Bonjour à tous.
Je me présente brièvement, je me prénomme David, 43 ans, j'habite à 100kms au sud de Paris. J'ai une petite fille de 3 ans et le petit frère doit arriver ce mois ci...
Je vous expose maintenant la chronologie de mes problèmes de santé...
J'ai un problème d'audition de l'oreille gauche depuis plusieurs années, je ne sais même pas exactement, je dirais entre 5 et 8 ans. C'est sans doute arrivé progressivement, je m'en suis rendu compte un jour en me rendant compte que je ne pouvais plus tenir une conversation au téléphone sur cette oreille.
Je ne me suis pas inquiété plus que cela, par négligence et méconnaissance. Je mettais cela sur le compte de quelques concerts trop bruyants...
La vie suit son cours puis en mai 2018, j'ai alors plusieurs épisodes étranges de problème de vue (auras) et suivi d'une légère paralysie faciale du côté gauche.
Je file aux urgences, ils suspectent AVC et me font scanner, puis irm et électro encéphalo.
Ils ne trouvent rien et en 2 jours la paralysie se résorbe et ma vue n'est plus perturbée. Ils concluent à des migraines ophtalmiques sans céphalée et sans gravité. Cool.
Tout va bien, puis le mois dernier, en vacances tout à coup apparition d'un acouphène permanent côté gauche... J'ai aussi eu quelques épisodes d'aura et je ressens parfois des paresthésies sur mes lèvres côté gauche..
Je prends un rdv avec un orl, que j'ai donc vu hier. Il me fait des tests d'audition et constate ma surdité de perception importante à l'oreille gauche.
Il suspecte donc ce fameux neurinome sur le nerf auditif et je dois donc passer une irm des canaux auditifs.
Depuis j'ai beaucoup lu ici et là et j'ai peur... La chirurgie invasive, les séquelles...
J'essaie aussi de me rassurer car le neurologue qui m'a fait passer une irm cérébrale l'an dernier n'aurait pas dû détecter cette lésion ?
Je n'ai pas pu avoir un rdv pour le nouvel examen irm avant 3 semaines. Je ne vais pas pouvoir attendre jusque là c'est pas possible... D'ailleurs si quelqu'un a un tuyau pour un examen plus rapide on ne sait jamais... (région parisienne ou Orléans)
Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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Stress en attente de diagnostic
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Re: Stress en attente de diagnostic
Bonjour David,
Je ne peux vous aider habitant Lyon et étant moi-même en stress suite à la découverte d'un neurinome mais directement sur le nerf facial. Je n'arrive d'ailleurs pas à avoir de renseignements à ce sujet
Il y a beaucoup de témoignages positifs sur les traitements du neurinome de l'acoustique sur ce forum. Je vous encourage à les lire. Courage!
Nathalie
Je ne peux vous aider habitant Lyon et étant moi-même en stress suite à la découverte d'un neurinome mais directement sur le nerf facial. Je n'arrive d'ailleurs pas à avoir de renseignements à ce sujet
Il y a beaucoup de témoignages positifs sur les traitements du neurinome de l'acoustique sur ce forum. Je vous encourage à les lire. Courage!
Nathalie
Re: Stress en attente de diagnostic
Bonjour David,
Si diagnostic d’un neurinome : c’est bénin .... dit toi que c’est ce qui est le plus important !
Parcoure le forum et tu trouveras pleins d’infos encourageantes sur le sujet. Notamment l’existance du Gamma Knife mais aussi des opérés qui s’en sont parfaitement remis.
A Paris l'unité Gamma knife et le Dr V sont top (j’en reviens)
Si diagnostic d’un neurinome : c’est bénin .... dit toi que c’est ce qui est le plus important !
Parcoure le forum et tu trouveras pleins d’infos encourageantes sur le sujet. Notamment l’existance du Gamma Knife mais aussi des opérés qui s’en sont parfaitement remis.
A Paris l'unité Gamma knife et le Dr V sont top (j’en reviens)
Re: Stress en attente de diagnostic
J’avais fait une Irm en 2012 RAS sur le compte rendu.
Apres mon diagnostic en avril 2019, lors de ma 1 er consultation avec le Dr V
Il a visionné le CD de cet ancien irm, Et a pu voir que le neurinome y étais déjà !!!
