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mon neurinome et moi

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ludivine
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Re: mon neurinome et moi

Message par ludivine » ven. 4 févr. 2011 19:50

coucou

merci a tous pour vos réponses.
Je suis allée voir mon orl et elle m'a fait les test voir si ce n'était des cristaux .....pas ca.
De toute façon elle me l'avait dit avant parce que les cristaux le vertiges ne durent pas plus de quelques minutes.
Pour elle c'est le neurinome qui faitson petit bazarre....elle me dit que je dois penser a faire quelque chose ....mais je ne sais pas pourquoi je ne me réouds pas à faire quoi que ce soit pour le retirer....j'ai trop peur de l'apres....

Bon j'ai refaits une crise de vertiges et le doc m' a donné betaserc ....j'espere que c'est crise vont se calmer
bisous a toutes et tous

bon week end :bisou2:

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Coocky
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Re: mon neurinome et moi

Message par Coocky » ven. 4 févr. 2011 23:35

Bonsoir Ludivine,

Ton neurinome doit très certainement appuyer sur le nerf de l'équilibre d'où tes vertiges. Ton médecin a raison il te faut faire quelque chose.

Il faut d'abord avoir l'avis d'un neurochirurgien qui opère et ensuite l'avis d'un qui fait les GK ! Suite à cela c'est toi et TOI SEULE qui prendra la décision.

Sache que ou que tu décides de faire les GK ils te seront remboursé !

N'hésites pas a me contacter si tu souhaites en parler ;)

Bon WE à toi aussi :bisou:

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Serge
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Re: mon neurinome et moi

Message par Serge » sam. 5 févr. 2011 17:22

Coocky a écrit :Sache que ou que tu décides de faire les GK ils te seront remboursé !
idem pour l'opération bien sur !!! ;) ;) :rire_anim:

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claude
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Re: mon neurinome et moi

Message par claude » sam. 5 févr. 2011 20:09

Tu le dis pourquoi tu hésites Ludivine.
Tu dis avoir peur, cela se comprend.

Mais tu sais que cela se soigne et tu as peur de "l'après"

Prends déjà un RV avec un professeur si tu hésites. Lui te dira si tu peux faire les GK.
Il répondra à tes questions, tes peurs...
En fonction de tout ça tu pourras choisir ensuite ludivine. :sourire:
Plus tu vas te poser des questions, plus tu vas t'inquiéter...
:bisou2:
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amande76
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Re: mon neurinome et moi

Message par amande76 » sam. 5 févr. 2011 23:18

c'est difficile de faire un choix, on ne sait qu'après le résultat mais un neurinome qui grossit doit etre retiré ou "rayonné"
chaque méthode à ses pour et ses contre
le temps qui passe c'est lui le vrai ennemi ludivine !

on est jamais sur de rien et les medecins t apporteront tes reponses et là confiance d'en un plus qu'un autre

je ne veux froisser personne mais je pense que les gk sont + "faciles a accepter dans le sens ou sur le moment c'est une etape bien sur mais on se remet vite et apres c'est l attente des 3 ans mais ou ta vie ne change pas beaucoup
l'opération est très lourde aussi bien physiquement que moralement on se remet aussi mais ca demande plus de temps et un suivi également
j'espère sincèrement ne froisser personnes chaque decision est importante mais ça depend des caractères, de ta confiance aux nouvelles technologies ou a la traditionnelle microchirurgie

dans tous les cas je te souhaite beaucoup beaucoup de courage j'en ai passé des nuits a pas dormir et refllechir quand ta decision sera prise, le stress sera toujours là mais tu regagnera une certaine serenité et ca fait pas de mal

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la tisserande
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Re: mon neurinome et moi

Message par la tisserande » dim. 6 févr. 2011 11:03

bonjour ludivine
je comprends ton hesitation, mais en ce qui me concerne, si j' avais su les gk existaient j'aurais choise les gk vu les séquelles de mon operation
et mon neurinome etait petit , j'avais de grosses crise de vertiges rotatoires ..... c 'est un hopital ou j ai ete admise en crise qui m'a indiqué que c 'etait un neurinôme qui me provoquait cela , je n'avais aucune baisse d'audition ........ donc avec les gk j aurais garder mon nerf vestibulaire et mon nerf auditif
je n aurais pas de nevralgies faciales et l 'agueusie , je plus je suis devenue hyperacousique cote entendant et j ai des acs cote sourd ....
mes amities àtoi :bisou2: :bisou2:
françoise
je suis une opérée du neurinôme de l'acoustique de 2004
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... f=40&t=125

sylvie35
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Re: mon neurinome et moi

