Avis patient ayant fait les GK

[Gillou]

Bonjour,
Je me présente "Gillou", 34 ans et porteur d'un petit neurinomme de 8mm depuis 1 an, découvert après avoir cherché les causes d'un acouphène.

J'ai acheté le HS Neurinome, que j'ai dévoré en 1 heure. Merci mille fois, à vous, membres de cette association pour avoir publié une revue si complète et factuelle.

A mon stade, la surveillance s'impose, cependant ayant déjà des pertes d'auditions mineures, je lis que le Professeur JR de la Timone, préconise dans ce cas les GK sans attendre afin de préserver le maximum d'audition résiduel.

J'envisage donc cette option et j'aurai quelques questions pour ceux qui ont déjà eu des GK

1) Y a t-il dans l'Est de la France des hopitaux equipés pour des GK?

2) Le Professeur JR indique qu'il faut attendre 3 ans après les GK pour avoir la confirmation définitive de la guérison. mais sur ce forum je lis que plusieurs patients passent des IRM pendant 10 années au moins. est-ce une procédure classique?

Merci pour vos retours!
Gillou

[celine]

Je suis de l est près de Nancy et j ai fait mes gk à la Salpêtrière ici on me proposait opération ou rayon fractionnés

D après ce que j ai compris un neurinome demande une surveillance à vie au début plus souvent et après nécrose ou non progression on espace la surveillance

[Gaymes]

Bonjour Gilou,

J'habite également en banlieue de Nancy (comme Céline). J'ai été diagnostiqué en août 2016 (à 39 ans) pour un neurinome un peu plus gros que le tiens.

Après beaucoup de réflexions, des consultations et (heureusement !) découverte de ce forum j'ai opté pour le traitement par GK sur Paris à la Pitié- Salpêtrière (il n'y en a que 4 sur la France Paris-Lille-Marseille-Toulouse).

Sur Nancy, "te force" à l'opération en décriant les GK...."vous allez voir le service après-vente là-bas à Paris" m'a t-on sorti une fois !
Sinon, il y a aussi le traitement possible par Cyber-Knife à l'ICL-Institut Cancérologie de Lorraine à Nancy-Brabois. Le cyber-knife est une technologie plus récente que le GK.
C'est aussi une radiothérapie mais fractionnée en 3/4 séances avec la simple pose d'un masque "thermo-moulé" à votre visage et c'est l'appareil qui tourne autour de vous. Le GK, lui, se fait en 1 seule grosse séance, avec la pose d'un casque et vous rentrez la tete comme dans une IRM. ( le fameux casque vissé sur le crane... nettement plus impressionnant que douloureux heureusement !)
Ça se joue sans doute à rien, mais le Gamma-Knife est peut-être encore plus précis que le Cyber-knife du fait que rien ne peut bouger (ni votre tete casquée, ni la machine...) et on a plus de recul dans le temps sur ce procédé gk.

Traitement réalisé en mars 2017 (2 jours d'hospitalisation) et suivi annuel auprès du Docteur V... à Paris.
Oui, on parle beaucoup des 3 ans après traitement, pour un 1er "vrai" bilan.
Durant ces 1ères années le neurinome peut continuer à grossir... puis se nécroser. Pour ma part, des résultats positifs dès la 1ère année avec un bon début de nécrose et une stabilisation au niveau taille

Donc oui, pour l'instant c'est tous les ans, ma petite virée médicale à Paris (avec en poche IRM, bilan auditif et vestibulaire que je fais à Nancy). C'est en décembre que j'y vais, j'allie cette contrainte médicale au plaisir d'aller à Paris en période de noel

Voilà en quelques lignes ce que je peux vous dire... n'hésitez pas si vous avez des questions ou besoin de précisions.

[celine]

Bonjour games pouvez vs me donner des infos sur votre orl qui vs suit ici et vs fait bilan auditif car pour ma part depuis que j ai refusé l opération prof p j ai évidemment plus d orl et j ai recherché et les orl ne veulent pas me prendre en charge car Suivit sur paris c est compliqué
Merci par avance

[Gaymes]

Mon ORL me suit depuis le début de mes soucis, c'était mon médecin traitant qui me l'avait conseillé. Quand j'ai refusé l'opération (Prof. P***- W*** Nancy) j'ai gardé le même ORL

Ne pouvant vous donnez le nom complet ici je vous donne le max d'infos possible... si vous voulez contactez moi en privé

C'est le Docteur
prénom : J-P
Nom : M****S
Chirurgien orl et cervico-facial, Orl
à Nancy.

