Bonjour
Opérée trois fois d un schwannome en quinze mois car loupée deux fois, je recherche des personnes opérées pour discuter des symptômes . Cordialement caty
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Neurinome de l acoustique
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Re: Neurinome de l acoustique
Bonjour
Evidemment à ta disposition pour échanger, j'ai été opérée en avril 2019 d'un NA stade IV par voie RS.
Evidemment à ta disposition pour échanger, j'ai été opérée en avril 2019 d'un NA stade IV par voie RS.
Re: Neurinome de l acoustique
Bonjour
Et comment vas-tu ?caty
Et comment vas-tu ?caty
Re: Neurinome de l acoustique
Après l'opération, il faut retrouver l'équilibre que j'avais un peu perdu: la kiné vestibulaire m'a aidée. A aujourd'hui, mon équilibre est correct.
Je ne pleure plus de l'œil du coté opéré, par moment ça tire un peu, GEL LARMES et ça va mieux!
La bouche part parfois un peu de travers mais je ne le vois pas et c'est léger. Le gout est revenu aussi. Après l'opération j ai eu besoin de beaucoup dormir, le sommeil est salutaire mais il faut aussi se forcer et faire des efforts pour marcher car c'est à ce prix que l'équilibre s'améliore. Le NA est bénin (ouf!) mais l'opération n 'est pas anodine et on en prend quand même un bon petit coup sur le museau. Me reste des céphalées parfois très très importantes et une fatigabilité aussi. Il faut être patient (encore et toujours!) et mesurer déjà le chemin parcouru (c'est bon pour le moral!!)
Enfin, il faut trouver l'équipe médicale en qui tu as confiance.
J'attends désormais que ce foutu NA se nécrose (il me reste un résidu tumoral de 1 cm), 9 mois après l'éxérèse il était stable, prochain IRM en octobre et j'espère bien qu'il aura commencé à se ratatiner!!
Si tu as des questions, n'hésite pas !
Je ne pleure plus de l'œil du coté opéré, par moment ça tire un peu, GEL LARMES et ça va mieux!
La bouche part parfois un peu de travers mais je ne le vois pas et c'est léger. Le gout est revenu aussi. Après l'opération j ai eu besoin de beaucoup dormir, le sommeil est salutaire mais il faut aussi se forcer et faire des efforts pour marcher car c'est à ce prix que l'équilibre s'améliore. Le NA est bénin (ouf!) mais l'opération n 'est pas anodine et on en prend quand même un bon petit coup sur le museau. Me reste des céphalées parfois très très importantes et une fatigabilité aussi. Il faut être patient (encore et toujours!) et mesurer déjà le chemin parcouru (c'est bon pour le moral!!)
Enfin, il faut trouver l'équipe médicale en qui tu as confiance.
J'attends désormais que ce foutu NA se nécrose (il me reste un résidu tumoral de 1 cm), 9 mois après l'éxérèse il était stable, prochain IRM en octobre et j'espère bien qu'il aura commencé à se ratatiner!!
Si tu as des questions, n'hésite pas !
Re: Neurinome de l acoustique
Caty
peux tu me raconter pourquoi "loupé trois fois". Quelles sont les conséquences du coup? Merci
peux tu me raconter pourquoi "loupé trois fois". Quelles sont les conséquences du coup? Merci
Re: Neurinome de l acoustique
Bonjour
La première fois la pince a cassé en suspetreuse. Pas de pince de rechange ! La deuxième fois le nerf a été sectionné mais le chirurgien a omis de me dire qu il n avait pas enlevé le neurinome. J' ai donc eu une troisième opération en translabyrinthique la plus douloureuse. Les séquelles sont importantes notamment sur les douleurs neurogenes et iatrogènes. Terminé ciné et resto du fait des acouphènes et de l hyperacousie. Je suis au max. J' ai récupéré 70% de l équilibre . Je marche tous les jours. J' ai repris le vélo. Quatre heures semaine. J' ai réussi à nager. Je me bats pour améliorer mon confort car les douleurs sont difficiles à supporter même si elles ont légèrement diminué.il est évident que cette chirurgie n est pas anodine.bon dimanche caty
La première fois la pince a cassé en suspetreuse. Pas de pince de rechange ! La deuxième fois le nerf a été sectionné mais le chirurgien a omis de me dire qu il n avait pas enlevé le neurinome. J' ai donc eu une troisième opération en translabyrinthique la plus douloureuse. Les séquelles sont importantes notamment sur les douleurs neurogenes et iatrogènes. Terminé ciné et resto du fait des acouphènes et de l hyperacousie. Je suis au max. J' ai récupéré 70% de l équilibre . Je marche tous les jours. J' ai repris le vélo. Quatre heures semaine. J' ai réussi à nager. Je me bats pour améliorer mon confort car les douleurs sont difficiles à supporter même si elles ont légèrement diminué.il est évident que cette chirurgie n est pas anodine.bon dimanche caty
Re: Neurinome de l acoustique
Bonjour Mortier !
