Bonjour,
Souffrant d'acouphènes depuis 2013 et ceux-ci s'accentuant ainsi qu'une perte d'équilibre,
j'ai passé un premier IRM cérébral en mai 2018, il a été découvert deux neurinomes de l'acoustique
Droite : 6mm dans l'axe CAI et 3mm d'épaisseur
Gauche : 8 mm dans l'axe CAI et 5 mm d'épaisseur
Suivi auprès du service ORL au Chu de ROUEN, au stade observation.
En mai 2019, IRM de contrôle, les neurinomes ont grossi
Droite : 9 mm dans l'axe CAI et 4,5 mm d'épaisseur
Gauche : 10 mm dans l'axe CAI et 5 mm d'épaisseur
Etant inquiète de leur progression, surtout côté droit qui est plus marqué,
j'ai consulté Dr B. à la Salpétrière en juin 2019 pour traitement par GK.
Il était très embêté, il m'a dit qu'il était sur Paris depuis 3 ans et que j'étais son 1er cas
de neurinome bilatéral de l'acoustique.
Ne savait pas de quel côté commencer, mon dossier passera en RCP et me recontactera.
M'a rappelé en juillet 2019 pour m'informer que je restais en observation jusqu'à la fin de
l'année 2019. M'a fait passé une VNG en juillet sur laquelle il y a une perte d'équilibre de 51 %
côté droit (j''ai une ordonnance pour de la kiné vestibulaire mais je n'ai pas encore commencé)
et une audiométrie qui n'a pas bougé par rapport à celle de l'an passé.
A évoqué la NF2 et m'a envoyé des ordonnances pour passer un IRM cérébral et un IRM
médullaire en fin d'année 2019. M'a dit qu'après ces résultats, je passerai un PEA ainsi qu'une
prise de sang pour recherche génétique (j'ai deux filles de 23 ans et 15 ans).
A ce jour, je suis inquiète car j'ai une sensation d'oreille bouchée côté droit et j'ai l'impression
d'avoir perdu de l'audition depuis juillet 2019. Je revois l'ORL du CHU le 16/10/2019.
J'ai peur de perdre totalement l'audition étant donné que je suis atteinte des 2 côtés.
Je m'interroge sur l'intervention GK. Aurais-je toujours des acouphènes et perte d'équilibre ?
Pourrais-je reprendre mon activité professionnelle ?
Merci de vos réponses.
Cdlt
Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
Adhésion - Abonnement - Don : notre boutique
Adhésion - Abonnement - Don : notre boutique
Neurinome bilatéral de l'acoustique
Modérateur : Modérateurs
Règles du forum
La participation aux forums vaut acceptation pleine et entière de la présente charte.
La participation aux forums vaut acceptation pleine et entière de la présente charte.
Re: Neurinome bilatéral de l'acoustique
Bonjour Isabella
Ma situation se rapproche de la votre :
Découverte d'un schwannome vestibulaire gauche en février 2016, taille 11*3,5
Traité par gk par le Dr V à la Salpêtrière le 29 novembre 2016. Le SV n'avait forcément beaucoup grossi, mais l'audition avait bien baissé.
Post traitement : Acouphènes en légère diminution, quelques très légers déséquilibres. Par contre, audition presque totalement disparue. Le Dr V m'avait prévenu du risque dès notre première rencontre.
Contrôles :
6 mois, apparition d'une nécrose centrale avec augmentation du volume de la tumeur. Audition dans les choux !!!
12 mois, Volume stable et début de cicatrisation
+1AN , Diminution du SV. Par contre, toute petite prise de contraste à droite selon la radiologue. Confirmation par le Dr V. la tâche était déjà présente lors des examens précédents. Schwannome vestibulaire en première hypothèse. Pas de diagnostic posé pour le moment, car la prise de contraste est trop petite. Dans tous les cas nous sommes d'accord pour préserver l'audition
Le monde s'écroule. Nous parlons de la NF2. Le Doc me demande si j'ai d'autres tumeurs. A ma connaissance, NON. Donc surveillance IRM
Mon prochain examen est prévu pour le 29 novembre. Je suis terrifié à l'idée d'attendre les résultats. RDV avec le Dr V le 09 décembre.
Entre temps, je prends contact avec un référent NF2 de l'association ANR France
Échange très constructif et rassurant. Schwannome bilatéral = NF2. Maintenant, cette maladie génétique très rare est extrêmement variable d'un individu à l'autre. Test génétique nécessaire pour caractériser le type de mutation du gêne défaillant. Il y en aurait plus de 400 différentes !!!
De ce j'ai compris. La forme pédiatrique accompagnée d'autres tumeurs que les SV (méningiomes) est généralement la forme la plus grave. Par contre si le diagnostic est posé à un âge avancé avec seulement des SV bilatéraux.C'est une forme considérée comme légère.
Avec mes 52 ans, et ma suspicion de deuxième schwannome à droite, la référente NF2 m'a laissé entendre que si la maladie est confirmée, elle sera très probablement légère.