Pour ma part j'étais révoltée. A l'époque j’avais fait une Irm pour suspicion de sclérose en plaques suite à vision flou, maux de tête, vertige...
Apres mon diagnostic en avril 2019, lors de ma 1 er consultation avec le Dr V
Il a visionné le CD de cet ancien irm, Et a pu voir que le neurinome y étais déjà !!!
Pour ma part j'étais révoltée. A l'époque j’avais fait une Irm pour suspicion de sclérose en plaques suite à vision flou, maux de tête, vertige...
Re: Stress en attente de diagnostic
Bonjour à tous et merci pour vos encouragements.
J'ai finalement trouvé un RDV jeudi pour passer l'IRM.
J'essaie de rester positif mais même si mes lectures ici sont parfois rassurantes elles sont aussi souvent effrayantes et mon stress ne fait que s'accentuer.
Après tout, comme me le dit ma compagne, le diagnostic n'est pas encore definitif. Certes, mais j'ai beau chercher je ne vois pas d'autres pathologies correspondant à mes symptômes. Il y en a?
Pour ce qui est du traitement futur (s'il y a) je fonde de grands espoirs sur les GK, un peu comme tout le monde j'imagine lorsqu'il découvre un neurinome dans son oreille et qu'il apprend les séquelles possibles de l'opération... Encore faut il être éligible. Ce qui ajoute encore au stress de l'attente...
J'ai finalement trouvé un RDV jeudi pour passer l'IRM.
J'essaie de rester positif mais même si mes lectures ici sont parfois rassurantes elles sont aussi souvent effrayantes et mon stress ne fait que s'accentuer.
Après tout, comme me le dit ma compagne, le diagnostic n'est pas encore definitif. Certes, mais j'ai beau chercher je ne vois pas d'autres pathologies correspondant à mes symptômes. Il y en a?
Pour ce qui est du traitement futur (s'il y a) je fonde de grands espoirs sur les GK, un peu comme tout le monde j'imagine lorsqu'il découvre un neurinome dans son oreille et qu'il apprend les séquelles possibles de l'opération... Encore faut il être éligible. Ce qui ajoute encore au stress de l'attente...
Re: Stress en attente de diagnostic
Merci pour vos encouragements.
Je ne trouve plus le sommeil et je me demande comment je vais pouvoir aller bosser demain.
J'ai finalement trouvé une irm sur Paris pour jeudi prochain et l'attente est interminable.
La présence du neurinome est une évidence maintenant. Je me demande surtout à quel stade il se trouve et c'est ce qui me fait flipper. J'ai perdu l'audition il y a de nombreuses années... J'en discutais avec ma femme que je connais depuis 7 ans et qui me disait m'avoir toujours connu comme ça...
Donc ça traîne depuis très longtemps et je ne me suis sûrement pas assez écouté. Depuis un an les symptômes s'accélèrent (acouphène, picotements sur les lèvres et la langue).
J'ai peur... Je pense à ma fille de 3 ans et à son frère qui va naître dans quelques jours... Je ne veux pas leur offrir un père diminué...
Il me faut vite être rassuré...
Stephy j'ai lu ton histoire récente bien sûr.
Je me dis que tu as été plus efficace que moi en habitant bien plus loin de Paris que moi !
D'ailleurs, pense tu qu'il y a moyen pendant mon passage à Paris jeudi que je laisse un cd de l'irm au secrétariat du Dr V pour évaluation ?
Aussi comme je disais j'ai passé une irm cérébrale il y a un an et je me dis que ça aurait pu être intéressant de voir l'évolution. Problème, c'est une irm passée dans le contexte des urgences au chr Orléans et je n'ai pas eu de CD des images... Je débute dans le système de santé n'ayant jamais rien eu... pensez vous qu'il y a moyen de récupérer ces données ?
Je ne trouve plus le sommeil et je me demande comment je vais pouvoir aller bosser demain.
J'ai finalement trouvé une irm sur Paris pour jeudi prochain et l'attente est interminable.
La présence du neurinome est une évidence maintenant. Je me demande surtout à quel stade il se trouve et c'est ce qui me fait flipper. J'ai perdu l'audition il y a de nombreuses années... J'en discutais avec ma femme que je connais depuis 7 ans et qui me disait m'avoir toujours connu comme ça...
