mon neurinome et moi

[ludivine]

bonjour

je suis nouvelle et je le lis depuis longtemps ce forum...j ai aussi un neurinome de l acoustique depuis un an passé
Mais le souci c est que je n accepte pas d avoir ca a 30 ans ,je ne fais que de me répéter pourquoi moi....
Je dois faire un IRM de controle dans 15 jours ca ne m enchante pas trop de prendre de ces nouvelles(neurinome)!!
Je dois faire des auditifs tous les 3 mois et le dernier dit que j'ai 60db en moins.
Ce qui est le pire c est que je ne veux ni me faire opérer (peur de ne plus me réveiller)c est la première fois que je le dis ,je n ose en parler a personne autour de moi,parce que les gens ne comprennent pas a quel point ce truc est invalident.Oui parce que j ai acouphenes,vertiges(par frequences espacés),paresthesie du cote neurinome.....et je supporte de moins en moins tous les bruits.Et j ai peur des gamma parce que le specialiste ma dit qu a mon age c est pas bien trop jeunes pour savoir quelles en seront les repercussions.Je suis perdu et tres mal dans peau parce que je me suis arretais d etre heureuse quand j ai appris qu il etait la dans ma tete et mon oreille.
MERCI ca m a fait du bien d en parler un peu parce que t en qu on ne vit pas cette chose de l interieur on ne peut pas la comprendre.

[Serge]

Bonsoir ludivine et comme on dit ... sois la bienvenue, même si tu te serais volontiers passée de faire notre connaissance.
Les sentiments que tu nous livres, surtout n'en ai pas honte, nous savons exactement ce que tu ressens car nous sommes tous passés par là !
Tu as fait le plus dur en postant ce message.
Maintenant tu vas enfin pouvoir échanger plus librement sans peur du jugement de l'autre car ici nous sommes avant tout une grande famille (des neurinomés !) à l'écoute de toutes et tous.

Peux-tu nous donner les dimensions de ton neurinome ?
Cela nous aidera à t'apporter des informations.

Ludivine, tu n'es plus seule maintenant,
Amicelement,
Serge

[ludivine]

bonjour

merci beaucoup serge,j avoue que ca fait du bien de dire ce qu on ressent en pouvant etre compris.
Il y a un an bientot il mesurait 11 mm de transversal ,7 mm antero posterieur et 8mm en vertical.
J ai rdv pour un irm de controle le 8 juillet.
Je suis allee voir deux professeur different mais aucun deux m a rassuré ou bien expliqué et ne m ont pas laissé le choix sur la technique pour le faire retirer c est l operatio .des que j engageais la conversation sur les gamma la reponse d un était:non n y pensé pas et l autre vous etes trop jeune et on ne connait pas les repercussions a long terme.
J ai donc peur de la paralysie faciale enormement ,je n ai que 30 ans et je ne supporterais pas ca et puis le pire ne pas me reveiller.Pour les gamma j ai peur comme il m a dit des consequences de develloper des cancerogenese.(je ne suis plus sure du mot!!)
Amicalement

[claude]

Bonjour Ludivine,
C'est normal d'avoir ces peurs...Il n'y a pas de honte à le dire au contraire cela ne peut que t'aider moralement.
Si ton neurinome ne bouge pas, s'il ne grossit pas tu peux le faire surveiller simplement.
Mais s'il grossit il te faudra prendre une décision.
Le côté positif est qu'il est encore "petit" et donc, tu vas sans doute avoir le choix .
Je sais bien que cela n'est pas drôle comme "choix "... mais le côté très positif est que tu vas avoir DES SOLUTIONS.
Tu es très jeune et tu vas récupérer plus vite au contraire.
POSITIVE.
Tu sais ce que tu as,et tu sais que cela peux être soignée
Courage.

[oscarti]

hello Ludivine

tu as de la "chance" d'avoir encore un petit NA, on va t'orienter ici sûrement vers l'option GK, c'est pas mon rayon donc je pourrai pas te donner d'infos

[ludivine]

Bonsoir
merci a tous pour vos messages reconfortant ca fait du bien de parler avec des personnes qui connaissent le sujet.
J aurais voulu savoir combien de temps durer a peu pres l operation du neurinome?

[ludivine]

Tellement fatiguée que j en oublie les bonnes manières.
MERCI A TOUS
Amicalement Ludivine

[oscarti]

bonsoir Ludivine

la durée de l'opération dépend du mode opératoire mais grosso modo faut compter 8h en moyenne

[Serge]

Bonsoir Ludivine,

Tu as plein de questions et cela est trés normal.
Tu devrais commander le numéro hors série "neurinome" car tu aurais toutes les réposnes à tes questions.

L'opération dépend beaucoup de la grosseur du neurinome mais aussi de sa tructure et de son adhérence sur le nerf.
Cela va de 5h pour les plus petit à + de 15h pour les plus volumineux.

Compte tenu des dimensions que tu nous communiques, c'est entre 5 et 7h maximum d'opération.
La mienne a duré 6h pour un neurinome similaire au tien.

Pour les GK, les arguments avancés sont hélas toujours les mêmes par les neurochirurgiens qui ne croient pas en cette méthode.

