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Sensibilité visage

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L@uraG
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Sensibilité visage

Message par L@uraG » dim. 2 févr. 2020 22:49

Bonjour à tous,

J'ai été opérer d'un neurinome de plus de 3.3cm stade IV en septembre 2019, depuis l'intervention j'ai une paralysie droite de stade 5/6. Mais pas seulement. J'ai également une perte de sensibilité du côté paralysé, je ne sent quasiment rien au toucher,
Certains endroits du visage je ne ressent pas le chaud et froid et d'autres les sensations sont décuplées.
Ma langue côté droit s'endort dans la journée et mes gencives également.
On me dit que le trijumeau a été touché mais je n'ai aucunes douleurs.
Est ce que d'autres personnes ont été dans mon cas ? Puis je espérer récupérer au niveau mobilité et sensation ?
Merci à tous de vos réponses.

bea44
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Re: Sensibilité visage

Message par bea44 » mer. 5 févr. 2020 07:43

Bonjour
Effectivement après opération j ai eu celà et maintenant après 20 ans j'ai toujours la moitié de ma langue endormi mes gencives aussi coté neurinome mais je n'y fait plus trop attention je me suis habitué .... j ai subi une anastomose faciale 1 an après l'opération et je pense que mon visage est plus joli au détriment de ma langue c est le but de cette seconde opération malheureusement....béa

L@uraG
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Re: Sensibilité visage

Message par L@uraG » mer. 5 févr. 2020 12:51

Le fait d'avoir la langue endormie et la gencive ne compromet pas les chances de récupérations ?
Cela fait que 4 mois mais pour le moment aucunes évolutions du côté de ma paralysie facial.
J'ai pas envie de me refaire opérer j'ai eu trop de complications et j'ai eu vraiment mal pourtant je suis pas douillette alors j'espère récupérer. Rien n'a été sectionné et L'EMG est bon (tous les nerfs réagissent à une stimulation).
Si on s'habitue à cette sensation ça me va car pour le moment je trouve ça désagréable et j'ai mal aux dents. Et quand ma langue s'endort je parle moins bien du coup.
Merci de votre réponse.

Bonne journée à vous =)

bea44
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Re: Sensibilité visage

Message par bea44 » ven. 7 févr. 2020 08:28

Je suis d'accord avec vous on zozotte un peu, pour les douleurs dentaires ce sont des névralgies....
j 'en ai eu au départ buvez une boisson chaude quand vous avez mal celà passera rapidement...
par contre si votre visage reste bien paralysée pendant 8 mois sans signe d amélioration externe pensée à faire une opération type anastomose hypoglosso faciale pour moi ça été le cas 1 an après je ne regrette pas et pourtant moi aussi l'opération à été compliqué méningite chirurgical semi coma sur plusieurs jour par manque de liquide céphalo rachidien (fuite dans le cervelet)...voilà courage aujourd hui je vais très bien mais ce sont de mauvais moment à passés...béa

L@uraG
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Re: Sensibilité visage

Message par L@uraG » ven. 7 févr. 2020 15:02

Oui le chaud ça soulage un peu et je prends du paracetamol ça me fait du bien aussi.
J'espère avoir des résultats j'ai 27 ans je suis jeune j'ai un petit garçon de 9mois et ça été très compliqué pour moi les suites opératoires.
Je ne me vois pas subir une nouvelle intervention j'ai trop peur d'avoir mal. Et comme ma langue est déjà bien endormie j'ai peur que ça ne fasse que empirer les choses. Mais c'est vrai que mon sourire me manque tellement j'aimerais pouvoir sourire avec mon fils.
Vous avez bien récupérer grâce à l'anastomose ?
Malgré vos complications vous avez pas eu peur de vous faire ouvrir une nouvelle fois la tête ?
Vous avez eu mal la deuxième fois ?
Car moi la première fois impossible de me soulager en prenant autre chose que du doliprane je ne supporte rien. On a tout essayé j'étais malade je vomissait tous les traitements.
C'était très compliqué.

bea44
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Re: Sensibilité visage

Message par bea44 » ven. 7 févr. 2020 17:01

Oui l anastomose à bien marché j avais aussi 34 ans ..10 ans de rééducation après c est long mais c est bien le sourire est revenu avec une légèreté de paralysie mon oeil a toujours besoin de gouttes à la demande....
je n est pas hésité pour l'anastomose malgré la galère mais pour moi j étais" moche"....paniqué de resté comme ça...
personne autour de moi ne voulais que je retourne à l'hopital surtout avec 3 enfants de 8,12,et 14 ans...
mais c'était mon avenir et les chirurgiens m avaient dit de ne pas trainé attendre oui mais pas trop...donc j ai attendu 8 mois et là rien pas le choix fallait le faire...aujourd hui moi je m aime comme je suis peut etre pas parfaite mais heureuse....béa

