Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris

Adhésion - Abonnement - Don : notre boutique

nouvelle, besoin de soutien

Vos témoignages, questions, solutions, ... Si vous avez une question urgente n'hésitez pas à nous contacter par mail ou message privé !

Modérateur : Modérateurs

Règles du forum
La participation aux forums vaut acceptation pleine et entière de la présente charte.
Paulà
Messages : 11
Enregistré le : lun. 13 janv. 2020 21:55

nouvelle, besoin de soutien

Message par Paulà » jeu. 27 févr. 2020 11:12

Bonjour à tous,

Je vous écris car je suis au début du long chemin qui fait suite au diagnostic. J'ai besoin de soutien et je vous remercie pour tous ces témoignages.
Voilà le début de mon histoire: j'ai eu une brusque perte auditive avec un acouphène la semaine précédent Noël. Comme cela faisait deux ans que j'avais un acouphène pulsatile, suite à ma deuxième grossesse, je me suis décidée à consulter. Par chance, j'ai pu consulter un ORL dès le lendemain qui m'a fait un audiogramme et des potentiels évoqués. Il a constaté une perte sur les aigus et m'a envoyé faire un IRM deux jours après, en me donnant d'emblée de la cortisone. A l'IRM, on m'a trouvé un schwannome vestibulaire de stade I, situé au fond du canal auditif. J'étais effondrée, avec la trouille de finir sourde ou paralysée du visage.
La cortisone a rapidement fait effet, j'ai retrouvé l'audition et il est resté un faible acouphène, que je n'entendais qu'en me bouchant l'oreille. Comme j'étais suivie par une acupunctrice, elle a également noté un blocage sur lequel elle a d'emblée travaillé.

En janvier, j'ai refait des tests chez l'ORL, il a confirmé que mon audition était redevenue excellente et a noté une légère atteinte du système vestibulaire. A la fin du mois, il a présenté mon cas à un colloque à l'hôpital universitaire de Genève, où j'habite. Etaient présents différents professionnels (radiologue, radiothérapeutes GK etc, neurochirurgien, oto-neurlogue, etc). Je précise que je connais le directeur de l'hôpital et que mon cas a été pris très au sérieux, ce qui était rassurant. J'avais aussi pu rencontrer l'oto-neurologue réputé qui m'avait tenu le même discours que l'ORL, qui se trouve par hasard être excellent.
Il a été décidé de procéder à une surveillance initiale pour voir comment la tumeur se comportait, certaines étant peu actives. Je dois refaire une IRM en juin. Malheureusement, mon cas n'est pas éligible au GK et autres rayons, étant située très au fond du conduit. Je peux demander un deuxième avis, mais d'après l'ORL, les professionnels étaient catégoriques. Il me soutient dans cette démarche si je souhaite demander un avis à Lausanne en Suisse mais ne la ferait pas pour lui même. Il me reste donc l'opération avec les risques connus d'atteinte sur les nerfs.
J'ai beaucoup réfléchi et travaillé sur moi-même pour réussir à mettre ça de côté et vivre ma vie normalement jusqu'au prochain contrôle en me disant que je pouvais faire partie des chanceux.
Hélas, depuis hier soir, nouvelle perte brusque d'audition. Je reprends de la cortisone que l'ORL m'a donnée en réserve en espérant que cela fasse effet à nouveau.
Mon moral est au plus bas, je me demande ce qui va suivre et le côté imprévisible et incontrôlable m'effraie. Je ne sais pas à quoi je dois me préparer à faire face et je n'aime pas cette sensation d'être impuissante. Je me demande combien de temps je vais tenir avant qu'une opération soit décidée. Y a t il des témoignages positifs de personnes opérées? Toutes ont-elles perdu l'audition ou une partie a - t- elle pu être préservée? Pensez-vous que je devrais tout de même demander un deuxième avis?
Merci d'avance pour votre soutien. J'ai l'impression que mes proches ne peuvent pas me comprendre. Ils me semblent soit banaliser, soit dramatiser et ni l'une ou l'autre réaction ne m'aide vraiment.

