mon neurinome et moi

[lila]

Bonjour Bernard,

Merci beaucoup pour ta réponse détaillée qui est constructive pour ma part
Également merci pour tes conseils.
Est ce que l'année où il a rapidement grossi tu as ressenti d'autres symptômes, quelques choses de différents ?
Je sais que normalement on ne ressent rien.

Moi, j'appréhende le pire, que mon NA (3mmx6mm) soit déjà a 2 cm...je sais çà serait vraiment un accroissement vitesse grand V, ce qui est très rare.
si c'est le cas, je peux toujours prétendre au GK ?

Cordialement,
Bon courage.

[Bernard]

Bonjour Lila,

Non en fait mon NA qui est l'intrus a progressé dans le silence en essayant de se faire oublier probablement pour mieux frapper plus tard si moi aussi je l'oubliais ... je me fais cette idée calquée sur certains films "Alien".
Cette progression silencieuse n'est pas propre au NA et nous avons l'avantage toi comme moi de l'avoir découvert (ou dépisté) très tôt et probablement avant qu'il n'ait eu le temps de faire trop de dégâts.
Mais rien ne dit que ton NA a beaucoup grossi, il peut très bien ne pas avoir bougé, en tout cas il ne peut pas mesurer les dimensions que tu donnes, la progression moyenne lorsqu'il y a progression est de l'ordre de 1 à 2 mm par an et même si cette progression était doublée il ne pourrait jamais dépasser 1 cm.
Mais même 1 cm reste une dimension très faible par rapport aux GK qui sont utilisables jusqu'à 3 cm ; tu vois que ton NA en est à un stade très faible qu'on désigne par stade 1.
Attends ton résultat d'IRM mais n'appréhende pas trop car ton NA ne peut pas être très gros.

Cordialement
Bernard

[ludivine]

coucou à tout le monde,


Déjà courage à tous car je lis vos témoignages et la vie est un combat chaques jours.
Pour moi demain grand jour,j'ai RDV à Lille pour voir avec le professeur B. si possible de faire les gamma ....j'espère que oui car je n 'envisage pas du tout l'opération.

Bises à tous
ludivine

[Didier 78]

Bonjour Divine,
Le stress doit être au max., mais te t'inquiètes pas , il n'y a pas de raisons que tu ne sois pas éligible pour un Traitement au GK et tu verras l'équipe est super sympa. Surtout n'hesites pas a poser toutes les questions qui te tracassent
Tous mes voeux pour demain et plein d'ondes positives.
Tiens nous vite au courant et n'oublies pas qu'il y à encore d'autres centres qui font des GK .... Au cas où....
Amitiés
Didier 78

[ludivine]

bonjour,

me revoilà ,bien rentrée de Lille mais trajet super fatiguant.
9 heures de route; professeur 1h30 de retard pour un quart d'heure de consult'.....

Bon ,la tumeur est à évolution lente....j ai choisi de la faire surveiller et de faire les rayons quand elle pointera son nez.....

A part ca,je reviens avec une petite angoisse.j'ai toujours quelques paresthésies faciales ,un pofesseur et orl m ont dis que cela venait du neurinome et aujourd'hui professeur B. me dit qu il n y aaucun rapport qu'il voit distinctement que le nerf faciale n'est pas en contact avec la tumeur....je sais que cela n'est pas du au stress....donc de nouveau une question sans réponse?


BONNE SOIREE A TOUS

[ludivine]

salut Didier,

merci pour ton soutien....Ca fait toujours du bien d'avoir du soutien des collègues neurinomés

Tout c'est bien passée,très fatiguée par le voyage......et rassurée qu elle évolue lentement....un petit temps de répis....
Bonne soirée

[claude]

Bonsoir Ludivine, te voilà rassurée c'est le principal. Tu sais que tu peux compter sur ce professeur .
Tu vas sans doute passer une autre IRM d'ici 6 mois pour faire surveiller ton neurinome?
De toute façon cela vaut mieux, ne serait-ce que pour te rassurer je pense.
Repose-toi bien, et bonne soirée.

[nathalie33]

Bonsoir Ludivine,
Je reviens de Lille aussi où j'ai eu les GK, maintenant je sais que le combat a débuté et je me sens beaucoup mieux.
J'espère que tout se passera bien pour toi aussi.
Bon courage

[ludivine]

bonsoir,

oui c'est toujours mieux de savoir comment avancer.

merci pour vos messages,comme je le rèpete ca fait toujours du bien d 'être compris....

