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mon neurinome et moi

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claude
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Re: mon neurinome et moi

Message par claude » mar. 13 nov. 2012 11:14

Bonjour Ludivine,
Je ne peux que te répondre comme Didier.
Le froid, le vent, le noir, le bruit en plus en ce qui me concerne, amplifient l'état d'ébriété et d'instabilité.
Bon courage Ludivine.
:bisou2:
Le Temps qui, sans repos, va d'un pas si léger - Emporte avec lui que toutes les belles choses; - C'est pour nous avertir de le bien ménager, - Et faire des bouquets dans la saison des roses.
Tristan l'Hermite

Marie14
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Re: mon neurinome et moi

Message par Marie14 » mer. 14 nov. 2012 14:16

Bonjour Ludivine!

Idem pour moi, je me sens plus "ébriéteuse" (nouveau mot inventé par Marie ;) ) en hiver; le froid, le vent, le noir,comme le disent très bien Claude et Didier, le bruit, la foule dans les magasins...
En ce moment,lorsque je sors, j'ai souvent les yeux qui font :fou_anim: :fou_anim: quand je sors! et pourtant, je bois modérément, je t'assure :rire_anim:
on s'habitue ;)
Bon courage! :bisou2:
Marie Mi-Normande Mi-Bretonne!

bea44
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Re: mon neurinome et moi

Message par bea44 » mer. 14 nov. 2012 17:37

on est pas là pour voir Marie si tu bois modérément.....lol

Marie14
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Re: mon neurinome et moi

Message par Marie14 » mer. 14 nov. 2012 17:43

c'est vrai Béa :fou_anim: :fou_anim: :rire_anim: :rire_anim:
Marie Mi-Normande Mi-Bretonne!

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Didier 78
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Re: mon neurinome et moi

Message par Didier 78 » mer. 14 nov. 2012 17:50

Bonjour, et bien moi j'ai essayé de boire un peu plus :chut: pour redresser le tournis (en espérant que tourner dans l'autre sens annule le tournis d'origine) et bien non ça tourne toujours :fou_anim: :fou_anim: :doute_base:

:bisou2:

Didier 78

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claude
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Re: mon neurinome et moi

Message par claude » mer. 14 nov. 2012 22:28

Bonsoir tous :rire: n'avez-vous donc pas remarqué que lorsque vous ouvrez la bouche cela fait comme de la fumée? :surpris_base:
La voilà la réponse pour ceux qui espèrent que boire va permettre de mettre le tournis dans le bon sens :rire_anim: : ça s"évapoooooooreeeeee :sifflote: :rire_anim:
:bisou2: à tous :rire:
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Marie14
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Re: mon neurinome et moi

Message par Marie14 » jeu. 15 nov. 2012 17:45

:bienjoue:
Marie Mi-Normande Mi-Bretonne!

Marie14
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Re: mon neurinome et moi

Message par Marie14 » jeu. 15 nov. 2012 17:50

Tu vois Ludivine,l'hiver ne réussit pas à tout le monde! certains boivent, d'autres fument :rire_anim: :rire_anim:
Ce qui est indéniable, c'est qu'il ne faut surtout pas perdre son sens de l'humour (la preuve ;) ) car je peux t'assurer que cela aide beaucoup à s'en sortir, à dédramatiser notre situation qui n'est pas toujours rose, je dois bien l'avouer!
:bisou2:
Marie Mi-Normande Mi-Bretonne!

ludivine
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Re: mon neurinome et moi

Message par ludivine » dim. 16 déc. 2012 23:36

Bonsoir à tous

merci beaucoup pour vos réponses qui me rassurent je me sentais seule sur ce coup là....pffff je bois pas alors je ne pourrai pas tester le tourni dans l'autre sens... :d
havrais dire je n'ai pas trop le moral j'ai eu une crise de vertige dimanche dans le train.. et je m'en remet difficilement... ça s'est déclenché d'un coup vraiment très violemment.

pensez vous que ça pourrait être ménière en plus du neurinome... ça a duré de ben 19h à 5h du matin, sensation de malaise ,perte d'équilibre, impossible de m'allonger ca tourner trop vite dans ma tête.... je me dis qui n'est pas possible que mon neurinome me donne des vertiges aussi brutalement et aussi fort. j'ai toujours des vertiges mais très espacés dans la journée.
je fais énormément de crise d'angoisse car tout ça me perturbe dans la vie de tous les jours.
quand je vais voir mon orl pour lui expliquer mais vertige elle n'est pas contente car je n'ai toujours pas fait soigner mon neurinome et elle me dit qu'on ne peut pas voir les autres maladies cachées. moi je me dis que meniere dois tout de meme avoir des symptomes differents du neurino
e??
bonne soirée à tous merci beaucoup pour vos réponses

ludivine
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Re: mon neurinome et moi