Donc ça traîne depuis très longtemps et je ne me suis sûrement pas assez écouté. Depuis un an les symptômes s'accélèrent (acouphène, picotements sur les lèvres et la langue).
J'ai peur... Je pense à ma fille de 3 ans et à son frère qui va naître dans quelques jours... Je ne veux pas leur offrir un père diminué...
Il me faut vite être rassuré...
Stephy j'ai lu ton histoire récente bien sûr.
Je me dis que tu as été plus efficace que moi en habitant bien plus loin de Paris que moi !
D'ailleurs, pense tu qu'il y a moyen pendant mon passage à Paris jeudi que je laisse un cd de l'irm au secrétariat du Dr V pour évaluation ?
Aussi comme je disais j'ai passé une irm cérébrale il y a un an et je me dis que ça aurait pu être intéressant de voir l'évolution. Problème, c'est une irm passée dans le contexte des urgences au chr Orléans et je n'ai pas eu de CD des images... Je débute dans le système de santé n'ayant jamais rien eu... pensez vous qu'il y a moyen de récupérer ces données ?
Re: Stress en attente de diagnostic
Bonjour
L' IRM cérébrale est l'examen de référence pour la détection du Schwannome vestibulaire. Les médecins radiologues consciencieux doivent toujours utiliser le conditionnel lors de l'interprétation des images. Seuls les ORL et les Neurochirurgiens sont en mesure de poser le diagnostic. Même dans le cadre du suivi de la croissance de la tumeur. Cela fait bientôt quatre ans que je suis suivi à la Salpé. J'en suis à 8 IRM.
Le retentissement fonctionnel d'un SV ( surdité, acouphènes, perte d'équilibre ...) est très variable d'une personne à une autre. De plus, il n'y a pas systématiquement de lien entre la taille de la tumeur et ses effets. Un petit Schwannome peut être beaucoup "perturbateur" qu'un gros nodule
Si les symptômes que tu ( j'espère que le tutoiement ne dérange pas ?) décris sont caractéristiques d'un neurinome, il faudra attendre la confirmation du spécialiste.
Sachant que tu habites à proximité d'Orléans, tu ne trouveras pas meilleur endroit que la Salpêtrière. C'est juste à côté de la gare d'Austerlitz. Et puis, en terme de compétences... c'est le top !!!
Bon courage
L' IRM cérébrale est l'examen de référence pour la détection du Schwannome vestibulaire. Les médecins radiologues consciencieux doivent toujours utiliser le conditionnel lors de l'interprétation des images. Seuls les ORL et les Neurochirurgiens sont en mesure de poser le diagnostic. Même dans le cadre du suivi de la croissance de la tumeur. Cela fait bientôt quatre ans que je suis suivi à la Salpé. J'en suis à 8 IRM.
Le retentissement fonctionnel d'un SV ( surdité, acouphènes, perte d'équilibre ...) est très variable d'une personne à une autre. De plus, il n'y a pas systématiquement de lien entre la taille de la tumeur et ses effets. Un petit Schwannome peut être beaucoup "perturbateur" qu'un gros nodule
Si les symptômes que tu ( j'espère que le tutoiement ne dérange pas ?) décris sont caractéristiques d'un neurinome, il faudra attendre la confirmation du spécialiste.
Sachant que tu habites à proximité d'Orléans, tu ne trouveras pas meilleur endroit que la Salpêtrière. C'est juste à côté de la gare d'Austerlitz. Et puis, en terme de compétences... c'est le top !!!
Bon courage
Fred45
Re: Stress en attente de diagnostic
Bonjour Fred,
Tu peux me tutoyer sans problème.
Merci de ton message réconfortant qui me calme un (tout petit) peu car j'ai l'impression d'avoir le ciel qui m'est tombé sur la tête vendredi.
