Neurinome et chirurgie combinée

[L@uraG]

Bonjour à tous, est ce possible de mettre mon message dans le bon forum je n'ai pas réussis à le faire ? =/
Voilà quelques mois que j'ai appris que j'avais un neurinome de stade IV (3.3 cm il touche le tronc cérébral + présence d'un œdème modéré). Je me suis renseignée et je suis non recevable pour les GK. Comme je suis jeune ils veulent faire une chirurgie combinée. Je ferai donc les GK après l'intervention.
Comme la plupart d'entre vous je pense, la paralysie faciale me fait peur. J'ai beau essayé de me dire que oui je serai vivante que ce n'est pas si grave mais en faite plus l'intervention approche et plus je me dis que je n'arriverai pas à m'accepter si j'ai une paralysie. Je n'ai pas un mental assez fort pour affronter le regard des gens. Je suis forte mais jusqu'à un certains point. Jusqu'à présent le moral était au rendez-vous et plus l'intervention approche plus la peur prends le dessus. Je me dis que je suis une fille comme les autres aucun symptômes et quand je vais ressortir de cette foutue opération je ne serai peut-être plus la même personne.
J'ai besoin de votre aide à l'approche de mon intervention.
Merci à tous.

[Booboodecos]

Bonjour L@uraG

Effectivement la paralysie faciale est forcément quelque-chose qui fait peur avant l'opération......mais il faut garder espoir et se dire que toute opération ne se termine pas par une atteinte de ce nerf.
Si ce n'est pas le cas et que malheureusement il y a une paralysie à l'issue de l'opération le message que je voudrais passer par mon témoignage est qu'il y a toujours une solution.
J'ai été opéré en Nov 2018 d'un 'volumineux' schwanome ' (3,8 cm), avec suite à cette intervention une paralysie faciale périphérique.
Le message du chirurgien ORL en sortie de bloc a tout de suite été rassurant 'nous avons des solutions'.....
Dans mon cas la solution a été une 'anastomose hypoglosso-faciale' faite en mai 2019 et qui se révèle très efficace, j'ai retrouvé un visage symétrique et un sourire, paupières encore un peu paresseuse mais en progrès.
la série Youtube sur le sujet faite par l'équipe de La Pitiè Salpétrière est très intéressante et rassurante.

Bon courage

[L@uraG]

Merci beaucoup pour ta réponse.
Je sais qu'il existe des solutions j'ai eu le temps de lire et de me renseigner sur beaucoup de choses en attendant le jour J.
Je sais qu'il peut y avoir pire que cette paralysie faciale mais je fais une fixette sur ça. J'ai tellement peur, je sais que je n'arriverai pas à m'accepter en ayant une paralysie faciale.
C'est pour cela qu'on tente la chirurgie combinée on laisse volontairement un résidu de façon à moins "gratter" le nerf et me laisser une chance de ne pas avoir de paralysie.
C'était une chirurgie complète toi ?

Merci encore pour ton message.

[Neur36]

Bonjour Laura,
Je suis moi même très stressée par l'idée de la paralysie faciale. Mon schwannome est directement et uniquement situé sur le nerf facial ce qui fait qu'en cas de chirurgie c'est la paralysie complète. Si tu veux discuter en mp pas de souci. Bon courage !

[Arnaud LD]

Bonjour à Tous,
J'ai également un Neurinome stade 4. J'ai 38 ans et je vie sur Nantes.
Il me reste de l'audition que j'aimerais bien conserver...
J'envisage la stratégie combinée.
Pouvez vous SVP me faire un retour sur votre expérience de la chirurgie combinée ?
- Avez vous des séquelles ?
-Avez vous gardé de l'audition ? (si il vous en restait)
- Quelle voie le chirurgien à utilisé ?
- Durée de votre arrêt ?
- Où avez vous été opéré ? Chirurgie et Radiochirurgie
- ...