Rassure toi, cette méthode a plus de 40 ans d'existence (et une vingtaine en France) et il n'y a pas de cancer développé suite à cette méthode.
Le Pr R. de Marseille explique trés bien cela dans le numéro hors série suite à des questions de l'assemblée sur ce sujet .... donc !!!

En tout cas, n'hésite pas à venir nous interpeller,

Amicalement,
Serge

[ludivine]

Bonjour a tous

Bon demain c est IRM je déteste cette machine le fait d avoir la tête enfermée me rend malade et puis que vont ils m annoncer?
Le stress monte.
Une autre petite nouvelle mon médecin m envoi a Nancy voir un spécialiste apparemment j aurais une fibromyalgie....pas mal comme si le neurinome me fatiguait pas assez ...et ça donne des acouphènes .Si c est bien ça , ça ne m étonnerait pas parce que j ai mon acouphène qui a beaucoup changé.
Je reviendrai demain pour vous dire l'évolution du colocataire.
bonne journée

[christineV]

bonjour ludivine
je vois que tu es de la moselle et j'ai pour ma part été opérée à Nancy (je ne dis pas le nom, pas le droit) par un professeur extrèmement sympathique et compréhensif et qui m'a tout bien expliqué et très bien rassurée. mon frère a aussi été opéré pour des crises d'épilepsie à Nancy par un autre professeur et il est guéri maintenant. Je ne sais pas où tu vas mais j'ai été très contente du CHU.
Bon courage

[oscarti]

demain c est IRM je déteste cette machine le fait d avoir la tête enfermée me rend malade

bonjour Ludivine, pour l'IRM t'inquiète pas, j'en ai passé + de 70 depuis 20 ans, 4 cette année et 2 à venir avant septembre

[ludivine]

bonjour tout le monde

mon contrôle du neurinome que j ai fais aujourd'hui hui m annonce qu au bout de 9 mois il n a pas bougé d 1 mm.oufffff!!
Une bonne nouvelle ,apres un mauvais moment .Parce que je suis claustrophobe et la machine a irm n est pas ma copine ,je suis en larme 10 minute avant et apres avec un stress immense.
Je vais pouvoir prendre le temps de m inquiéter de la soi disant fibromyalgie et de me faire soigner.....
a tous
a bientot et merci pour votre soutien

[Serge]

Bonne nouvelle ludivine

[ludivine]

coucou

oui merci c est une bonne nouvelle ... dommage que les symptomes ne changent pas eux.
J ai perdu 60% de mon audition est ce que c est possible de mettre un appareil pour que je puisse entendre mieux?
bise ludivine

[ludivine]

bonjour tout le monde
je voulais savoir si on n avait le droit a une réorientation professionnelle a cause des acouphenes ,perte d audition...je suis femme de menage et je ne supporte plus le bruit de l aspirateur et de plus la medecine du travail m a marqué inapte a monter sur des echelles a cause de mes vertiges .Mais je ne peux plus entendre ce bruit d aspirateur meme avec des bouchons c est devenu un stress des que je sais que je dois le mettre en route?
Vu que le neurinome avec tous ses inconvenients n est pas considéré comme un handicap!
Merci beaucoup

[ludivine]

bonsoir a toutes et tous

j aurais une petite question qui je pense va paraitre bizzare et qui sutrout n interessera que les dames mais est ce que quelqu'un ressent plus les symptomes du neurinome quand on est indisposé ?Parce que ils sont plus fort a ce moment.
J ai rdv avec le professeur R. au mois de janvier pour prendre un avis ceux que j ai vu défendent la chirurgie .
E n fait mon neurinome ne bouge pas je dois faire des controle tous les 6 mois mais vu que je suis tres prise par les vertiges et paresthesie faciale l'orl me dit de vite prendre un une decision parce que mes crises sont de plus en plus fortes .Et mon auditon baisse tout le temps.
Est ce que les vertiges se calment apres les gamma?
En prenant plaisir a vous lire une bonne soirée et a bientot

[Coocky]

Bonsoir Ludivine,

Je n'ai plus de perte d'équilibre depuis que mon neurinome a diminué. J'en ai déduit qu'il appui moins sur le nerf de l'équilibre.

Bonne soirée.

[la tisserande]

bonsoir ludivine ,
je vois que tu stresse un max et c 'est normal , mais je voudrais te dire que si j' avais su que les gamma existaient lorsque j 'ai été opéré de mon neurinôme , je les aurais fait les yeux fermés...........
les neurochirurgiens qui opérent s 'accrochent à l' intervention car cela rapporte plus pour eux une opération de 8 h et plus ..........
tu peux aller vers les gk sans crainte il y a un tas de témoignages sur le forum qui le confirment
je ne pourrais pas en dire autant de l'operation en ce qui me concerne .........
mes amities à toi et ne stresse plus on n 'est là pour te soutenir le moral, et t 'aider dans ton choix car il faut faire un choix en connaissance de cause et le dossier neurinome est très complet pour te guider .............et voir que les sequelles sont peu de choses par les gk par rapport à l 'opération .......;
francoise

[Serge]

bonsoir a toutes et tous

j aurais une petite question qui je pense va paraitre bizzare et qui sutrout n interessera que les dames mais est ce que quelqu'un ressent plus les symptomes du neurinome quand on est indisposé ?Parce que ils sont plus fort a ce moment.

Désolé Ludivine je ne peux pas te répondre
A vous mesdames !