Bonjour Ludivine ,
Je n'ai pas posté depuis très longtemps mais je lis régulièrement les messages . J'ai un neurinome découvert depuis un peu plus d'un an qui est à peu prés de la même taille que le tien 12,5*8 . Je viens de faire un IRM de contrôle et il n'a pas bougé en un an . Le fait même de savoir que j'allais passer un IRM m'a donnée quelques jours avant l'impression que je ressentais physiquement ce neurinome comme un gros poids au fond de mon oreille
, tous les symptômes que je peux ressentir au quotidien ont été multiplié par 2
, la paresthésie faciale , les acouphènes. Je disais aux copines " comme je pense à mon petit poids ....il pense à moi " .
Maintenant que l'examen est passé je n'ai pas moins de symptômes mais j'y pense simplement moins .
Les vertiges sont la au quotidien mais les cessions ( environ 10 séances) kiné vestibulaire tous les deux à trois mois environ sont efficaces . La fatigue est mon plus grand ennemi , et j'essaie de jongler avec , même si je continue à faire plein d' heures sup .Je jongle avec les récupérations lorsque c'est possible ,je laisse parfois un peu plus trainer les choses à la maison parce qu'en rentrant du boulot je suis out, .... c'est pas grave ça !! Et si un jour , j'en arrive au stade où je n'en peux vraiment plus , j'irai voir mon médecin pour qu'il me prescrive un arrêt de travail !.
Pour des raisons toutes perso et absolument pas médicales , j'ai repoussé le traitement GK mais je n'ai pas annulé mon dossier , je sais que je ferai ce traitement d'ici la fin de l'année .
Repose toi bien , évite le stress "négatif"qui bouffe une bonne partie de l' énergie , pose et repose les questions qui te tracassent aux professionnels que tu rencontres et demande à ton médecin qu'il fasse la demande de 100% . On a assez d'enquiquinement avec nos intrus sans y rajouter les soucis financiers liés à la surveillance et aux traitements .
Il y a quelques mois je refusai presque systématiquement les invitations ou sorties de peur d'être trop fatiguée le lendemain . Aujourd'hui dés que je peux rigoler , prendre du plaisir à rencontrer les gens que j'aime, faire quelque chose qui me plait , je fonce . Je suis peut être un peu plus fatiguée le lendemain ( je dis peut être parce que j'en ai pas la certitude ) , j'ai un peu plus de vertiges ( la aussi c'est pas si sûr que ça )mais au moins je me dis que c'est une fatigue positive et je fais une belle grimace à mon neurinome
mais est ce que quelqu'un ressent plus les symptomes du neurinome quand on est indisposé ? Parce que ils sont plus fort a ce moment.