Je te répète ce que je viens d''écrire à Hélène :
Dans mon cas, en 2008, il a été décidé à la Timone d'abord une opération par chirurgie, le neurinome étant trop gros pour être traité par GK seulement. Le Pr R... m'a proposé le "combiné" càd une exérèse partielle, puis, 6 mois plus tard, un traitement par GK, sur le résidu laissé volontairement. Ces GK se sont très bien passés et ne m'ont paru qu'une formalité par rapport à l'opération précédente ! Depuis, 11 ans après, les IRM de contrôle montrent tous un résidu qui semble persister identique, mais certainement nécrosé.
En tout cas, à 70 ans maintenant, je vais bien et je n'ai pratiquement plus de migraine et plus d'acouphènes...
Cela pour dire qu'il faut faire confiance aux professionnels et ne pas gamberger à propos d'un résidu sans gravité...
C'est vrai que tu n'as pas eu de chance avec tes opérations successives ! Pour ma part, j'ai eu aussi des complications suite à mon intervention chirurgicale ! Alors, patience et confiance,
Sachez que chacun peut commander à France-Acouphènes le numéro spécial de la revue sur le neurinome ; beaucoup de réponses sur les questions que l'on se pose.
Cordialement, et dans l'attente de tes prochaines questions.
Jacou
Je te répète ce que je viens d''écrire à Hélène :
Dans mon cas, en 2008, il a été décidé à la Timone d'abord une opération par chirurgie, le neurinome étant trop gros pour être traité par GK seulement. Le Pr R... m'a proposé le "combiné" càd une exérèse partielle, puis, 6 mois plus tard, un traitement par GK, sur le résidu laissé volontairement. Ces GK se sont très bien passés et ne m'ont paru qu'une formalité par rapport à l'opération précédente ! Depuis, 11 ans après, les IRM de contrôle montrent tous un résidu qui semble persister identique, mais certainement nécrosé.
En tout cas, à 70 ans maintenant, je vais bien et je n'ai pratiquement plus de migraine et plus d'acouphènes...
Cela pour dire qu'il faut faire confiance aux professionnels et ne pas gamberger à propos d'un résidu sans gravité...
C'est vrai que tu n'as pas eu de chance avec tes opérations successives ! Pour ma part, j'ai eu aussi des complications suite à mon intervention chirurgicale ! Alors, patience et confiance,
Sachez que chacun peut commander à France-Acouphènes le numéro spécial de la revue sur le neurinome ; beaucoup de réponses sur les questions que l'on se pose.
Cordialement, et dans l'attente de tes prochaines questions.
Jacou
Re: Neurinome de l acoustique
Bonjour Jacou
Je sais simplement que j aurais réfléchi à deux fois avant de me faire opérer. Avec tout ce que je sais aujourd'hui je serais passée par les rayons GK. Les séquelles sont très souvent minorees. .bonne journée à tous et à toutes. Caty
Je sais simplement que j aurais réfléchi à deux fois avant de me faire opérer. Avec tout ce que je sais aujourd'hui je serais passée par les rayons GK. Les séquelles sont très souvent minorees. .bonne journée à tous et à toutes. Caty
Re: Neurinome de l acoustique
Évidemment je parle des séquelles chirurgicales. J' ai la patience et la confiance. Je vais voir si je peux.acheter la revue spéciale neurinome. Bonne journée caty :
Re: Neurinome de l acoustique
La revue spéciale NA est très bien faite, et l'abonnement trimestriel à la revue de France Acouphène aborde ce sujet régulièrement. Je ne désespère pas que la recherche avance sur ce qui nous intéresse et pourquoi pas sur la possibilité de recouvrer l'audition! On peut aussi continuer l'échange en message privé Caty?
Re: Neurinome de l acoustique
Comment fait-on pour écrire un message privé ? Je suis nulle en informatique... Bonne journée caty