Bonjour à tous,
J'ai découvert ce forum lors de mes heures sombres suite à toute cette histoire, habituellement j'essaie d'éviter les forums car c'est souvent plein de témoignages négatifs et c'est plombant... Mais c'est aussi plein de messages d'espoirs ce qui me ramène toujours à les consulter au bout d'un moment.
Alors voilà, j'ai 27 ans, pas de problèmes particuliers et suite à de simples acouphènes, j'ai passé une IRM en juin 19 qui a montré contre toute attente un neurinome stade IV avec effet de masse sur le tronc cérébral. Passé le choc de l'annonce, on m'a annoncé une intervention chirurgicale qui doit être programmée rapidement. Résultat des courses : opération 3 semaines après. Donc 3 semaines après ce fameux jour de juin, je me retrouve sourde d'une oreille, clouée au lit, sondée, vertigineuse, avec une belle PF...
La convalescence s'est bien passé, j'ai vite récupéré un équilibre correct, les vertiges ont disparu en 3 semaines, la PF a progressé doucement, la fatigue s'est amenuisée. Cela fait maintenant 3 semaines que j'ai repris le travail à temps partiel pour avoir le temps de poursuivre la rééducation (sacré organisation de cumuler travail et course entre tous les rdv para médicaux !).
Aujourd'hui, la PF est toujours là, il y a du mieux, mon oeil se ferme mieux, ma bouche et mon nez bougent un peu mais je ne peux pas sourire et je suis dépendante de la vitamine A pour lubrifier mon oeil. Ils ont laissé une partie de la tumeur pour ne pas sacrifier le nerf facial, ce qui implique une surveillance rapprochée, je ne peux pas dire que tout ça est derrière moi... Mon équilibre est revenu à la normale, je me sens en forme et je n'ai plus jamais de vertige. Je suis en ce moment en train de tester l'appareil CROS pour la surdité, j'ai un mois d'essai avant de me décider à faire un beau chèque. C'est agréable d'entendre ce qu'il se passe du côté atteint (retransmis du côté sain), mais pas hyper agréable à porter, j'imagine qu'il faut s'habituer. Je commence la semaine prochaine des séances d'acupuncture pour essayer de détendre mes muscles faciaux.
Le plus dur est derrière moi, j'arrive à positiver la plupart du temps mais j'ai des coups de mous de temps en temps, notamment lorsque je pense à la paralysie faciale. Ce n'est pas évident de basculer d'une vie normale à une vie avec des handicaps, même si je garde à l'esprit que ce n'est qu'une tumeur bénigne. J'ai de la chance d'être bien entourée, et être prise en charge par des professionnels compétents et empathiques !
Voici mon témoignage à presque 3 mois de la chirurgie, en espérant que ça n'aille que dans le bon sens !
Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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Nouvelle recrue
Modérateur : Modérateurs
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Re: Nouvelle recrue
Bonjour Ajg !
Bienvenue sur ce forum, même si tu t'en aurais bien passé ! Je vois que les choses ont été très vite pour toi, mais effectivement le plus difficile doit être passé. j'ai été moi-même opéré en 2009 d'un neurinome d'un stade proche du tien, après avoir espéré échapper à la chirurgie, mais le neurinome était trop gros à l'époque pour tenter le gamma Knife seul. Par contre contrairement à toi, j'ai eu des complications post-opératoires et j'ai mis plus de temps à retrouver l'équilibre et à reprendre le boulot. Attention à te ménager, même à temps partiel, car il faut reconnaître que dans les premiers mois au moins, on est assez fatigué et avec "des coups de mou". Ne pas trop vite reprendre un temps plein !
Pour l'appareil bi-cross, j'ai attendu plus longtemps sur les conseils d'ORL. Puis il faut l'essayer, et il vient de sortir de nouveaux bi-cross sur le marché, plus performants et pas plus chers avec un deuxième constructeur sérieux... Te renseigner !
Pour la PF, pour ma part j'ai pu beaucoup limiter les dégâts ; ce n'est pas parfait mais il paraît que cela ne se voit pratiquement plus sur mon visage ; et je le dois, d'une part au chirurgien, et aussi à un très bon kiné qui m'a suivi environ 2 ans, par intermittence, avec des exercices à faire chez moi. Ce kiné est à Paris, mais je pourrai t'en dire plus en communication privée...
Bravo déjà d'avoir affronté ces épreuves avec courage et persévérance.
Bien cordialement,
Jacou
Bienvenue sur ce forum, même si tu t'en aurais bien passé ! Je vois que les choses ont été très vite pour toi, mais effectivement le plus difficile doit être passé. j'ai été moi-même opéré en 2009 d'un neurinome d'un stade proche du tien, après avoir espéré échapper à la chirurgie, mais le neurinome était trop gros à l'époque pour tenter le gamma Knife seul. Par contre contrairement à toi, j'ai eu des complications post-opératoires et j'ai mis plus de temps à retrouver l'équilibre et à reprendre le boulot. Attention à te ménager, même à temps partiel, car il faut reconnaître que dans les premiers mois au moins, on est assez fatigué et avec "des coups de mou". Ne pas trop vite reprendre un temps plein !
Pour l'appareil bi-cross, j'ai attendu plus longtemps sur les conseils d'ORL. Puis il faut l'essayer, et il vient de sortir de nouveaux bi-cross sur le marché, plus performants et pas plus chers avec un deuxième constructeur sérieux... Te renseigner !
Pour la PF, pour ma part j'ai pu beaucoup limiter les dégâts ; ce n'est pas parfait mais il paraît que cela ne se voit pratiquement plus sur mon visage ; et je le dois, d'une part au chirurgien, et aussi à un très bon kiné qui m'a suivi environ 2 ans, par intermittence, avec des exercices à faire chez moi. Ce kiné est à Paris, mais je pourrai t'en dire plus en communication privée...
Bravo déjà d'avoir affronté ces épreuves avec courage et persévérance.
Bien cordialement,
Jacou