PS: l'édition spéciale neurinome est -elle toujours d'actualité, datant de 2009? j'ai envoyé un mail pour avoir les coordonnées bancaires (je n'ai pas de chéquier en Suisse) mais n'ai pas reçu de réponse.

bea44
Messages : 428
Enregistré le : jeu. 17 déc. 2009 10:17

Re: nouvelle, besoin de soutien

Message par bea44 » jeu. 27 févr. 2020 14:18

Bonjour
pour obtenir les GK seul la grosseur peut te dire si tu es apte à les recevoir.... stade 1 et 2 c 'est possible à Paris Lille Marseille mais ce n 'est nullement ou il se situe dans ta tète.....béa

fabien65
Messages : 39
Enregistré le : lun. 28 mai 2012 16:32

Re: nouvelle, besoin de soutien

Message par fabien65 » sam. 29 févr. 2020 11:39

Bonjour,

en stade 1, on est tous passé par la surveillance et certains le sont encore depuis de longues années.
Chaque cas est différent, il faut se faire son propre avis sur le traitement ou opération à envisager éventuellement.
Me concernant, j'avais régulièrement des surdités brusques récupérées par corticoïdes.
J'ai été diagnostiqué en stade 1 en 2012 et traitement au GK Icon en 2018 à Toulouse purpan (à l'aube de mes 40ans) car mon NA évoluait tranquillement de l'ordre de 1mm/an et est devenu un stade 2 limite 3.
Tout ça pour vous dire qu'étant en stade 1 vous avez le temps de mûrir votre décision éventuelle et surtout chaque cas est différent...
Bon courage pour la suite et bienvenue dans la Famille de FA :bienjoue:
Fabien

Neur36
Messages : 22
Enregistré le : mer. 4 sept. 2019 18:59

Re: nouvelle, besoin de soutien

Message par Neur36 » sam. 29 févr. 2020 17:39

Bonjour,
Je rebondis sur ce qui vient d'être dit. Tout dépend où le schwannome est situé. Le mien est aussi au stade 1 mais étant uniquement sur le nerf facial, il pose déjà problème et pour l'instant, pas de solution
Si qqn a déjà entendu parler de cette localisation, ne pas hésiter à me contacter
Nathalie

bea44
Messages : 428
Enregistré le : jeu. 17 déc. 2009 10:17

Re: nouvelle, besoin de soutien

Message par bea44 » dim. 1 mars 2020 20:20

moi aussi je rebondi les GK icon à toulouse n ont rien à voir avec les GK effectué à LILLE PARIS ET MARSEILLE.... seul eux délivre les GK non invasive...Béa
voir le livre de france acouphène pour explication.

Paulà
Messages : 11
Enregistré le : lun. 13 janv. 2020 21:55

Re: nouvelle, besoin de soutien

Message par Paulà » lun. 2 mars 2020 08:49

Bonjour,

Merci pour vos réponses. Je n'en mène pas large. Je récupère pas vraiment de la perte auditive et j'ai une sensation d'engourdissement, avez-vous eu la même choses Fabien? A quelles fréquences se sont répétées vos pertes auditives? qu'en est-il de votre audition actuellement? Je dois me rendre aujourd'hui chez mon ORL pour mesurer la perte, voir si ce sont les mêmes fréquences. Mais il m'a déjà dit en gros qu'il n'aurait rien de plus à me proposer lors de la consultation. C'est déstabilisant d'en savoir autant sans pouvoir rien faire. D'après lui, les pertes auditives ne remettent pas en cause la surveillance ni l'option de l'opération qui sera proposée uniquement si le neurinome grossit suffisamment.

Une connaissance m'a dit que l'on ne pouvait pas opérer suite aux GK, est-ce vrai?

Concernant les GK, je vais demander un second avis. Mon neurinome est collé à la cochlée ce qui engendre des risques importants si bien j'ai bien compris.

Nathalie, votre neurinome est-il récent? Quels symptômes vous crée t il en compressant le nerf facial? qu'entendez-vous par pas de solution?

Merci d'avance,

Paulà

Paulà
Messages : 11
Enregistré le : lun. 13 janv. 2020 21:55

Re: nouvelle, besoin de soutien

Message par Paulà » mar. 3 mars 2020 08:38

Bonjour,
Je vous remercie pour ces réponses ! Avec la cortisone, j ai récupéré une bonne partie de l audition mais j ai encore une sensation d engourdissement qui demeure légèrement. D après l ORL, il y a différentes hypothèses pour l expliquer et ça pourrait partir progressivement également. Qqn a t il aussi eu cela ?
Mon ORL va demander un deuxième avis pour les GK en envoyant mon dossier dans un autre hôpital. J'ai l espoir d un autre avis.
Fabien, avez vous pu conserver votre audition au final ? A quelle fréquence se répétaient vos épisodes de surdité brusque ?
Nathalie, quels symptômes avez-vous ? Que vous a t on proposé ?

Merci d avance, je n en mène pas large . Pas évident de continuer le quotidien avec ces craintes en tête.

