bonjour à tous,
Toute nouvelle sur ce forum, j'essaie de comprendre le fonctionnement
.Je vous fais part de mes interrogations, angoisses..Il y a 5 ans découverte d'une neurinome tout petit 3 mm..pas grave me dit l'orl..on surveille...il y a un an, la boulette a grossi, douche froide et trouille sans nom ! orl garde le dossier et demande un staff..finalement on ne fait rien pour le moment..
Il y a 3 jours, nouvel IRM de contrôle , et rebelotte douche glacée ! il a encore bien grossi...au passage, je me permet de faire part de mon indignation vis a vis des médecins radiologues qui ne prennent aucun gants et vous balancent ,bon il a grossi, connaissez vous les gamma knife...heu ! bien sûr, j'en mange tous les jours !!!voyez ça avec votre orl..
.Evidemment je me précipite sur le net et là stupeur, horreur, malheur !!! je prends peur !!
et heureusement, j'ai pu lire sur votre forum des témoignages qui rassurent un peu, je dis un peu, car je n'arrive pas à accepter tout ça !
j'ai rendez vous dans 15 jours avec un autre ORL hospitalier ( je suis de Nice) à suivre donc....l'attente est pour moi très angoissante !!!
en attendant de vous lire, bien à vous tous et bonne journée
Marianne
Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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neurinome
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La participation aux forums vaut acceptation pleine et entière de la présente charte.
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Re: neurinome
Bonjour Mar(ianne !
Bienvenue sur ce forum, même si vous vous en seriez passée ! D'abord n'ayez aucun regret sur le délai après la première identification d'un petit neurinome. Cela ne progresse que très lentement, mais quelle fait-il maintenant ? Vous ne dites pas où vous êtes suivie ; c'est l'ORL qui est mieux placé que le radiologue pour analyser la situation ; ensuite, comme vous pouvez le constater sur le forum, il y a plusieurs écoles : principalement le gamma knife ou la chirurgie, mais pour moi par exemple, pour un neurinome de plus de 30 mm de diamètre, j'ai eu le "combiné" chirurgie partielle puis gamma knife ; par contre aujourd'hui, la plupart des petits neurinomes peuvent être bien traités par le gamma knife ; regardez les témoignages et le n° spécial neurinome de France-acouphènes (à commander sur le site de FA).
Revenez-nous sur ce forum prochainement, et surtout, gardez votre sérennité !
Bien amicalement, Jacou
Bienvenue sur ce forum, même si vous vous en seriez passée ! D'abord n'ayez aucun regret sur le délai après la première identification d'un petit neurinome. Cela ne progresse que très lentement, mais quelle fait-il maintenant ? Vous ne dites pas où vous êtes suivie ; c'est l'ORL qui est mieux placé que le radiologue pour analyser la situation ; ensuite, comme vous pouvez le constater sur le forum, il y a plusieurs écoles : principalement le gamma knife ou la chirurgie, mais pour moi par exemple, pour un neurinome de plus de 30 mm de diamètre, j'ai eu le "combiné" chirurgie partielle puis gamma knife ; par contre aujourd'hui, la plupart des petits neurinomes peuvent être bien traités par le gamma knife ; regardez les témoignages et le n° spécial neurinome de France-acouphènes (à commander sur le site de FA).
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Bien amicalement, Jacou
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mariannedu06
- Messages : 7
- Enregistré le : dim. 8 déc. 2019 17:26
Re: neurinome
merci de votre réponse,
je sors de chez l'orl à NICE à l’hôpital Pasteur..lui me dit de refaire un IRM dans six mois et selon les résultats : soit des rayons, soit opération.
L'opération, lui envois les patients sur PARIS où Lille !!! opération avec des effets secondaires bien évidement !! Pour les rayons, lui préfère des rayons à petite dose tous les jours pdt 45 jours plutôt que les gammas où on envoie une grosse dose.j'ai six mois pour me faire à cette idée !!! pour l'instant le neurinome est petit , mais il a vite poussé en 2 ans...a suivre donc !!!
je sors de chez l'orl à NICE à l’hôpital Pasteur..lui me dit de refaire un IRM dans six mois et selon les résultats : soit des rayons, soit opération.
L'opération, lui envois les patients sur PARIS où Lille !!! opération avec des effets secondaires bien évidement !! Pour les rayons, lui préfère des rayons à petite dose tous les jours pdt 45 jours plutôt que les gammas où on envoie une grosse dose.j'ai six mois pour me faire à cette idée !!! pour l'instant le neurinome est petit , mais il a vite poussé en 2 ans...a suivre donc !!!