Suivi GK Paris désormais uniquement par téléconsultations !?

[Gaymes]

Bonjour à vous tou.te.s,

Je reviens ici pour vous faire un ptit coucou aux "anciens" et aux nouveaux neurinomé.e.s

Je vous laisse ci-dessous le lien vers mon sujet sur ce forum, mon histoire quoi...
viewtopic.php?f=10&t=6380

Depuis mon traitement GK la 24 mars 2017 à Paris, mon neurinome est stable. Il se nécrose en son centre et il est en très légère diminution.... évidement pas assez à mon gout ! mais bon, il ne m’embête pas trop; alors on co-habite plutôt bien

J'avais pour "habitude" d'aller tous les ans - début décembre - à La Pitié salpêtrière voir le Doc V*** à Paris pour le suivi annuel... En décembre dernier le rendez-vous à été annulé pour cause de grèves... (j'habite près de Nancy et j'y vais en TGV).
Sur la demande de son secretariat, J'ai donc envoyé mes examens (IRM audiogramme) par courrier pour que le doc les regarde et me fasse un retour par mail. Et voici le retour via sa secrétaire : "Le Docteur V** a donc bien visualiser votre IRM qui est stable. Il préconise un prochain contrôle IRM et audiogramme dans 1 an." C'est un peu frustant car très peu d'infos et pas d'échange comme quand on se voit en face à face....

Vu les délais de prise de rendez-vous.... j'avais déjà pris mon rdv pour mars 2021... Or ce rendez-vous à été annulé car désormais le doc V**** ne fait que des suivis GK par téléconsultations, il ne fait plus déplacer les patients.... Il me faudra envoyer par courrier mes examens et j'aurais alors un rendez-vous de téléconsultation....

Etes-vous au courant de ce nouveau mode de suivi post GK auprès du doc V*** à Paris ? Avez-vous déjà fait cette téléconsultation avec lui ?

Je trouve dommage de ne plus pouvoir le rencontrer physiquement 1 fois par an pour ce fameux suivi ?!....

Qu'en pensez-vous ? Quel est votre avis là-dessus ?

[Stefy20]

Bonjour,
Ah bon !!!!
Je suis suivi par le Dr V.... et j'ai egalement rdv en mars 2021 !
Pour l'instant mon rdv normal est maintenu, je verrai bien !
Merci pour l'info

[Marie75]

Bonjour, Pour mon mari idem:
Rendez vous en Vidéo consultation hier pour contrôle neurinome traité début 2018 par Gr.
Prochain rendez vous sera également en vidéoconsultation
Je pense que c’est une mesure de protection des patients et puis franchement c’est très pratique.
comme toi la tumeur se
Nécrose Doucement et le docteur ne V considère que c’est en bonne voie

[souchly]

Bonjour,
Je vous confirme la tele consulatation par visioconférence, j’avais
Un rdv en novembre pour un contrôle tous les 6 mois, j’ai essayé d’appeler plusieurs fois, mais la secrétaire du docteur Va*** ne répond plus au téléphone, par mail elle m’a demandé d’envoyer l’irm par courrier postale et elle me programmera un rdv en télé consultation.
J’ai déjà eu un rdv en mai 2020 en télé consultation, j’étais satisfaite, et j’ai reçu le compte rendu par poste et une ordonnance pour l’IRM.
Dans le courrier D’irm que j’ai envoyé, j’ai rédigé une lettre pour expliquer tout se que je ressentais et par quoi je suis passé les derniers moi, il a bien lu ma lettre avant la consultation.
Bon courage à tous, mon neurinome a légèrement augmenté de taille après les gamma knife, prochain irm fin octobre.

[Neur36]

Bonjour,
Eh bien vous êtes chanceux si vous avez obtenu des réponses....
Aucune nouvelle pour ma part. Je rappelle que j'attends une réponse du Dr V. depuis décembre 2019.....
Et je confirme que la secrétaire ne répond pas au téléphone.
Aux emails non plus d'ailleurs.
Je trouve ce suivi et cette attitude déplorables. Indignes d'un grand hôpital et d'un service qu'on nous vante comme de pointe.
Ils s'en fichent juste royalement des patients. Ma tumeur est rare. Ça ne rentre pas dans leurs cases donc dém...... toi.......

[eddie]

Bonjour à tous,
Comment fonctionne cette téléconsultation car j’avais rendez-vous durant la matinée (confirmation de rdv par e-mail et sms) pour le suivi de mon neurinome traité par GK mais pas d’appel de la Salpétrière. Doit on recevoir par mail une adresse sécurisée afin de se connecter avant l’heure du rendez-vous ou bien est ce que l’on nous appelle directement sur notre numéro de téléphone communiqué au secrétariat ?
Cordialement

[eddie]

Re bonjour
J’ai eu ma réponse. Je viens d’être appelé à l’instant. Me concernant, il s’agit d’une communication téléphonique. Mon neurinome évolue favorablement. Prochaine IRM dans un an (GK +6 ans)
Cordialement

[souchly]

Bonjour, j’ai eu un appel de la part de la secrétaire du docteur V*** à la salpetriere, on m’a donné un rdv cette semaine, j’ai eu une surdité subite et j’ai été hospitalisée en service orl à la salpetriere début octobre, le docteur V*** n’a même pas eu le temps de passer me voir 5 minutes, je lui ai laissé un mot et mon irm le jour de ma sortie, même la secrétaire était absente ( arrêt maladie) on ne m’a pas indiqué que le rdv est en audio conférence, je vais me déplacer sur place. Après traitement de 7 jours à l’hôpital, je n’ai pas récupéré, je n’entend presque plus de l’oreille droite ( côte neurinome) , un an et 5 mois après le gamma knife.

[bea44]

bonjour
tu nous parles d un traitement de 7 jours de quoi s agit il et pourquoi? béa

[souchly]

C’est un traitement pour suredité subite, un protocole de corticoïdes sous intraveineuse et en injection dans l’oreille pour récupérer l’audition

[eddie]

Bonjour,
Mon rendez-vous suivi GK (opération en 2015) a été annulé par le docteur V suite à un impératif. Le secrétariat devait me recontacter pour programmer un nouveau rendez-vous néanmoins cela va faire des mois et je n'ai pas de nouvelle. Ma dernière IRM de contrôle est satisfaisante avec une stabilité du neurinome. Savez vous si le docteur V fonctionne toujours par téléconsultations ou bien si un déplacement à la salpêtrière est nécessaire ?
Bien cordialement
Eddie

[Jacou]

Bonjour Eddie,

Vous n'avez pas d'autre choix que de rappeler le secrétariat du Docteur Valéry ; comme votre dernière IRM de contrôle est satisfaisante avec une stabilité du neurinome, il n'y a pas d'urgence pour les contrôles suivants. J'ai connu des retards moi aussi pour des IRM de contrôle, sans gravité ; il faut juste rappeler pour la programmation dans quelques mois sans doute...
Bien cordialement, Jacou

[eddie]

Bonsoir Jacou,
Merci beaucoup pour la réponse. En vous souhaitant une bonne soirée
Bien cordialement
Eddie