Comme tous les ans, je vais bientôt le revoir pour un bilan auditif et vestibulaire. Il me donne tous les compte-rendu et docs necessaire pour le Prof. V. à Paris.
Je conserve toujours un double de tout... (j'ai un dossier qui prend de l'épaisseur...mais je préfère avoir tout).

[Isaroch77]

Bonjour,
Je me présente "Gillou", 34 ans et porteur d'un petit neurinomme de 8mm depuis 1 an, découvert après avoir cherché les causes d'un acouphène.

J'ai acheté le HS Neurinome, que j'ai dévoré en 1 heure. Merci mille fois, à vous, membres de cette association pour avoir publié une revue si complète et factuelle.

A mon stade, la surveillance s'impose, cependant ayant déjà des pertes d'auditions mineures, je lis que le Professeur JR de la Timone, préconise dans ce cas les GK sans attendre afin de préserver le maximum d'audition résiduel.

J'envisage donc cette option et j'aurai quelques questions pour ceux qui ont déjà eu des GK

1) Y a t-il dans l'Est de la France des hopitaux equipés pour des GK?

2) Le Professeur JR indique qu'il faut attendre 3 ans après les GK pour avoir la confirmation définitive de la guérison. mais sur ce forum je lis que plusieurs patients passent des IRM pendant 10 années au moins. est-ce une procédure classique?

Merci pour vos retours!
Gillou

Bonjour Gillou,

Vos acouphènes ont-ils disparu après le traitement ?

Merci pour votre réponse...

[fabien65]

Bonjour,

j'ai eu mon irm de contrôle un an post GK vendredi dernier et rdv avec le neurochirurgien en début d'aprem. L'attente entre l'IRM passé le matin et le rdv avec le neurochirurgien l'aprem m'a parrue très longue...
Après 3 longues minutes silencieuses d'analyse des clichés, il m'a annoncé "Nette diminution tumorale" c'est donc une très bonne nouvelle, car le NA qui était en contact avec le cerveau ne l'est plus et est passé de 20*12 à 16*8 depuis le dernier IRM il y a 6 mois !
Espérons que ça continue ainsi, moi qui m'attendais à une augmentation dû au traitement récent....
Je suis soulagé, la suite au prochain contrôle dans un an. Il ne faut pas perdre courage et il m'a rappelé qu'il fallait attendre à minima deux voir trois ans.
Gardons tous courge, chaque cas est différent, c'est un long combat et le soutien et échange dans ce groupe de FA est essentiel
Fabien

[Gillou]

Super, merci à tous pour vos retours.

Je n'ai pas encore beaucoup de recul sur mon suivi. L'ORL qui me suis m'a dit d'aller à Reims où ils ont une équipe spécialisée dans les tumeurs de ce type.

Je suis revenu de là-bas, avec le moral dans les chaussettes. Le professeur que j'ai rencontré n'a jamais évoqué les GK, uniquement l'opération et la radiothérapie.
Selon ses propres termes, la Radiothérapie est plutôt pour les personnes âgées et l'opération plutôt pour les jeunes ayant de petits neurinomes car le risque de paralysie faciale est moins élevé.
Il m'a dit que dans tous les cas, d'ici 10 ans j'aurai complètement perdu mon audition, soit à cause de l'évolution du neurinome, soit à cause de l'opération, soit à cause de la radiothérapie.
Je trouve ça fou de ne même pas évoquer les GK qui sont pourtant le traitement le plus approprié pour les petits neurinomes (peu de risques post-op, bons résultats généraux).
Heureusement qu'il y a France-Acouphènes pour se documenter.

Je compte faire comme vous, et aller me faire soigner à la Pitié à Paris.

Gillou

[fabien65]

J'ai été traité aux GK qui m'ont été préconisés par une commission pluridisciplinaire et j'ai 39 ans, donc le facteur âge n'est plus une bonne raison, et ce traitement va devenir de première intention dans les années futures. Les protocoles évoluent car il y a 6 ans les GK étaient déconseillés par ces mêmes médecins par rapport à mon âge...
Je ne regrette absolument pas l'intervention, ce serait à refaire je ferai de même