nouvelle, besoin de soutien
Posté : jeu. 27 févr. 2020 11:12
Bonjour à tous,
Je vous écris car je suis au début du long chemin qui fait suite au diagnostic. J'ai besoin de soutien et je vous remercie pour tous ces témoignages.
Voilà le début de mon histoire: j'ai eu une brusque perte auditive avec un acouphène la semaine précédent Noël. Comme cela faisait deux ans que j'avais un acouphène pulsatile, suite à ma deuxième grossesse, je me suis décidée à consulter. Par chance, j'ai pu consulter un ORL dès le lendemain qui m'a fait un audiogramme et des potentiels évoqués. Il a constaté une perte sur les aigus et m'a envoyé faire un IRM deux jours après, en me donnant d'emblée de la cortisone. A l'IRM, on m'a trouvé un schwannome vestibulaire de stade I, situé au fond du canal auditif. J'étais effondrée, avec la trouille de finir sourde ou paralysée du visage.
La cortisone a rapidement fait effet, j'ai retrouvé l'audition et il est resté un faible acouphène, que je n'entendais qu'en me bouchant l'oreille. Comme j'étais suivie par une acupunctrice, elle a également noté un blocage sur lequel elle a d'emblée travaillé.
En janvier, j'ai refait des tests chez l'ORL, il a confirmé que mon audition était redevenue excellente et a noté une légère atteinte du système vestibulaire. A la fin du mois, il a présenté mon cas à un colloque à l'hôpital universitaire de Genève, où j'habite. Etaient présents différents professionnels (radiologue, radiothérapeutes GK etc, neurochirurgien, oto-neurlogue, etc). Je précise que je connais le directeur de l'hôpital et que mon cas a été pris très au sérieux, ce qui était rassurant. J'avais aussi pu rencontrer l'oto-neurologue réputé qui m'avait tenu le même discours que l'ORL, qui se trouve par hasard être excellent.
Il a été décidé de procéder à une surveillance initiale pour voir comment la tumeur se comportait, certaines étant peu actives. Je dois refaire une IRM en juin. Malheureusement, mon cas n'est pas éligible au GK et autres rayons, étant située très au fond du conduit. Je peux demander un deuxième avis, mais d'après l'ORL, les professionnels étaient catégoriques. Il me soutient dans cette démarche si je souhaite demander un avis à Lausanne en Suisse mais ne la ferait pas pour lui même. Il me reste donc l'opération avec les risques connus d'atteinte sur les nerfs.
J'ai beaucoup réfléchi et travaillé sur moi-même pour réussir à mettre ça de côté et vivre ma vie normalement jusqu'au prochain contrôle en me disant que je pouvais faire partie des chanceux.
Hélas, depuis hier soir, nouvelle perte brusque d'audition. Je reprends de la cortisone que l'ORL m'a donnée en réserve en espérant que cela fasse effet à nouveau.
Mon moral est au plus bas, je me demande ce qui va suivre et le côté imprévisible et incontrôlable m'effraie. Je ne sais pas à quoi je dois me préparer à faire face et je n'aime pas cette sensation d'être impuissante. Je me demande combien de temps je vais tenir avant qu'une opération soit décidée. Y a t il des témoignages positifs de personnes opérées? Toutes ont-elles perdu l'audition ou une partie a - t- elle pu être préservée? Pensez-vous que je devrais tout de même demander un deuxième avis?
Merci d'avance pour votre soutien. J'ai l'impression que mes proches ne peuvent pas me comprendre. Ils me semblent soit banaliser, soit dramatiser et ni l'une ou l'autre réaction ne m'aide vraiment.
PS: l'édition spéciale neurinome est -elle toujours d'actualité, datant de 2009? j'ai envoyé un mail pour avoir les coordonnées bancaires (je n'ai pas de chéquier en Suisse) mais n'ai pas reçu de réponse.
Je vous écris car je suis au début du long chemin qui fait suite au diagnostic. J'ai besoin de soutien et je vous remercie pour tous ces témoignages.
Voilà le début de mon histoire: j'ai eu une brusque perte auditive avec un acouphène la semaine précédent Noël. Comme cela faisait deux ans que j'avais un acouphène pulsatile, suite à ma deuxième grossesse, je me suis décidée à consulter. Par chance, j'ai pu consulter un ORL dès le lendemain qui m'a fait un audiogramme et des potentiels évoqués. Il a constaté une perte sur les aigus et m'a envoyé faire un IRM deux jours après, en me donnant d'emblée de la cortisone. A l'IRM, on m'a trouvé un schwannome vestibulaire de stade I, situé au fond du canal auditif. J'étais effondrée, avec la trouille de finir sourde ou paralysée du visage.
La cortisone a rapidement fait effet, j'ai retrouvé l'audition et il est resté un faible acouphène, que je n'entendais qu'en me bouchant l'oreille. Comme j'étais suivie par une acupunctrice, elle a également noté un blocage sur lequel elle a d'emblée travaillé.
En janvier, j'ai refait des tests chez l'ORL, il a confirmé que mon audition était redevenue excellente et a noté une légère atteinte du système vestibulaire. A la fin du mois, il a présenté mon cas à un colloque à l'hôpital universitaire de Genève, où j'habite. Etaient présents différents professionnels (radiologue, radiothérapeutes GK etc, neurochirurgien, oto-neurlogue, etc). Je précise que je connais le directeur de l'hôpital et que mon cas a été pris très au sérieux, ce qui était rassurant. J'avais aussi pu rencontrer l'oto-neurologue réputé qui m'avait tenu le même discours que l'ORL, qui se trouve par hasard être excellent.
Il a été décidé de procéder à une surveillance initiale pour voir comment la tumeur se comportait, certaines étant peu actives. Je dois refaire une IRM en juin. Malheureusement, mon cas n'est pas éligible au GK et autres rayons, étant située très au fond du conduit. Je peux demander un deuxième avis, mais d'après l'ORL, les professionnels étaient catégoriques. Il me soutient dans cette démarche si je souhaite demander un avis à Lausanne en Suisse mais ne la ferait pas pour lui même. Il me reste donc l'opération avec les risques connus d'atteinte sur les nerfs.
J'ai beaucoup réfléchi et travaillé sur moi-même pour réussir à mettre ça de côté et vivre ma vie normalement jusqu'au prochain contrôle en me disant que je pouvais faire partie des chanceux.
Hélas, depuis hier soir, nouvelle perte brusque d'audition. Je reprends de la cortisone que l'ORL m'a donnée en réserve en espérant que cela fasse effet à nouveau.
Mon moral est au plus bas, je me demande ce qui va suivre et le côté imprévisible et incontrôlable m'effraie. Je ne sais pas à quoi je dois me préparer à faire face et je n'aime pas cette sensation d'être impuissante. Je me demande combien de temps je vais tenir avant qu'une opération soit décidée. Y a t il des témoignages positifs de personnes opérées? Toutes ont-elles perdu l'audition ou une partie a - t- elle pu être préservée? Pensez-vous que je devrais tout de même demander un deuxième avis?
Merci d'avance pour votre soutien. J'ai l'impression que mes proches ne peuvent pas me comprendre. Ils me semblent soit banaliser, soit dramatiser et ni l'une ou l'autre réaction ne m'aide vraiment.
PS: l'édition spéciale neurinome est -elle toujours d'actualité, datant de 2009? j'ai envoyé un mail pour avoir les coordonnées bancaires (je n'ai pas de chéquier en Suisse) mais n'ai pas reçu de réponse.