Je vous remercie d'avance.
Bien à vous.
Arnaud

[Jacou]

Bonjour Arnaud,
Je comprends tout à fait ton angoisse, après avoir découvert si tard que tu avais un neurinome au stade 4. Mais quelle taille et quelle position a-t-il exactement ? Et as-tu déjà perdu beaucoup d’audition ?
Dans mon cas aussi, en 2008, à 58 ans, quand on a enfin découvert mon neurinome, il était déjà au stade 3 (presque 4) et faisait de l'ordre de 30 mm ; et j'avais déjà perdu 50 % de mon audition de cette oreille, et très vite (en 2 ans à peine), et de plus j'avais des vertiges pour marcher, et des périodes d'hyperacousie et acouphènes. J'étais parti vers une opération classique (exérèse totale), avec tous les risques que cela comporte, notamment pour le nerf facial, quand des rencontres avec France-acouphènes m'ont permis de voir qu'il y avait une alternative avec les GK, et j'ai alors choisi de consulter à la Timone (Il n'y avait pas encore de GK à la Salpétrière)
Finalement, j'ai été opéré par chirurgie en avril 2009, le neurinome étant trop gros pour être traité par GK seulement, selon l'avis du Pr R... à Marseille ; il m'a proposé le "combiné" càd une exérèse (par son collègue chirurgien R de Marseille), puis, 6 mois plus tard, un traitement par GK par ses soins, sur le résidu laissé volontairement. Ces GK se sont très bien passés et ne m'ont paru qu'une formalité par rapport à l'opération précédente !
Quelques renseignements peuvent t’être utiles à propos de l’opération chirurgicale :
Personnellement, j'ai été opéré par la voie "rétro-sygmoïdienne", choisie par le prof R. et option retenue confirmée par d'autres avis... Moi non plus je ne suis pas neurochirurgien et j'ai choisi de faire confiance aux professionnels. On me l'a quand même expliqué aussi avec des arguments : position de mon neurinome, meilleur accès à la tumeur avec quelques chances de sauver le nerf auditif, et surtout moins de risque pour mon nerf facial notamment.
On nous dit que les risques opératoires sont rares. Pas tant que cela ; pour ma part, j'ai fait une complication postopératoire, une hydrocéphalie, puis en plus une atteinte nosocomiale. Je ne veux pas vous faire peur ; sans doute ma complication est relativement rare…
D'autre part, il ne faut pas trop se faire d'illusion sur la préservation du reste d'audition. Le résultat n’est pas garanti ; mais pour ma part, avec maintenant une seule oreille fonctionnelle (cophose), de la kiné vestibulaire quelques semaines et un peu plus tard un appareil bi-cross, je vis plutôt bien ; et dans mon cas, avec le combiné, le nerf facial a été préservé pour l'essentiel, avec des exercices d'un kiné m'ayant permis de récupérer des mimiques à peu près normales.
Donc je t’encourage en vue d'une procédure combinée, à Paris ou à Marseille, en faisant confiance au spécialiste neuro-chirurgien. Tu as sans doute déjà commandé et lu le numéro spécial de la revue de France-Acouphènes sur le neurinome (à commander sur le site). C’est une mine de renseignements, toujours valables aujourd’hui…
A bientôt de tes nouvelles, pour donner des précisions sur ton cas et pour poser d’autres questions ; et puis surtout confiance !!!
Amicalement, Jacou

[Suz75]

Bonjour Laura,
Je comprends tout à fait ta peur de la paralysie faciale. J’ai été opérée en avril 2018 (bientôt 2 ans…) ; et je venais de perdre mon emploi pendant la période d’essai… mon angoisse était alors double : 1.) Dans quel état me réveillerai-je après l’opération ?…. et 2.) Comment retrouverai-je un nouvel emploi avec une paralysie faciale ?.....

Après l’opération, en salle de réveil, on m’a annoncée le verdict : paralysie faciale complète (grade 5), mon œil ne fermait plus et je voyais double. J’étais tout de suite dans un état d’esprit qui ne me permettait pas de réfléchir sur mon apparence physique, je fonctionnais. Les premières semaines à la maison, je dormais pendant la plupart de la journée et j’allais à mes rdv médicaux presque machinalement.

De toute façon, après l’opération, tu seras en arrêt maladie pendant quelques semaines, la paralysie faciale (si jamais tu en auras une) aura donc le temps de s’améliorer un peu pendant ce temps. Le pire sera sûrement passé avant de reprendre le travail. Bien évidemment, je te souhaite de ne pas te trouver dans ce cas….

Te souhaitant bon courage pour la suite,
Suz

[Suz75]

Mon message ci-dessus ne s'adresse pas à Laura (Laura s'est faite opérée depuis, bien sûr....je n'ai pas remarqué la date du post....)

