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Petite question aux opérés appareillés

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Nathou65
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Petite question aux opérés appareillés

Message par Nathou65 » dim. 6 oct. 2019 17:34

Bonjour,
20 mois après mon opération, plus de séquelles visibles mais malgré tout je me sens encore diminuée à bien des occasions (fatigue, déséquilibres et difficultés de concentration et de compréhension dès qu'il y a trop de bruit ou de monde autour de moi).
C'est d'autant plus difficile à vivre que ça n'est pas apparent pour ceux qui ne me connaissent pas... et même parfois pour mes proches :tantpis: et c'est souvent gênant dans mon travail.
L'ORL qui au départ me conseillait d'attendre, m'encourage maintenant à me faire appareiller. J'ai donc vu deux audio prothésistes. Le premier m'a fait un devis pour un appareil bi-cross, pour lui c'est la solution et c'est très simple, le seul problème c'est les 850 € à ma charge mais il m'a conseillé de déposer une demande de RQTH pour une prise en charge complémentaire, et je suis en train de constituer le dossier (est-ce que certains d'entre vous ont eu la RQTH et une aide?)
Le second m'a aussi parlé du bi-cross mais estime que ça ne m'apportera pas vraiment une solution et qu'il vaut mieux envisager un BAHA avec ancrage osseux.
Il m'a fait un courrier pour que j'aille voir un chirurgien ORL reconnu sur Marseille pour vérifier que le système est compatible avec les IRM et une éventuelle future séance GK et si la plaque de titane mise en place au moment de l'opération ne gêne pas.
J'avoue que je n'avais pas envisagé de me refaire opérer, même si c'est une opération beaucoup plus légère, et ça ne me tente pas trop... mais il paraît que le système est plus performant et que j'entendrai mieux les sons qui viennent de ma gauche, même si je n'aurai plus jamais les sons en stéréo :pleurs_anim2:
J'aimerais avoir les avis de ceux qui sont appareillés par l'un ou l'autre système et savoir si cela vaut le coup?
Nathalie

Droite / Gauche
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Enregistré le : ven. 24 mars 2017 15:39

Re: Petite question aux opérés appareillés

Message par Droite / Gauche » mar. 8 oct. 2019 10:50

Bonjour,

Je suis appareillé en bi-cross depuis 2 ans. La première année cela m'a apporté un peu de confort d'audition. Mais depuis 6 mois je le porte de moins en moins souvent car je trouve cela un peu fatigant. Je ne le mets que pour des réunions de plusieurs personnes. Et pour la TV j'utilise un casque.
J'ai été soigné par GK il y a un an cela explique peut être pourquoi j'ai du changer mes habitudes, car suite au GK mon neurinome a diminué un petit peu dès la 1ere année.
Pour l'appareil à conduction osseuse je suis surpris que votre prothésiste ne vous ait pas proposé un essai ! J'ai essayé ce système 2 fois, la première fois au CHU de Lille, l'ORL m'avait posé un turban avec un appareil BAHA pendant 2 heures. Ensuite mon prothésiste de Rouen (sur avis de mon ORL de Rouen) m'a également prêté pendant quelques jours un appareil identique. Cela m'était proposé comme une solution en cas de perte d'audition après les GK, ce qui n'a pas été le cas, heureusement.
Demandez à votre ORL un courrier pour aller voir un prothésiste qui vous prêtera un appareil à conduction osseuse.
Cordialement.

Nathou65
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Re: Petite question aux opérés appareillés

Message par Nathou65 » mer. 9 oct. 2019 21:50

Bonjour Droite/Gauche, merci de votre réponse.
En fait le prothésiste a évoqué la possibilité de me prêter un appareil BAHA contre caution mais il n'est pas sûr que je puisse bénéficier de ce dispositif à cause de la plaque de titane que j'ai dans le crâne et des IRM que je dois passer chaque année. Il préfère donc m'envoyer chez un ORL spécialisé pour avoir son avis avant tout essai du matériel...
Mais je n'ai pas encore pris le rdv, je me demande si ça vaut vraiment le coup de repasser par la case opération, je préfèrerais un appareil sans ancrage osseux, j'ai lu qu'il existe de nouveaux modèles, mais je ne sais pas si le rendu est équivalent.
J'aimerais avoir des témoignages sur ces différents appareils avant de faire mon choix.