J'ai parlé de mes 3 enfants (26, 25 et 17). C'est du 50% de risque de transmission. A nuancer, car tout dépend du type de mutation du gêne. Il faut savoir que dans le cadre d'un transmission familiale, les symptômes de la maladie apparaissent généralement avant 24 ans chez les enfants.
Ps: j'ai l’impression que l'audition du côté traité s'est légèrement améliorée. Je peux écouter mes messages vocaux sur mon portable dans une pièce sans bruit. J'ai même pu avoir des discussion téléphoniques.
Bon courage
Cordialement
Frédéric
Ma situation se rapproche de la votre :
Découverte d'un schwannome vestibulaire gauche en février 2016, taille 11*3,5
Traité par gk par le Dr V à la Salpêtrière le 29 novembre 2016. Le SV n'avait forcément beaucoup grossi, mais l'audition avait bien baissé.
Post traitement : Acouphènes en légère diminution, quelques très légers déséquilibres. Par contre, audition presque totalement disparue. Le Dr V m'avait prévenu du risque dès notre première rencontre.
Contrôles :
6 mois, apparition d'une nécrose centrale avec augmentation du volume de la tumeur. Audition dans les choux !!!
12 mois, Volume stable et début de cicatrisation
+1AN , Diminution du SV. Par contre, toute petite prise de contraste à droite selon la radiologue. Confirmation par le Dr V. la tâche était déjà présente lors des examens précédents. Schwannome vestibulaire en première hypothèse. Pas de diagnostic posé pour le moment, car la prise de contraste est trop petite. Dans tous les cas nous sommes d'accord pour préserver l'audition
Le monde s'écroule. Nous parlons de la NF2. Le Doc me demande si j'ai d'autres tumeurs. A ma connaissance, NON. Donc surveillance IRM
Mon prochain examen est prévu pour le 29 novembre. Je suis terrifié à l'idée d'attendre les résultats. RDV avec le Dr V le 09 décembre.
Entre temps, je prends contact avec un référent NF2 de l'association ANR France
Échange très constructif et rassurant. Schwannome bilatéral = NF2. Maintenant, cette maladie génétique très rare est extrêmement variable d'un individu à l'autre. Test génétique nécessaire pour caractériser le type de mutation du gêne défaillant. Il y en aurait plus de 400 différentes !!!
De ce j'ai compris. La forme pédiatrique accompagnée d'autres tumeurs que les SV (méningiomes) est généralement la forme la plus grave. Par contre si le diagnostic est posé à un âge avancé avec seulement des SV bilatéraux.C'est une forme considérée comme légère.
Avec mes 52 ans, et ma suspicion de deuxième schwannome à droite, la référente NF2 m'a laissé entendre que si la maladie est confirmée, elle sera très probablement légère.
J'ai parlé de mes 3 enfants (26, 25 et 17). C'est du 50% de risque de transmission. A nuancer, car tout dépend du type de mutation du gêne. Il faut savoir que dans le cadre d'un transmission familiale, les symptômes de la maladie apparaissent généralement avant 24 ans chez les enfants.
Ps: j'ai l’impression que l'audition du côté traité s'est légèrement améliorée. Je peux écouter mes messages vocaux sur mon portable dans une pièce sans bruit. J'ai même pu avoir des discussion téléphoniques.
Bon courage
Cordialement
Frédéric
Fred45
Re: Neurinome bilatéral de l'acoustique
Bonjour Frédéric,
Merci beaucoup pour votre réponse très instructive.
Je vous souhaite bon courage pour vos prochains examens.
Pour ma part, lors de la consultation au CHU de Rouen le 16/10/2019, j'ai passé une audiométrie, mon audition n'a pas baissé alors que j'avais la sensation du contraire.
L'ORL n'est pas inquiet, les SV sont pour lui de petites tailles, la surveillance est en effet préférable sachant que la croissance m'a t-il dit est "en marche d'escalier". Elle n'est pas régulière, elle peut aussi stagner.
J'ai commencé mes séances de kiné vestibulaire il y a 3 semaines.
Je passe mes IRM cérébral et médullaire début janvier. Ensuite, je recontacterai la Salpétrière.
Bon courage et j'espère avoir de vos nouvelles après vos examens.
Bien cordialement.
Isabella
Merci beaucoup pour votre réponse très instructive.
Je vous souhaite bon courage pour vos prochains examens.
Pour ma part, lors de la consultation au CHU de Rouen le 16/10/2019, j'ai passé une audiométrie, mon audition n'a pas baissé alors que j'avais la sensation du contraire.
L'ORL n'est pas inquiet, les SV sont pour lui de petites tailles, la surveillance est en effet préférable sachant que la croissance m'a t-il dit est "en marche d'escalier". Elle n'est pas régulière, elle peut aussi stagner.
J'ai commencé mes séances de kiné vestibulaire il y a 3 semaines.
Je passe mes IRM cérébral et médullaire début janvier. Ensuite, je recontacterai la Salpétrière.
Bon courage et j'espère avoir de vos nouvelles après vos examens.
Bien cordialement.
Isabella