Bonne soirée

[Coocky]

Bon ,la tumeur est à évolution lente....j ai choisi de la faire surveiller et de faire les rayons quand elle pointera son nez..... :

Bonsoir Ludivine,

Sage décision

Bonne soirée

[Didier 78]

Bonsoir Ludivine, tu sais maintenant un peu mieux à quoi t'en tenir , le choix de l'attente et de la surveillance me semble raisonnable . Maintenant il te faut apprendre la patience car il en faut avant et après les GK .
Reposes toi bien et courage
Amitiés
Didier 78

[ludivine]

coucou,
Je viens car je ne suis pas bien en ce moment,en faites je panique.
Depuis vendredi j ai une paresthésie faciale gauche avec bras et jambe douloureux..
Mon visage ne montre pas de déformation ,mais moi j ai l impression que tout ce côté tombe...je me regarde constamment dans la glace.Je suis allée voir mon médecin qui ne voit pas ce que ça pourrait être a part mon neurinome qui me donne cette paresthésie..Il m a envoyé chez un neurologue qui m a fait les tests de motricité avec les petits coups sur les bras et jambes ;et les tests sur le visage.Je ressens tous sur le visage mais du coté gauche c est comme s'il appuyait moins fort ou que c'était moins froid alors qu'il faisait exactement la même chose.

Je dois passer un IRM,je panique je me sens très mal.J ai déjà quelques petites paresthésies mais elle durait 1 après-midi et elle était très petite a coté de celle -ci...

Je n'arrive pas à me dire que mon neurinome peu faire ça,et quand je demande aux médecins si c est du a ca ,ils me disent "peut être"

Du coup je suis sous anxiolytique car je fais des crises d'angoisses car je m'imagine le pire...mais je ne supporte pas de ne pas savoir

je ne suis pas très joyeuse à lire surtout avec ce temps

[ludivine]

COUCOU
hier sur mon post je n'ai pas posé ma question.

Est ce quelqun un a déjà eu ce genre de paresthésie sans avoir été opéré?

merci

[bea44]

bonjour
Repasser un irm c'est très bien comme ça tu va savoir à quoi t'en tenir mais si le neurinome n'a pas bougé c'est moins inquiétant...no panique attend sans stressé ....c'est quand le rdv?

[ludivine]

Coucou Béa
mon rdv c est jeudi qui vient...mais question stress je suis au maximum au point de faire des crises d angoisse 10 fois dans la journée.
Ce qui me stresse c est que j ai l impression que mes paresthesie ne sont pas du a mon neurinome.
Parce que les docteurs me disent oui et d autres non.
tu as deja eu ca ?
Bonne soiree

[ludivine]

bonsoir famille de neurinomés

je pense à me préparer au GK j ai rencontré professeur B.;j ai l impression qu il n a pas prit au sérieux mes inquiétudes sur les GK et les suites.

est ce que les personnes traitées a Lille par GK par prof.B peuvent me donner des renseignements sur le déroulement et l'accueil?

bonne soirée

[claude]

Bonsoir Ludivine,
Je suis allée à Lille et déjà en tout premier sache que tu seras très bien reçue
Le personnel y est très accueillant, souriant et rassurant.
J'ai fait mes GK il y a 3 ans, mais je pense que d'après les infos que j'y ai glanées alors, cela a toujours été ainsi.
Le déroulement se fait comme à Marseille je pense, le jour de ton arrivée : papiers ...
Le jour "J "passe finalement très vite.
Si tu as des question plus précises n'hésite pas

[ludivine]

coucou
merci Claude pour tes renseignements.
quels ont ete tes symptomes apres les rayons gama?

merci
bises

[ludivine]

re bonsoir
j aurais voulu savoir si certains d entre vous on les vertiges amplifiés avec le froid d hiver?
depuis que le froid glacial c est imposé j ai beaucoup plus de vertiges.

merci pour vos reponses.

[Didier 78]

Bonjour Ludivine,

Oui, je suis comme toi, le froid augmente la sensation d'ébriété et d'instabilité, j'en ai parlé à mon ORL mais pas de réponse précise sur les causes, c'est comme se promener dans les magasins entre les rayons cela me saoul aussi mais là j'ai une réponse cela vient de la vue qui va plus vite que l'adaptation de l'équilibre. Mais avec le temps ou s'y fait ou sinon faire de la rééducation vestibulaire ce que me propose mon ORL.....
bon courage

Didier 78