Message par ludivine » jeu. 25 juil. 2013 16:30

Bonjour a tous

absente pour des raisons familiales je ne suis plus allées sur le forum.
Aujourd hui retour a la réalité avec l irm de contrôle.
Le radiologue me dit en qu en comparant les premiers clichés avec ceux d'aujourd'hui leneurinome a diminué de 1 millimètre.
pensez-vous que ce soit vraiment possible?
merci,bises et bon courage a tous

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claude
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Re: mon neurinome et moi

Message par claude » jeu. 25 juil. 2013 19:23

Bonsoir Ludivine
Et pourquoi cela ne serait pas possible? :rire: En voilà des idées :rire_anim:
C'est super ça comme nouvelle.
:bisou2:
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Didier 78
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Re: mon neurinome et moi

Message par Didier 78 » jeu. 25 juil. 2013 20:27

Bonsoir Ludivine,
Une bonne nouvelle et ne t'inquiètes pas une réduction rapide est possible mais l'inverse peu aussi se produire dans 6 mois. Le résultat final n'est que dans 3 ans ...... C'est long.... Je sais.... Mais nous devons apprendre la patience et faire avec nos craintes et angoisses.
Mais pour le moment la nouvelle est bonne alors ne gâches pas ton plaisir et profites du temps qui passe.
Bonnes vacances, amitiés et bises

Didier78

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Re: mon neurinome et moi

Message par ludivine » ven. 26 juil. 2013 08:02

Bonjour,
Didier merci pour ta réponse :-). je n'ai pas fais de rayons j'ai juste un suivi irm tous les 6 mois.

Claude merci aussi pour ta réponse :-), oui pourquoi pas . je me dis qu elle diminuer un peu pour mieux regrandir après.
je suis défaitiste mais je crois que c'est à cause de la peur.

amicalement :d

ludivine
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Re: mon neurinome et moi

Message par ludivine » dim. 4 nov. 2018 15:20

Bonjour ,

Ça fait un bail !!!

Tout aller bien jusqu’ici ..le neurinome n’a pas évolué donc j’ai tenté d’oublier cette partie de moi pour me focaliser sur d autres problèmes plus important qui me sont arrivés

Mais là j’ai besoin de vous

Depuis le 12 septembre matin tout à basculer

je me suis levée avec une crise vertigineuse , nausée ,vomissement ,perte d’équilibre , impression de tanguer ,douleurs dans les yeux et les cervicales très douloureuses et contractées

En dehors des grosses crises de vertiges j’ai une sensation D’état débrieté ,une grosse fatigue , cette fatigue d’ailleurs qui accentue les vertiges , j’avais déjà un acouphènes dû à mon neurinomes mais là l’acouphènes a augmenté et j’ai l’impression d’en avoir un à droite aussi ... et ça depuis le 12 septembre


samedi j’ai encore eu une crise de vertiges et même allongée sans mon lit plus possible de bouger la tête ou de regarder la tv nausée et vomissement bien sure

je ressens tous les jours ces sensations plus ou moins forte avec un grand état de fatigue et maintenant je pense qu une dépression c est installée

je ne peux plus sortir de chez moi j’ai perdu mon travail et je vis seule avec mon fils les médecins me disent que c’est mon neurinome , d’autres que c’est le stress ,d’autres que c’est peut-être un syndrome de Ménière ou d’autres les cervicales je ne sais plus vers qui me tourner pour avoir un diagnostic précis de ce que j’ai

je prends du Tanganil et de la bêtahistine qui ne me font rien du tout.

J’ai besoin de vos avis car parfois en vivant le mal on reconnaît mieux les symptômes que les médecins

Amicalement
Et bon dimanche 😊👍🏻

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Didier 78
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Re: mon neurinome et moi

Message par Didier 78 » dim. 4 nov. 2018 19:19

Bonjour Ludivine,
Quand tu dis que ton NA n'a pas bougé, à quand remonte ton dernier IRM ? La 1ere chose serait peut-être d'en repasser un pour vérifier et voir avec ton neuro ou ORL qui te suit. Une fois la cause NA définitivement éliminée des investigations supplémentaires seront faites.
Bon courage et j'espère que rapidement tu retrouveras toute ta stabilité.
Amitiés
Didier 78 qui est devenu 85 ;)

ludivine
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Re: mon neurinome et moi

Message par ludivine » dim. 4 nov. 2018 20:08

Bonsoir Didier
Et merci pour ta réponse 😊


Oui je l’ai faite et les dimensions sont identiques

Je n’ai en 9 ans de connaissances de mon neurinome jamais eu d’aussi grosses crises !

Bonne soirée

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Didier 78
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Re: mon neurinome et moi

Message par Didier 78 » lun. 5 nov. 2018 17:29

Bonsoir Ludivine,

Même si ce n'est pas la joie, tu sais au moins que ton NA est stable et que tes vertiges ne proviennent surement pas de lui. Les causes pour les vertiges peuvent être multiples depuis des cristaux dans les oreilles aux problèmes intestinaux en passant par une anémie et autres problèmes de tension :doute_base: .

Je te souhaite de trouver rapidement le toubib qui fera le bon diagnostique et pourra ainsi te donner le bon traitement. Bon courage et amitiés.

Didier

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