Message par sylvie35 » lun. 7 févr. 2011 10:58

Bonjour,

En 2007 , j'ai été opéré d'un "gros" neurinome sans possibilité de traitement Gk mais "quelques" séquelles : perte d'audition totale sur le côté opéré, paralysie faciale qui s'estompe tout doucement, sécheresse oculaires, acouphène +++, quelques vertiges si je vais trop vite...
Aujourd'hui J- 4 avant les GK (Lille) pour traiter 2 méningiomes . Je n'ai eu aucune hésitation sur mon choix car le neurochirurgien me proposait 2 nouvelles chirurgies à court -moyen terme avec tous les risques d'une anesthésie générale, de l'opération et les suites opératoires....
Il est vrai que cela reste une DÉCISION TOUT A FAIT PERSONNELLE car chacun à sa propre "expérience"!

Bonne journée et surtout gardez le moral :bienjoue:

:bisou2: Sylvie

ludivine
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Re: mon neurinome et moi

Message par ludivine » lun. 7 févr. 2011 13:03

bonjour

Vous êtes toutes et tous courageux ,je vous jures que meme handicapés par mes vertiges je n 'arrive pas à me dire qu'il devient urgent de prendre une décision.....
Mes vertiges rotatoires sont la un jour sur deux ,ainsi que parsthesie faciale.Je me dis que ca ne peux plus durer je commence a deprimer et m'enfermer sur moi meme.
J'ai peur.... :bisou2:

Bonne journée

ludivine
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Re: mon neurinome et moi

Message par ludivine » lun. 7 févr. 2011 13:10

re

en fait mon acouphene a augmenté de sonnorité il y a deux semaines et les gros vertiges rotatoires sont apparus environs deux ou trois jours aprés?

j an ai parlé a l'orl elle me dit que c'est le mystere du neurinome

pfffffffff...... ;)
:bisou2: :bisou2:

ludivine
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Re: mon neurinome et moi

Message par ludivine » lun. 7 févr. 2011 13:19

encore merci tout le monde et bon courage à tous.....la vie ne nous à pas épargner..... :bienjoue:

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Re: mon neurinome et moi

Message par Coocky » lun. 7 févr. 2011 13:55

Courage a toi aussi Ludivine :bisou2:

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la tisserande
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Re: mon neurinome et moi

Message par la tisserande » lun. 7 févr. 2011 14:38

bonjour ludivine,
il va falloir que tu prennes une décision le mieux pour toi ce sont les gk vu la grosseur de ton neurinome tu n auras pas de sequelles comme moi avec l'operation et tout ce que les pro operations te disent est faux ........ bon nombre de neurinommes pourrait te le prouver
tu as beaucoup de vertiges j' en avais aussi et j 'etais tres fatiguee j ai ete en arret de maladie un an avant d'etre opere (je ne savais pas que les gk existaient) et j'en veux encore au prof qui ne me l'a pas dit et aux orl aussi .....
tu garderas surement les acs et ta surdité naissante , mais tu pourras te faire appareiller comme coocky pour entendre
avec les gk peut etre auras tu quelques vertiges pdt la phase ou il grossit un peu mais rien de comparable à ce que je subis tous les jours depuis 2004 dates des mes deux operations car j ai fait une fuite de lcr comme louis et d'autres suite à l'operation mal faite ..... j ai ete en arret trois ans en tout et apres un mi temps therapeutique de un an j ai ete mise en invalidite
moi je me dis que tu es trop jeune pour subir tout cela et que tu as la vie devant toi , divine douteuse avait les memes sentiments que toi avant de faire les gk('elle a eu l'operation combinee à marseille car son neurinome etait trop gros pour les gk seule ) elle va tres bien maintenant elle nous donne des nouvelles de temps en temps
pour la prise en charge tu dois demander à ton medecin de demander l a l d hors liste ( affection de longue durée hors liste) car le neurinome est une maladie rare et tu seras prise en charge pour tout
ne te laisse pas influencer par ton ami c 'est ta vie , c est toi qui decide et en plus avec ton boulot ça doit être tres dur à gerer proteges toi l'oreille entendante car tu dis que tu ne supporte plus les bruits je te mettrais le lien vers les passtop de pianissimo de que je le retrouve
mes amities à toi
on pense à toi et on pensera à toi des que tu auras pris ta decision pour te soutenir moralement .......
:bisou2: :bisou2: :bisou2:
françoise
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ludivine
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Re: mon neurinome et moi

