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Neurinome et Accouphènes.

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Tienne
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Neurinome et Accouphènes.

Message par Tienne » sam. 25 déc. 2021 16:07

Mon Neurinome.

En 2014, alors que j'ai 24ans, suite à des accouphènes, on me diagnostique un neurinome de 4mm à gauche qui s'accompagne d'une perte d'audition de 30db.
Vu la taille restreinte du neurinome le chirurgien propose de faire des irm de contrôle régulier pour vérifier que la tumeur ne grossis pas mais d'en rester là.
Je m'habitue sans trop de difficultés à mes accouphénes et la perte auditive est trés peu gênante pour moi.

Il y a deux semaines, sans explication évidentes, mes accouphènes ce sont bien intensifiés. C'est assez dure à vivre, j'ai du mal à dormir et j'alterne les moments d'angoisse et de déprime avec des moments ou je me dis que ça va pouvoir le faire. J'ai RDV lundi prochain avec un ORL au CHU ou on m'a diagnostiqué le neurinome. Le dernier IRM de contrôle que j'ai fait date de 2018 et le neurinome n'avait pas bougé

Je commence à envisager une opération car même si il s'avére que le neurinome n'as pas grossis je pense que le fait qu'il continue à appuyer sur le nerf auditif est probablement reponsable de l'augmentation de mes accouphènes. J'en viens presque à éspérer que la tumeur as en effet grossis par ce que ça donnerais une explication à l'évolution de mon accouphène.

A propos des effets secondaires de l'opération je suis plutôt tranquille avec l'idée de la surdité même totale. Pour la paralysie faciale on verra en fonction de la taille actuelle du neurinome mais dans mes souvenirs à l'époque il ne touchait pas le nerf facial, et c'est pas ce qui m'inquiété le plus. Mes craintes vont plutôt au niveau des accouphénes. J'ai lu qu'aprés l'opération certaines personnes on eu des accouphénes alors qu'elle n'en avait pas avant. Je me demande donc si mes accouphénes peuvent s'aggraver suite à l'opération? Ou pourquoi pas, est ce que mes accouphènes peuvent s'atténuer avec l'opération, on sait jamais! Plus généralement je voudrais bien avoir des retours de personnes qui avait/ont des accouphènes comme symptome principal et qui ce sont faîtes opérer.

La semaine prochaine je vais aussi aller voir une sophrologue qui à fait la formation spécifique aux accouphènes de Patricia GREVIN. Je vais voir ce que ça donne.

Merci d'avance pour vos réponses et j'apporterais des préscisions suite à mes RDV médicaux.

A bientôt.

Tienne

Tienne
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Re: Neurinome et Accouphènes.

Message par Tienne » jeu. 30 déc. 2021 17:01

En me relisant je me rend compte que j'ai pas dis bonjour. Du coup bonjour.

J'attend une date qui devrait arriver d'ici un mois pour une IRM . J'ai commençé la sophrologie et je fais mes exercices à la maison bien comme il faut. Ç me parle bien même si c'est du travail au long terme et qu'il n'y à pas re résultats immédiatement bien sûr.

J'ai parlé uniquement de l'opération dans mon post précédent, mais je serais aussi intéressé de savoir quels sont les éventulles effates secondaires de la radiochirugie?

Je n'arrive pas à dormir sans somniféres et je me demande au bout de combien de temps je peu retrouver un sommeil si ce n'est normal, disons un peu mieux? Quelq qont vos axpériences par rapport à ça?

Envore merci et à bientôt.

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Coocky
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Re: Neurinome et Accouphènes.

Message par Coocky » sam. 8 janv. 2022 15:27

Bonjour Tienne

Je pense qu'il faut que tu te renseignes sur la radiochirurgie car, vu la grosseur de ton neurinome c'est surement ce qui est préconisé.

Lis les témoignages sur le forum, dont le mien ;) et tu verras que la radiochirurgie par rayons gamma knife est surement ce qui te convient.

Je t'invite donc a prendre un avis à un Centre de Gamma Knife (GK) avant de prendre ta décision.

Ces centres sont UNIQUEMENT à Marseille, Paris, Lille et Toulouse. Si on t'adresse ailleurs ce n'est pas des GK.

Ce traitement est beaucoup moins lourd que l'opération.

Je t'invite également a commander le Hors Série "neurinome" qui a été édité par France Acouphènes après son congrès sur le neurinome.

Dans ton message tu ne parles pas de perte d'audition. As tu une perte d'audition ?

Les GK te permettrons de garder de l'audition et éventuellement d'être appareillé car une cophose complète à une oreille c'est pas facile à vivre d'autant que tu es jeune.

J'espère que ta sophrologue a pu t'aider pour tes acouphènes. Sache qu'une aide auditive peut te permettre de ne pas ou peu entendre tes acouphènes lorsque tu la porte. (on en fait des très discrets)

A bientôt de te lire ;)

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