Jacou
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Re: Petite question aux opérés appareillés

Message par Jacou » mar. 15 oct. 2019 15:35

Bonjour

Voilà une question d'actualité pour moi aussi, mais pour un renouvellement d'appareils ! C'est dire que cela me paraît très utile, 8 ans après l'avoir adopté.
Opéré d'un neurinome en 2009, je n'ai été appareillé qu'en 2011 avec un bi-cross ; à l'époque, on avait pensé d'abord à un BAHA avec ancrage osseux ; mais moi aussi je ne voulais pas retourner sur la table d'opération, et en plus, le bi-cross proposé en alternative est censé rendre le même service. Il y a un écouteur côté opéré (pour récupérer le son de ce côté de ma tête) et un récepteur de l'autre côté (qui perçoit le son transmis et le son en direct à la fois). Evidemment, comme on m'avait prévenu, ce double appareil ne restitue pas la stéréophonie que l'on a perdu, mais l'audition est nettement améliorée, surtout à force de porter l'appareil ; et justement, il faut le porter toute la journée, quelle que soit l'activité et le bruit environnant, car le cerveau doit mieux percevoir... En tout cas, mes proches se rendent compte très vite que je n'ai pas mis l'appareil !
Un inconvénient de ce système bi-cross de première génération, c'est la nécessité de changer les piles tous les 3 jours (car c'est du miniaturisé). En 2019, il y a dorénavant plus de choix parmi les bi-cross, car il y a un deuxième fabriquant sur le marché, et de plus le 1er fabriquant de bi-cross a déjà bien développé le système de piles rechargeables la nuit sur sa table de nuit ; du coup, on peut même partir une dizaine de jours sans emporter le chargeur de batterie !
Pour tous les opérés qui n'ont plus qu'une oreille valide, il ne faut pas hésiter à essayer et à acheter ce type d'appareil, en vérifiant le reste à charge, qui n'est pas encore satisfaisant et bien sûr variable selon votre contrat de complémentaire; Si vous êtes encore en activité, il faut solliciter l'aide de la MDPH, et c'est ce que j'ai fait avec succès en 2009...
Tous les autres avis sont les bienvenus sur ces sujets !
Bien cordialement, Jacou

Nathou65
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Re: Petite question aux opérés appareillés

Message par Nathou65 » mer. 16 oct. 2019 22:32

Merci Jacou de m'avoir fait partager votre expérience.
Effectivement le 1er audioprothésiste m'a parlé d'un "appareil rechargeable".
Concernant le reste à charge pour le bi-cross, il est pour moi de 850 € malgré que j'aie pris la garantie la plus haute proposée par ma mutuelle :(
Je suis en train de constituer un dossier pour la MDPH. Le médecin du travail m'a mise en contact avec le SAMETH pour essayer d'avoir une aide AGEFIPH mais au final, comme je suis fonctionnaire, je ne dépends pas de ces organismes. Je dois rencontrer la semaine prochaine une assistante sociale de ma collectivité pour savoir si je peux avoir une aide financière...
Si j'ai bien compris, il faut que j'attende la RQTH car il n'y a pas de remboursement si la facture est antérieure?
En tout cas, c'est rassurant de savoir que ces appareils apportent quand même un vrai plus.
J'aurais une question complémentaire : avez-vous eu le 100% pour la prise en charge sécu du bi-cross?
Le prothésiste me dit qu'il faut le faire rajouter au protocole de soins en rapport avec le neurinome pour lequel la sécu m'a accordé le 100% jusqu'en 2022 (il n'y a aucun détail des soins pris en charge sur l'attestation).
Mais mon médecin n'a pas voulu faire une nouvelle demande, il pense que c'est automatique puisque la cophose est une conséquence de l'opération.
Si on pouvait avoir un petit article sur le sujet dans un prochain numéro de la revue France Acouphènes (les différents appareils et les possibilités de prise en charge avec les démarches pour les obtenir), je pense que ça aiderait bien tous les futurs appareillés! ;)
Bien cordialement. Nathalie

Jacou
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Re: Petite question aux opérés appareillés

Message par Jacou » ven. 18 oct. 2019 11:14

Bonjour
Je vois que vous êtes bien informée et conseillée. Pour ma part, je n'ai pas eu le 100 % de la sécu pour l'appareil, mais il faut essayer, car c'est bien une conséquence directe du neurinome et de la cophose suite à l'opération...
Dans mon cas, l'accord obtenu de l'Agéphyp m'a permis un financement presque complet des appareils de b-cross ; je pense que la sécu n'est intervenue que pour 200 € maximum par appareil. Vous avez aussi votre complémentaire à faire participer...
Un article dans la revue de FA serait effectivement bienvenu... J'y pense, mais les remboursements actuels ne sont pas encore stabilisés, et de plus ils sont très variables, selon les MDPH, selon les complémentaires, selon la présentation des factures des audioprothésistes, et de plus, la soit-disante prochaine prise en charge 100% sécu n'est pas encore dans les faits, surtout pour ce genre de prothèses auditives...
Merci pour de prochains avis sur ce forum
Cordialement, Jacou

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