Message par ludivine » lun. 21 mars 2011 01:41

coucou

bon j'ai fais le début des démarches pour un rdv a lille,j'attend une date.

J ai une question peut etre bête mais j'ai besoin d'une réponse?

Est ce que si on a un neurinome ,on a une neurofibromatose 2?

Parce que dans beaucoup de documents l'un ne va pas sans l'autre!


a bientôt

ludivine :d :d

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Coocky
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Re: mon neurinome et moi

Message par Coocky » lun. 21 mars 2011 11:50

ludivine a écrit :
Est ce que si on a un neurinome ,on a une neurofibromatose 2?

ludivine :d :d
Coucou Ludivine,

NON ce n'est pas parce que l'on a un neurinome que l'on a forcément la neurofibromatose 2. Sois rassurée. ;)

Bonne journée

lila
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Re: mon neurinome et moi

Message par lila » mer. 18 mai 2011 09:11

Bonjour Ludivine,

Je te comprend car moi même, j'ai 30 ans et en juillet 2010, suite à une surdité brutale et de grands vertiges, on a découvert un NA de 3mmx6mm.
Mon équilibre est redevenue stable au bout de 2 - 3 semaines, en revanche mon audition est restée mauvaise de coté.
Pour le moment le chirurgien que j'ai rencontré recommande une surveillance.
A la rentrée, je ferais l'IRM de surveillance, en espérant qu'il ne bouge pas.

Il est vrai que depuis l'annonce de ce NA, ma vie est modifiée.
Il faut que je m'habitue à mon audition altéré,
Les acouphènes qui sont là nuit et jour... Je m'y fais tant bien que mal...
Mais en fait ce qui me fait le plus peur ce sont les différents traitements, à ce jour je n'arrive pas à avoir une préférence ni pour les GK ou la chirurgie.
Alors j'ai espoir que mon NA restera petit et discret dans le coin de mon oreille.

Au final tu as pris une décision sur les différents traitements ?
Au plaisir de te lire.
Bon courage

nathalie33
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Re: mon neurinome et moi

Message par nathalie33 » ven. 10 juin 2011 16:07

Bonjour Ludivine,
J'ai aussi un neurinome découvert au mois d'avril 2011, après avoir lu les divers témoignages et m'être renseignée sur l'opération, j'ai opté pour les GK, mon RV est fixé au 1er Sept à LILLE, depuis que j'ai enfin une date, je me sens plus sereine, je sais qu'il sera toujours là mais les conséquences sont moindres que l'opération.
Je te souhaite beaucoup de courage

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Bernard
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Re: mon neurinome et moi

Message par Bernard » jeu. 16 juin 2011 19:38

Bonjour à toutes et à tous,

Je vais rajouter mon grain de sel à toutes vos craintes et interrogations des plus légitimes.
Je suis bien sûr passé aussi par cette phase avec toutes ses questions sans réponse valable, car les personnes de notre entourage qui répondent à notre place ne connaissent pas notre état de détresse, d'angoisse, de fatigue.
De plus les spécialistes consultés qui se doivent d'être intègres ne sont pas non plus du même avis, d'où une confusion insupportable qui ne fait qu'augmenter notre stress responsable à 50% de notre ressenti.

Je vous donne ma façon de penser qui m'est toute personnelle et tout d'abord un simple rappel.
Comme dans toute pathologie, il y a 2 possibilités qui sont une lapalissade.

