Je reviens ici pour vous faire un ptit coucou aux "anciens" et aux nouveaux neurinomé.e.s
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Je vous laisse ci-dessous le lien vers mon sujet sur ce forum, mon histoire quoi...
viewtopic.php?f=10&t=6380
Depuis mon traitement GK la 24 mars 2017 à Paris, mon neurinome est stable. Il se nécrose en son centre et il est en très légère diminution.... évidement pas assez à mon gout ! mais bon, il ne m’embête pas trop; alors on co-habite plutôt bien
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J'avais pour "habitude" d'aller tous les ans - début décembre - à La Pitié salpêtrière voir le Doc V*** à Paris pour le suivi annuel... En décembre dernier le rendez-vous à été annulé pour cause de grèves... (j'habite près de Nancy et j'y vais en TGV).
Sur la demande de son secretariat, J'ai donc envoyé mes examens (IRM audiogramme) par courrier pour que le doc les regarde et me fasse un retour par mail. Et voici le retour via sa secrétaire : "Le Docteur V** a donc bien visualiser votre IRM qui est stable. Il préconise un prochain contrôle IRM et audiogramme dans 1 an." C'est un peu frustant car très peu d'infos et pas d'échange comme quand on se voit en face à face....
Vu les délais de prise de rendez-vous.... j'avais déjà pris mon rdv pour mars 2021... Or ce rendez-vous à été annulé car désormais le doc V**** ne fait que des suivis GK par téléconsultations, il ne fait plus déplacer les patients.... Il me faudra envoyer par courrier mes examens et j'aurais alors un rendez-vous de téléconsultation....
Etes-vous au courant de ce nouveau mode de suivi post GK auprès du doc V*** à Paris ? Avez-vous déjà fait cette téléconsultation avec lui ?
Je trouve dommage de ne plus pouvoir le rencontrer physiquement 1 fois par an pour ce fameux suivi ?!....
Qu'en pensez-vous ? Quel est votre avis là-dessus ?