Puisque tu dis que l'IRM cérébral expose systématiquement le SV j'espère vraiment que le radiologue et le neurologue qui m'ont suivi à Orléans ont bien fait leur boulot en tout cas... Rien n'est sûr malheureusement. S'ils l'ont manqué je me rassure en me disant que c'est peut-être car il était petit... et alors il sera aussi éligible au GK (ce qui serait déjà un moindre mal)
Pour la Salpêtre j'ai fait rapidement ce choix, une amie étant suivie justement par le Dr V. elle m'en a dit autant de bien que la plupart des patients du forum. Dès que je sors de l'IRM, suivant le résultat, j'essaie de joindre le secrétariat pour tenter d'y déposer les images si c'est possible. Sinon mon IRM devrait se trouver sur internet, j'imagine que c'est une pratique régulière pour eux de consulter en ligne?
Tu peux me tutoyer sans problème.
Merci de ton message réconfortant qui me calme un (tout petit) peu car j'ai l'impression d'avoir le ciel qui m'est tombé sur la tête vendredi.
Puisque tu dis que l'IRM cérébral expose systématiquement le SV j'espère vraiment que le radiologue et le neurologue qui m'ont suivi à Orléans ont bien fait leur boulot en tout cas... Rien n'est sûr malheureusement. S'ils l'ont manqué je me rassure en me disant que c'est peut-être car il était petit... et alors il sera aussi éligible au GK (ce qui serait déjà un moindre mal)
Pour la Salpêtre j'ai fait rapidement ce choix, une amie étant suivie justement par le Dr V. elle m'en a dit autant de bien que la plupart des patients du forum. Dès que je sors de l'IRM, suivant le résultat, j'essaie de joindre le secrétariat pour tenter d'y déposer les images si c'est possible. Sinon mon IRM devrait se trouver sur internet, j'imagine que c'est une pratique régulière pour eux de consulter en ligne?
Re: Stress en attente de diagnostic
Bonjour Anorec !
Je suis bien d'accord avec Fred45, et surtout du calme et de la patience en attendant le résultat de l'IRM;
Moi-même j'ai été traité par chirurgie et en combiné avec le Gamma knife il y a 10 ans déjà. je suis souvent allé sur ce forum depuis.
Reviens vers nous sans affolement dès que tu auras les résultats et commentaires de l'ORL...
Cordialement
Jacou
Je suis bien d'accord avec Fred45, et surtout du calme et de la patience en attendant le résultat de l'IRM;
Moi-même j'ai été traité par chirurgie et en combiné avec le Gamma knife il y a 10 ans déjà. je suis souvent allé sur ce forum depuis.
Reviens vers nous sans affolement dès que tu auras les résultats et commentaires de l'ORL...
Cordialement
Jacou
Re: Stress en attente de diagnosticr
Coucou Anorec,
A ta place, je prendrai contact avec l’unité Gamma Knife afin de demander si tu peux déposer ton irm et bilan auditif pour une demande d’avis.
(Si problème il y a ... et c’est même pas sur ! )
Les prochain rdv a Paris sont mi octobre sur doctolib (avec Dr V et Dr B)
Tape « unité gamma knife paris » normalement tu tomberas sur le lien de l'hôpital.
Ça risque d'être compliqué de te procurer le cd de ton ancien Irm. Attends de voir ce qu’en pense le spécialiste.
Me concernant, Mon médecin traitant avait posé cet éventuel diagnostic en me prescrivant l’irm ... pour ma part, il m’avait bien préparé a cela, et, limite je croisait les doigts que ce soit un neurinome et pas autre chose.
Arrête de stresser.
Si c’est ça, C’est embêtant comme pathologie mais ce n’est pas grave !!
Bon je dis ça mais j’ai connus moi aussi des hauts et des bas !! Donc je comprends tout à fait !
En plus ce ne sont que des « si » !!!
Perso, psychologiquement ça m’a mit un coup, mais en fait je vis comme avant...je n’ai pas diminué mes activités, j’essaye juste de gérer au mieux mes symptômes.
Ça fait 7 ans ou plus que je vis avec alors .... et ça fait que 5 mois que je suis au courant !
une fois que l’on sait, c’est le moral qui en prend un coup ! mdrrrr
Bon, il est vrai que j’ai eu la chance de pouvoir bénéficier du Gamma Knife,
j'étais comme toi je me rattachait a cette solutions...
Tiens nous au courant des résultats
A ta place, je prendrai contact avec l’unité Gamma Knife afin de demander si tu peux déposer ton irm et bilan auditif pour une demande d’avis.