Neur36
Messages : 22
Enregistré le : mer. 4 sept. 2019 18:59

Re: nouvelle, besoin de soutien

Message par Neur36 » mer. 4 mars 2020 12:28

Bonjour Paula,

Il est parfois difficile d'avoir des réponses à toutes les questions que l'on se pose. Je comprends votre désarroi.
Je ne sais pas depuis combien de temps j'ai ce neurinome. J'avais perdu de l'audition mais je croyais que c'était dû à des interventions chirurgicales et en particulier aux anesthésies puisque j'avais aussi perdu en vision. Ce qui m'a alertée, c'est une douleur s'installant progressivement, comme si j'avais une otite en permanence.
Pour l'instant, on ne me propose rien (sinon d'attendre soit la paralysie faciale totale soit de trop fortes douleurs pour enlever le neurinome et donc la portion atteinte du nerf facial).
J'ai consulté à Paris pour les gk. Ils veulent d'autres examens avant de se prononcer. Je dois notamment faire une emg pour voir l'atteinte du nerf facial. C'est compliqué pour eux de viser la tumeur sans toucher le nerf et provoquer une paralysie.
Bref, je suis dans l'attente, d'autant plus pénible que la paralysie peut survenir n'importe quand : certains sont déjà paralysés avec une tumeur de même taille...
Je vous souhaite du courage et des réponses à vos questions
Nathalie

Paulà
Messages : 11
Enregistré le : lun. 13 janv. 2020 21:55

Re: nouvelle, besoin de soutien

Message par Paulà » ven. 6 mars 2020 21:13

Bonsoir Nathalie,

Merci pour votre réponse. Je suis navrée d'apprendre ce qui vous arrive et j'espère que les examens complémentaires vous permettront d'obtenir le traitement par GK. J'ai l'impression, plus j'en apprends sur le neurinome, qu'il n'y a que des cas particuliers et que les professionnels sont au final assez démunis pour prédire une évolution ou proposer une intervention.
Je dois dire que cette semaine je gère moins bien l'angoisse d'être dans l'attente de nouveaux symptômes. D'ordinaire, j'ai recours à l'action et là je suis juste soumise à l'impuissance. Comme j'ai tout récupéré, les interventions comportent des risques plus importants que la surveillance, comme pour vous au niveau de la paralysie potentielle. C'est aussi déconcertant de cheminer entre les divers avis de spécialistes lorsqu'ils ne concordent pas.
J'espère que ma recherche de deuxième avis quant aux rayons pourra aboutir à une éligibilité. Si ce n'est pas le cas, j'aurais au moins essayé.
Ma gynécologue m'a fortement déconseillé de continuer la contraception hormonale. D'après elle, il n'y a pas d'étude scientifique qui puisse valider le lien mais son expérience clinique lui a permis d'établir une corrélation entre les hormones et les problèmes d'oreille interne (dont neurinome). Dans le doute, je vais suivre son avis, évidemment. Avez-vous entendu qqch sur le sujet?
J'espère que vous trouverez des moyens de gérer au mieux le désarroi actuel. Pouvez-vous me donner des nouvelles?

Bonne soirée

bea44
Messages : 428
Enregistré le : jeu. 17 déc. 2009 10:17

Re: nouvelle, besoin de soutien

Message par bea44 » lun. 9 mars 2020 13:10

Certes le neurinome est un gros problème de santé mais il faut un peu laché prise ,il y a pire en maladie , moi aussi j ai eu un neurinome opéré et par la suite repousse donc gk, paralysie faciale anastomose semi coma etc,mais rien a voir aujourd hui avec mon diabète 4 injections par jour et j 'en passe...essayer de relativisé les choses un neurinome une fois traité certes il y a des séquelles mais on en meurt pas...c est peut etre dur d'entendre ça mais aujourd hui je sais de quoi je parle et croyez moi d autres problèmes de santé change notre pensé...Béa

Avatar du membre
Coocky
Administrateur FA
Messages : 6416
Enregistré le : sam. 19 avr. 2008 23:08
Localisation : Alès (Gard)
Contact :

Re: nouvelle, besoin de soutien

Message par Coocky » ven. 13 mars 2020 11:59

Bonjour,
Attention tous les cas sont différents puisque le neurinome est placé différemment à chaque personne.

Ce que je peux conseiller c'est d'avoir plusieurs avis quant au traitement :
- GK
- Opération

Il faut savoir :
- Après une opération il peut y avoir une récidive du neurinome ce qui n'est pas le cas pour les GK.
D'ailleurs pour les gros neurinome on fait la "chirurgie combinée" à savoir opération pour enlever le plus gros du neurinome et les GK pour le résidu.

- Il est toujours possible de faire une deuxième séance des GK si la première n'a pas marché ce qui est extrêmement rare. Il n'est donc pas nécessaire d'opérer.

A bientôt de vous lire...

Répondre