Bonjour
J ai été opérée par voie RS en 04/2019 d'un NA de stade 4. Il reste un résidu tumoral d'environ 1 cm. Au bout de combien de temps le résidu se nécrose de façon générale, chaque cas étant particulier bien sûr! Merci pour la réponse… si jamais elle existe!
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Délai habituel pour une nécrose?
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Re: Délai habituel pour une nécrose?
Bonjour je pense que le résidu se nécrose seulement après les Gk mais pas après l'opération.
..En effet mon résidu tumoral après l'opération à repoussé 9 ans après, donc je suis passé par les GK à Marseille et là, mon résidu c'est nécrosé et je suis considéré guéri...cordialement béa
..En effet mon résidu tumoral après l'opération à repoussé 9 ans après, donc je suis passé par les GK à Marseille et là, mon résidu c'est nécrosé et je suis considéré guéri...cordialement béa
Re: Délai habituel pour une nécrose?
Merci pour ton message. Ton NA faisait quelle taille au moment de l'opération? Et quelle était la taille du résidu? Il n'a diminué de taille après l'opération ? Tu avais quel âge au moment de l'opération? Pour ne rien te cacher, toute perspective autre qu'une nécrose ne me réjouit absolument pas….
Re: Délai habituel pour une nécrose?
Bonjour, j avais 34 ans quand on a découvert mon neurinome il y a 20 ans cette année.... il faisait 4 cms de diamètre et mon résidu tumoral était de 1 cm...donc je ne m'étais pas inquiétée à l'époque puisque mon chirurgien ne pouvait pas tout enlevé cause hémorragie...cependant il a bien fait à l'époque...9 ans après le neurinome commençait simplement à bougé augmentation très légère mais là je n 'ai pas voulu attendre car au delà de 2cms et demi on ne peut plus avoir de GK...je ne pouvais pas etre réopéré pour cause de paralysie beaucoup plus importante...voilà mais tu sais ton choix peut etre le mien attendre et voir ...cordialement béa
Re: Délai habituel pour une nécrose?
Merci pour ces précisions. On verra bien, prochaine IRM en octobre du coup!
Re: Délai habituel pour une nécrose?
Bonjour Hélène !
Dans mon cas, en 2008, il a été décidé à la Timone d'abord une opération par chirurgie, le neurinome étant trop gros pour être traité par GK seulement. Le Pr R... m'a proposé le "combiné" càd une exérèse partielle, puis, 6 mois plus tard, un traitement par GK, sur le résidu laissé volontairement. Ces GK se sont très bien passés et ne m'ont paru qu'une formalité par rapport à l'opération précédente ! Depuis, 11 ans après, les IRM de contrôle montrent tous un résidu qui semble persister identique, mais certainement nécrosé.
En tout cas, à 70 ans maintenant, je vais bien et je n'ai pratiquement plus de migraine et plus d'acouphènes...
Cela pour dire qu'il faut faire confiance aux professionnels et ne pas gamberger à propos d'un résidu sans gravité, surtout que cette méthode a sans doute évité de nous défigurer par une opération plus radicale !!! Et pour beaucoup comme toi, on a évité la chirurgie.
Alors, patience et confiance, en essayant de vivre comme avant, et même mieux pourquoi pas !
Sachez que chacun peut commander à France-Acouphènes le numéro spécial de la revue sur le neurinome ; beaucoup de réponses sur les questions que vous vous posez..., .
Amicalement, et dans l'attente de vos prochaines questions.
Jacou
Dans mon cas, en 2008, il a été décidé à la Timone d'abord une opération par chirurgie, le neurinome étant trop gros pour être traité par GK seulement. Le Pr R... m'a proposé le "combiné" càd une exérèse partielle, puis, 6 mois plus tard, un traitement par GK, sur le résidu laissé volontairement. Ces GK se sont très bien passés et ne m'ont paru qu'une formalité par rapport à l'opération précédente ! Depuis, 11 ans après, les IRM de contrôle montrent tous un résidu qui semble persister identique, mais certainement nécrosé.
En tout cas, à 70 ans maintenant, je vais bien et je n'ai pratiquement plus de migraine et plus d'acouphènes...
Cela pour dire qu'il faut faire confiance aux professionnels et ne pas gamberger à propos d'un résidu sans gravité, surtout que cette méthode a sans doute évité de nous défigurer par une opération plus radicale !!! Et pour beaucoup comme toi, on a évité la chirurgie.
Alors, patience et confiance, en essayant de vivre comme avant, et même mieux pourquoi pas !
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Jacou