(Si problème il y a ... et c’est même pas sur ! )
Les prochain rdv a Paris sont mi octobre sur doctolib (avec Dr V et Dr B)
Tape « unité gamma knife paris » normalement tu tomberas sur le lien de l'hôpital.
Ça risque d'être compliqué de te procurer le cd de ton ancien Irm. Attends de voir ce qu’en pense le spécialiste.
Me concernant, Mon médecin traitant avait posé cet éventuel diagnostic en me prescrivant l’irm ... pour ma part, il m’avait bien préparé a cela, et, limite je croisait les doigts que ce soit un neurinome et pas autre chose.
Arrête de stresser.
Si c’est ça, C’est embêtant comme pathologie mais ce n’est pas grave !!
Bon je dis ça mais j’ai connus moi aussi des hauts et des bas !! Donc je comprends tout à fait !
En plus ce ne sont que des « si » !!!
Perso, psychologiquement ça m’a mit un coup, mais en fait je vis comme avant...je n’ai pas diminué mes activités, j’essaye juste de gérer au mieux mes symptômes.
Ça fait 7 ans ou plus que je vis avec alors .... et ça fait que 5 mois que je suis au courant !
une fois que l’on sait, c’est le moral qui en prend un coup ! mdrrrr
Bon, il est vrai que j’ai eu la chance de pouvoir bénéficier du Gamma Knife,
j'étais comme toi je me rattachait a cette solutions...
Tiens nous au courant des résultats
Re: Stress en attente de diagnostic
Coucou Davide juste un message rapide pour te rassurée car tout a été dit avant
J ai la connaissance de mon neurinome depuis un an il a fait beaucoup de dégâts pourtant petit comme un petit pois mais mal placé les symptômes ne veulent pas dire grand chose gros petit bref je te souhaite de pouvoir faire les gk le service est top je sors de mes gk depuis trois mois
Ton petit dernier n aura pas un papa diminué je suis moi même maman de 4 enfants de 20 à 2 ans et je bosse à plein temps de nuit si ça peu te rassurée cette année d annonce a été un choc mais je fais tout comme avant la fatigue en plus qu il faut apprendre à gérer au quotidien courage
Vaut mieux ça que une pathologie bien plus grave au final tu vas passer par des doutes des angoisses des questionnenement et petit à petit tu trouveras des solutions ce forum est plein de réconfort et de réponse
N hésite pas si tu as besoin et t'es enfants te donnerons la force de te battre
J ai la connaissance de mon neurinome depuis un an il a fait beaucoup de dégâts pourtant petit comme un petit pois mais mal placé les symptômes ne veulent pas dire grand chose gros petit bref je te souhaite de pouvoir faire les gk le service est top je sors de mes gk depuis trois mois
Ton petit dernier n aura pas un papa diminué je suis moi même maman de 4 enfants de 20 à 2 ans et je bosse à plein temps de nuit si ça peu te rassurée cette année d annonce a été un choc mais je fais tout comme avant la fatigue en plus qu il faut apprendre à gérer au quotidien courage
Vaut mieux ça que une pathologie bien plus grave au final tu vas passer par des doutes des angoisses des questionnenement et petit à petit tu trouveras des solutions ce forum est plein de réconfort et de réponse
N hésite pas si tu as besoin et t'es enfants te donnerons la force de te battre
Re: Stress en attente de diagnostic
Bonjour,
J'ai lu votre message, avez vous des nouvelles a nous donner suite à l'irm ?
J'ai lu votre message, avez vous des nouvelles a nous donner suite à l'irm ?
Re: Stress en attente de diagnostic
Bonjour Anorec !
Alors quelles sont tes nouvelles ? Après tous ces messages encourageants et justifiés, j'espère que le docteur V a pu te programmer pour un gamma knife, mais cela dépend de son interprétation de l'IRM. Patience, cela n'est pas d'une grande urgence en général.
Cordialement
Jacou
Alors quelles sont tes nouvelles ? Après tous ces messages encourageants et justifiés, j'espère que le docteur V a pu te programmer pour un gamma knife, mais cela dépend de son interprétation de l'IRM. Patience, cela n'est pas d'une grande urgence en général.
Cordialement
Jacou