[Jacou]

Bonjour à tous et toutes !
Le dernier message de Suz75 n'est pas du tout rassurant, rappelant que la paralysie faciale peut prendre des proportions très handicapantes, notamment pour la vision dans certains cas. Suz75 rappelle qu'elle en a fait les frais ! Heureusement, cela semble aller mieux maintenant...
Mais, si je ne me trompe pas, c'était pour elle une opération radicale et pas une "chirurgie combinée avec le gamma knife", où l'on essaye de laisser volontairement un résidu de neurinome pour le traiter ensuite aux rayons gamma. Dans la chirurgie radicale et complète, beaucoup ont été plus ou moins défigurés, mais il faut le dire, beaucoup d'autres s'en sortent sans séquelle importante, et j'en connais personnellement plusieurs !
Par contre, justement, la chirurgie "combinée" a été mise au point il y a au moins une quinzaine d'années à la Timone, pour mieux protéger le nerf facial, et cela marche, avec bien sûr les aléas des cas particulier ; personnellement, j'ai eu des complications, mais pas trop au niveau facial...
Alors courage et confiance à ceux et celles qui se préparent à ce protocole
Cordialement, Jacou

[Suz75]

Bonjour Jacou,

Je n’ai voulu effrayer personne…mais dans mon cas, les choses ne se sont pas bien passées dès le début, et c’est plutôt rare, je crois.

On m’a parlée de la chirurgie combinée avant l’opération, c’était prévu de procéder ainsi pour m’éviter la paralysie faciale. Mais finalement, ils ont fait une exérèse complète. En tout cas, c’est noté sur le compte-rendu opératoire (mais ce compte-rendu n’est pas signé).

J’ai dû passer dans cet hôpital au mauvais moment, des restructurations et réorganisations et sûrement aussi des restrictions budgétaires draconiennes ont laissé la place aux multiples dysfonctionnements. J’ai décidé de tourner la page et d’avancer tout simplement. Je ne retournerai pas.
Et je suis consciente qu’il y a des choses plus graves dans la vie.

Amicalement,
Suz

[Coocky]

Bonjour Suz,

J'ai lu vos échanges et j'ai quelques remarques à te faire :

On m’a parlée de la chirurgie combinée avant l’opération, c’était prévu de procéder ainsi pour m’éviter la paralysie faciale. Mais finalement, ils ont fait une exérèse complète. En tout cas, c’est noté sur le compte-rendu opératoire (mais ce compte-rendu n’est pas signé).

Le compte rendu a peut être une signature électronique en ce cas il est valable.
Connais tu la raison de l'exérèse totale ?

J’ai dû passer dans cet hôpital au mauvais moment, des restructurations et réorganisations et sûrement aussi des restrictions budgétaires draconiennes ont laissé la place aux multiples dysfonctionnements. J’ai décidé de tourner la page et d’avancer tout simplement. Je ne retournerai pas.
Et je suis consciente qu’il y a des choses plus graves dans la vie.

Je comprends que tu ne veuilles pas y retourner toutefois sache qu'il te faut un suivi régulier par des IRM. Aussi il faut que tu vois avec ton ORL qu'il te les prescrive afin de surveiller si le neurochir n'a pas laissé un résidu qui pourrait être traité par gamma knife.

Bon courage et bon WE

[Suz75]

Bonjour Coocky,

Je te remercie de ton retour.

Je n’ai pas revu les chirurgiens qui m’ont opérée et je n’ai jamais eu une explication pour savoir pourquoi ils ont fait une exérèse totale.

J’ai demandé trois fois de modifier mon compte-rendu opératoire : la première fois, ils ont noté le mauvais côté, et la deuxième fois il manquait toujours la partie neurochir et la notation « exérèse partielle » ou « exérèse totale » (je m’en suis rendue compte grâce au forum….). Cela a été modifié et complété suite à mes demandes et l’hôpital m’a transmis une version 2 et version 3 d’abord par mail (sans signature) et puis par courrier (avec signature). Pour cette 3e version en ma possession, j’ai seulement reçu un compte-rendu par mail (sans signature) et j’ai demandé la signature par la suite, mais le chir ORL que je suis censée de voir à l’hôpital depuis l’opération m’a renvoyée vers le neurochir qui m’a opéré….et ce dernier m’a ensuite renvoyée vers le premier…….

J’ai revu mon ORL en ville (c’est lui qui a diagnostiqué le NA en 2018) deux fois depuis l’opération. Il reste un petit bout qui a flashé sur l’IRM, mais mon ORL pense qu’il est trop tôt pour savoir s’il s’agit de la coque de la tumeur volontairement laissé en place ou si la tumeur évolue. Mon ORL m’a déjà donné une ordonnance pour mon prochain IRM que je vais faire dès que le confinement sera levé. Je suis bien suivie par lui.

Te souhaitant joyeux Pacques malgré cette situation exceptionnelle,
Suz