1) Ne rien faire et procéder à des IRM annuels pour vérifier l’évolution de la tumeur.
C'est la sage décision à prendre si d'une part la tumeur est très petite et d'autre part qu'elle est stable.
Stable, ça veut dire qu'elle ne grossit pas du tout car si elle grossit même de 1mm chaque année, ça veut dire qu'elle bouge et qu'on est simplement en train de différer notre décision à une période plus tardive où la tumeur risquera d’être beaucoup plus grosse et peut être plus délicate à traiter, mais ça c'est l'inconnu.
Par contre pendant ce temps on peut (ou doit) se poser la question qui va venir par la suite et en profiter pour consulter tous les spécialistes que l’on souhaite afin de prendre notre décision en parfaite connaissance de cause.
Le danger pendant cette phase serait de « jouer à l’autruche » en négligeant cette petite tumeur et en ne faisant pas les contrôles adéquats, car on peut bien sûr l’oublier, mais est-ce que cette tumeur nous oublie elle aussi ?
De plus, une chose que m’a indiqué un médecin de l’équipe GK de la Timone qui traite 2000 tumeurs par an, c’est qu’un NA ne reste jamais stable très longtemps et que s’il entraîne une diminution de l’audition, celle-ci ne se récupèrera pas même après l’intervention quelle qu’elle soit.

2) Traiter cette tumeur bénigne avec les moyens que la science met à notre disposition.
Nous savons que pour un NA, il y a 3 techniques principales pour traiter ce *** de petit pois : la neurochirurgie, la radiochirurgie et la radiothérapie.
Aller consulter les spécialistes de ces disciplines me paraît être la meilleure solution afin de se faire sa propre opinion.
Ensuite on peut hésiter entre ces différentes techniques, je ne peux que vous conseiller de lire l’excellent hors série édité par FA avec les statistiques sur les séquelles après intervention, n’hésitez-pas à montrer les graphiques aux praticiens que vous rencontrerez s’ils vous tiennent un discours discordant, n’oubliez pas qu’ils pensent aussi à leur gagne-pain et à satisfaire les objectifs de leur établissement.

Pour mon cas personnel, j’ai fait ces démarches, ayant un petit NA qui pouvait encore attendre mais qui grossissait.
Or en connaissance de cause j’ai choisi la radiochirurgie (GK) de loin la solution la moins lourde en matière de risques postopératoires, sachant que le risque zéro n’existe pas « même d’ailleurs si on ne fait rien ».
Mais aussi ce qu’il faut prendre en compte c’est que dans les mois qui suivent les GK, la lésion doit normalement grossir, c’est la suite logique accompagnant sa nécrose, ce qui fait que plus la tumeur sera petite avant le passage en GK moins il y aura d’effets secondaires par augmentation de volume et également plus le temps d’irradiation aux rayons gamma sera faible.
Je ne suis pas médecin mais peut-être qu’un spécialiste pourra donner son avis en confirmant ou non ce que je viens d’écrire, merci.
J’ai donc été traité il y a 10 jours, tout va bien aujourd’hui malgré une montée des acouphènes.

Je comprends bien toutes vos angoisses qui ne trouveront pas de paix tant que vous n’aurez pas décidé d’une action que vous aurez choisie et qui n’est pas facile à prendre.
Mais faites-le en pesant bien les avantages et les inconvénients afin que vous n’ayez pas de regrets, vous avez beaucoup de moyens pour vous informer de façon objective.
Une dernière chose, demandez à votre médecin traitant qu’il vous fasse une demande d’ALD (100%) qui vous permettra de consulter des spécialistes situés loin de chez vous sans faire d’avance (soins et déplacements).

Bernard
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Re: mon neurinome et moi

Message par lila » jeu. 16 juin 2011 19:46

Bonsoir Bernard,

Merci pour tes explications qui sont très intéressantes. Contente de voir que tous va bien.
Comment a évolué ton NA avant ton traitement par GK ?

Moi je l'ai découvert suite à une surdité brutale et des vertiges.
Mon équilibre est stable en revanche mon audition est restée altérée.
il mesure 6mmx3mm
A partir de la rentrée je fais les démarches pour l'IRM de surveillance pour voir comment il évolue.
J'avoue que j'appréhende un peu l'IRM et le résultat.

En tous les cas bon courage pour ton rétablissement.