Jacou
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Re: Sensibilité visage

Message par Jacou » mar. 25 févr. 2020 15:30

Bonjour LauraG

J'ai été opéré en 2009 d'un neurinome à peu près de la taille du tien ; et même en ayant obtenu une opération pas trop radicale (suivie d'un traitement GK de complément 6 mois après), j'ai subi les mêmes types de dégâts sur mon nerf facial; Pour y remédier, l'année suivante j'ai bénéficié des soins et conseils d'un kiné spécialisé à Paris (on pourrait se mettre en contact pour en parler hors forum), et cela m'a beaucoup aidé à effacer une grande partie des effets remarquables par mes proches ; j'ai encore des soucis de grimaces, larmoiements et crispations avec le froid, surtout quand je suis fatigué ; il faudrait que je reprenne les exercices appris avec le kiné, mais cela n'est pas grave, à côté de la perte d'audition d'une oreille (j'ai adopté le bicross) et à comparaison avec les graves menaces de nos neurinomes sur nos vies !
Reviens-nous sur ce forum pour d'autres questions qui sont bien normales. Et patience !
Cordialement, Jacou

L@uraG
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Re: Sensibilité visage

Message par L@uraG » mar. 25 févr. 2020 20:42

Bonjour,

Merci de ta réponse.
Il est vrai que certains jour je désespére car à la fin de la semaine je serai à 5 mois après l'intervention et je vois très peu voir pas d'amélioration.
Pourtant je fais tout le nécessaire pour ma PF (kiné, orthophoniste elle m'a appris des massages à faire moi même elle travaillait à Paris avant donc elle connaît bien les PF, acupunture...)
Et ma sensibilité ne revient pas et je suis sensible par temps froid je sent que mon visage se fige encore plus.

Jacou
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Re: Sensibilité visage

Message par Jacou » lun. 16 mars 2020 16:38

Bonjour LauraG,
Je profite d'un post à SUze sur le même sujet :

Je comprends très bien vos soucis de paralysie faciale (certainement pas si grave, mais gênante) ; après mon opération en 2009, j'ai eu longtemps un kiné vestibulaire, à Paris mais avec des exercices à faire moi-même en province. J'en ai été très satisfait, et j'ai aussi eu qqs séances de botox. Je pourrais t'en dire plus en "off" càd en communication privée.
Actuellement, j'ai encore parfois des moments de crispation du visage, notamment avec le froid, Il faudrait que je reprenne les exercices ; apparemment les autres et mêmes les proches ne remarquent pas ou très peu ce que nous ressentons, notamment en mangeant ou en souriant ; évidemment pas possible de siffler pour moi. Pas grave !
Il nous faut voir avec les administrateurs du site de FA comment faire pour entrer en conversation privée ; mais actuellement avec cette crise sanitaire et le confinement prochain, ce n'est pas le moment de prendre rendez-vous avec un kiné.
Patience et peut-être à bientôt !
Cordialement, Jacou

Suz75
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Re: Sensibilité visage

Message par Suz75 » sam. 21 mars 2020 18:35

Bonjour Jacou,

Merci pour ton message, l’hôpital a annulé tous les rdv jusqu’en octobre, je m’y attendais, il y a des urgences vitales en ce moment.

Ma paralysie est encore assez visible, mes proches me disent depuis environ 2 ans, chaque fois quand ils me voient… « ta paralysie va de mieux en mieux, on ne la voit presque plus…. » :fou_anim: :fou_anim: Ils sont gentils....Nous avons tous pris l’habitude, je crois….. sur les photos prises ces derniers mois, on voit tout de même une évolution. D’ailleurs, je ne peux plus siffler non plus… :rire:

J’ai aussi, comme Laura, souvent très mal aux dents côté NA. Je suis déjà allée voir ma dentiste à plusieurs reprises :doute_base: , mais elle n’a rien trouvé. Moi aussi, j’ai remarqué que ça s’arrête rapidement en mangeant une soupe bien chaude.

Maintenant, le pire est passé pour moi, je peux retravailler, c'est le principal.

Bon courage à vous tous….
Bien cordialement,

Suz

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