bouge de manière significative. En cas contraire, on parlera du traitement. Nous sommes d'accord pour préserver l'audition comme principale priorité
J'ai bientôt 52 ans, pas de tumeurs autres que les SV (enfin si la deuxième se confirme). Pas de cas de NF2 dans ma famille
Je voudrais savoir si d'autres personnes sur le forum sont, ou, ont été dans mon cas
Merci d'avance pour vos messages

[Coocky]

Bonjour Fred,
Il . y a ,très peu de cas de NF2 sur le forum mais tu peux trouver certains témoignages.
Je pense qu'il te faut tout faire pour préserver ton audition et suivre les conseils du Dr V.

Tiens nous au courant si tu le veux bien...
A bientôt de te lire.

[Fred45]

Bonjour Cooky. Merci pour ton message
Je fais confiance au Dr V. il maîtrise parfaitement son sujet. Il n'a pas insisté sur la NF2. Tout simplement, parce que le diagnostique du SV sur l'oreille droite n'est pas posé. Le lui ai demandé si il voyait une augmentation entre le point visble en 2018 et la prise de contraste plus marquée de 2019. Sa réponse est claire et nette : Impossible d'évaluer quoi que ce soit. Le radiologue m'avait montré le point et il a essayé d'en prendre des dimensions, sans aucune certitude aussi...Trop petit : entre 1 et 2 mm avec une résolution maximale sur l'écran.
Donc RDV dans 6mois pour le contrôle . Le point positif est que la "bestiole" est maintenant sous très étroite surveillance et semble évoluer très très lentement ( pour rappel, le SV sur l'autre oreille qui a été traité par gk il y 2,5 ans est en diminution )
J'ai quand même pris contact avec l'association référente sur la neurofibromatose. J'ai échangé avec une référente NF2. Cette dernière semble assez réservée sur le fait que je sois porteur de cette maladie. Car, en dehors du schwannome bilatéral qui est LE symptome principal, je ne présente pas d'autres signes significatifs comme : des tâches de " café au lait "sur la peau, la présence de petits nodules sous-cutanés douloureux au touché. Pas d'autres tumeurs cérébrales visibles sur les IRM. De plus, je ne suis plus dans l'âge adolescent ou adulte depuis longtemps
Bref, même si la nf2 se confirme, il est fort probable qu'elle le soit sous une forme très légère.
Pour info, cette très sympathique et courageuse dame cotoie la maladie depuis 30ans au travers de ces enfants. Autant dire qu'elle connaît le sujet
Pour terminer, elle me confirme que la NF2 est une maladie génétique dont les manifestations sont toujours très différentes d'un individu à l'autre
Enfin, le centre référence de la NF2 se trouve à la Salpêtrière et il est dirigé par par le Pr K. Autant dire que les échanges entre les professionnels sont constant y compris avec le service GK
A très bientôt