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Serge
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Re: mon neurinome et moi

Message par Serge » jeu. 16 juin 2011 20:32

Bernard a écrit :je ne peux que vous conseiller de lire l’excellent hors série édité par FA avec les statistiques sur les séquelles après intervention, n’hésitez-pas à montrer les graphiques aux praticiens que vous rencontrerez s’ils vous tiennent un discours discordant
:bienjoue: merci Bernard !
Je vous rappelle juste que les statistiques ont été faites grâce à vous toutes et tous avec le renvoi de notre questionnaire.
Aussi pour ceux qui ne l'auraient pas encore fait je les attends .... car je tiens ces statistiques à jour.

D'ailleurs, pour info nous allons bientôt "relooker" notre questionnaire pour avoir encore plus de statistiques pour vous tous.

Amicalement,
Serge

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Bernard
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Re: mon neurinome et moi

Message par Bernard » ven. 17 juin 2011 00:11

Bonsoir Lila,

On a découvert mon neurinome en 2007 suite à l’apparition d’acouphènes unilatéraux et d’hyperacousie grâce à une IRM.
Entre 2007 et 2009 il est resté stable : 2007 (4mm) 2008 (4mm) 2009 (5x3,5mm) même volume que le tien (270 mm3).
En 2010 il est passé à 8,5x4mm (700 mm3) et là bien que petit encore, je me suis dit qu’il fallait agir car il venait de presque tripler de volume en 1 an.
Un chirurgien voulait m’opérer (Prof M. Clermont-Ferrand) un autre me disait de ne rien faire (Prof D. Pierre Bénite).
Entre temps je me suis beaucoup documenté et j’ai même étonné mon médecin traitant sur ma connaissance de cet intrus trop proche de mon cerveau à mon goût.
FA m’a aussi beaucoup aidé par la lecture du forum et son édition spéciale consacrée au NA.
De fait, un RV à la Timone à Marseille a complété ma décision de me faire traiter par GK en minimisant les risques.
Pour terminer sur les dimensions, je viens de recevoir le compte rendu de mon traitement radiochirurgical qui indique que mon NA mesurait 10,2x4,2mm juste avant les GK soit 1000 mm3 donc une augmentation de 50% en 9 mois.
Tout cela pour te dire que si ton NA ne grossit pas tant mieux pour toi et je pense qu’il est inutile de faire un traitement dans l’immédiat ce qui te laisse du temps pour te documenter et consulter.
Par contre l’IRM est ton « juge de paix » surtout ne le négliges pas et si ton NA grossit en fonction de sa vitesse de croissance tu pourras prendre en toute connaissance de cause la bonne décision, celle que tu auras choisie.
L’appréhension avant le contrôle est une chose logique je pense, je connais ça aussi 2 fois suite à un cancer (…) mais il faut à mon avis tout relativiser et se dire la chose suivante : « par rapport à une foule de gens qui m’entourent j’ai une chance inouïe car pour moi, on contrôle tous les ans (ou 6 mois) l’évolution de ma maladie, chose qu’on ne fait malheureusement pas aux autres et notamment à d’autres personnes qui dans cette foule ont actuellement la même chose que moi sans le savoir » eh oui quelque part nous sommes privilégiés grâce au dépistage qui ne peut pas être pratiqué systématiquement pour des questions de coût surtout pour une maladie rare.
Une autre chose que je voudrais te dire liée au paragraphe précédent, il est bien connu que plus on pense à une douleur, plus elle fait mal et plus on est stressé, et le stress engendre la douleur et on se retrouve dans une spirale sans fin.
C’est facile à dire et à comprendre mais moins bien à mettre en application.
Je te conseillerais de te changer les idées un maximum, par exemple le week end pars te promener, rigole avec tes amis, essaie « d’oublier » ton mal et il est possible que ton état général soit bien meilleur car même si les acouphènes ou le vertige sont durs à vivre, le fait d’y penser constamment accentue leur impact.
Une dernière chose lorsque tu parles des démarches pour l’IRM, pense au délai qui peut atteindre plusieurs mois.
Cordialement
Bernard

Bonsoir Serge,

Comme je l’ai écrit, j’ai montré ces documents à d’éminentes personnes qui me soutenaient des idées totalement inverses ; je peux te dire qu’elles ont été quelque peu confuses devant ces graphiques très explicites et contradictoires avec leur discours.
Ca m’a notamment permis de faire un tri parmi les praticiens car comme je le disais sur mon post précédent, les médecins sont au service du patient mais travaillent aussi pour eux et pour leur établissement.
Cordialement
Bernard
Bernard

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