Gamma Knife après opération translab : attendre ou pas?

[illys]

Bonjour,
Opérée le 1e mars 2018 d'un neurinome (translab) d'une taille de 3.3 cm, j'ai un résidu d'1 cm à ce jour.
Des petits vertiges, des maux de tête, des acouphènes et une fatigue mais j'ai repris mon travail de libraire à temps partiel.
Les IRM montrent un état stable de la tumeur résiduelle. J'ai consulté deux neurochirurgiens qui me disent qu'au vue de mon âge (34 ans), de la taille du neurinome et de son emplacement, il va très probablement grossir.
Ils me proposent donc du gamma knife dès maintenant. Du coup je me demande si je dois agir tout de suite sachant que dans l'ensemble je vais plutôt bien et que j'ai peur des séquelles du GK. Est-ce que vous avez des exemples de "wait and see" après une opération translab et avant gamma knife? Faut-il attendre que la tumeur grandisse avant d'agir? Je suis perdue. Merci de vos retours.
Bonne fin d'année à tous,
Illys

[Nathou65]

Bonjour Illys,
J'ai moi aussi été opérée d'un neurinome de plus de 3 cm début 2018 et j'ai un résidu d'environ 1,5 cm. Je dois passer bientôt mon IRM de contrôle et revoir le chirurgien. Je me pose aussi la question des GK surtout que depuis quelques temps certains symptômes qui mavaient alertée en 2017
sont de retour : fatigue, bruits de cloche quand je baille ou que Je fronce les sourcils et augmentation de mes acouphènes...
Il me tarde d'avoir le résultat de l'IRM!
Je compte bien discuter avec le neurochirurgien de l'intérêt ou non de faire les GK ou d'attendre (j'ai 54 ans).
Je pourrai t'en dire un peu plus après mon Rdv.
En attendant je te souhaite une bonne année!
Nathalie

[bea44]

C'est un choix compliqué mais après expérience pour ma part, j ai attendu il a repoussé c est pas évident j'ai eu les gamma 9 ans après.... mais si j avais su je n'aurais pas attendu ou du moins pas trop longtemps car j'ai eu de nouveau très peur.... aujourd' hui il est nécrosé et je suis guéri...cordialement béa

[Jacou]

Bonjour à tous !

Dans mon cas aussi, en 2008, à 58 ans, quand on a découvert mon neurinome, il était déjà au stade 3 (presque 4) et faisait de l'ordre de 30 mm ; vu la taille de mon neurinome et sa position, eu les dégâts déjà faits, (j'avais déjà perdu 50 % de mon audition de cette oreille, et très vite, et de plus j'avais des vertiges pour marcher, et des périodes d'hyperacousie et acouphènes...), il a été décidé à la Timone (avec mon accord) une opération par chirurgie, le neurinome étant trop gros pour être traité par GK seulement. Le Pr R... m'a proposé le "combiné" càd une exérèse (par son collègue chirurgien R de Marseille), puis, 6 mois plus tard, un traitement par GK par ses soins, sur le résidu laissé volontairement. Ces GK se sont très bien passés et ne m'ont paru qu'une formalité par rapport à l'opération précédente ! Depuis, 11 ans après, les IRM de contrôle montrent tous un résidu qui semble persister mais certainement nécrosé.
En tout cas, à 70 ans maintenant, je vais bien et je n'ai pratiquement plus de migraine et plus d'acouphènes...
Cela pour dire qu'il faut faire confiance aux professionnels et ne pas gamberger à propos d'un résidu sans gravité, surtout que cette méthode a sans doute évité de nous défigurer par une opération plus radicale !!!
Alors, patience et confiance, en essayant de vivre comme avant, et même mieux pourquoi pas !
Sachez que chacun peut commander à France-Acouphènes le numéro spécial de la revue sur le neurinome ; beaucoup de réponses sur les questions que vous vous posez, par exemple sur le combiné opération puis gamma knife quelques mois après, comme moi.
Amicalement, et dans l'attente de vos prochaines questions.
Jacou