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20 ans... Méningiome conduit auditif

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Sara20
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20 ans... Méningiome conduit auditif

Message par Sara20 » mar. 1 févr. 2022 02:12

Bonjour,
Je suis une jeune étudiante de 20 ans qui a decouvert son méningiome situé dans le conduit auditif il y a deja 2 ans ( j’avais donc 18 ans )
Mon unique symptome était une perte auditive progressive.
Lors de mes premiers test auditifs, ma perte s’estimait à 30%, c’était donc relativement leger d’après mon ORL, mais il me conseille tout de meme l’IRM.
Après l’IRM, c’est le drame : Meningiome de 11mm calcifiée. Le radiologue pense que c’est une tumeur assez ancienne sachant qu’elle est calcifiée. Il m’avait fait passé un scanner en plus de l’IRM pour savoir si on avait affaire à un neurinome ou à un méningiome.
Je prends directement rendez-vous à la Pitié sur Paris et je me considère chanceuse d’habiter à Paris.
Suite à mon rendez-vous, le médecin m’affirme bien que le méningiome n’est pas récent et que mes symptomes de pertes auditives sont apparues que maintenant parce que le nerf auditif était encore jeune et qu’il réussissait donc à survivre ( J’ai toujours du mal à comprendre cette notion je vous avoue )
Mon IRM Était prevue 6 mois plus tard mais Covid et confinement font que celle-ci est retardée de 6 autres mois.
Juillet 2020, je passe donc l’IRM, résultat assez encourageant, la tumeur est stable.
Je reprends rendez-vous donc à la pitié et on me fait passer différents tests d’équilibre et autres, tout est concluant sauf pour l’audition qui a encore chuté. Je suis maintenant à 50% de perte... j’étais dévastée. Cependant le médecin me dit que vu que la tumeur est stable, il n’y a rien d’alarmant et nouvelle IRM dans 2 ans ( donc juillet 2022 ).
Entre temps j’ai pris des deuxièmes avis, tous concluant que vu que je n’ai aucun autre symptôme et que la tumeur est stable, le plus approprié serait de surveiller uniquement.
Le médecin m’avait par ailleurs précisé que le Gamma Knife risquait d’aggraver l’audition mais aussi l’équilibre et autres effets secondaires.

On est aujourd’hui le 1 février 2022 et j’ai constaté aujourd’hui que mon audition a encore beaucoup diminué, je n’entend presque plus rien de mon oreille gauche, sauf lorsque je mets le son à fond avec des écouteurs.
Je suis très inquiète pour mon audition surtout que c’est handicapant quand on est entouré de personnes jeunes qui passent leur temps dans des endroits très bruyants.
J’ai souvent du mal lorsque je suis à table avec 6-7 personnes dans un restaurant et qu’il y a beaucoup et bruit de fond et que tout le monde parle en meme temps, une réelle difficulté de perception. Cependant, dans le calme, aucun problème parce que mon oreille droite compense.

Alors aujourd’hui, je suis perdue et je me pose un milliard de questions :
- Tout d’abord, tant que la tumeur est stable et qu’il n’y a pas de nouveaux symptômes, serait-je toujours sous surveillance uniquement ? :tantpis:
- Je suis jeune et j’ai peur de m’engager dans un traitement qui laissera des séquelles à vie ( acouphènes, vertige, fatigue, migraine.. ) je vous avoue que j’ai envie de retarder tous ces symptômes le plus longtemps possible car ils me suivront jusqu’à la fin de mes jours.
- Dans le cas d’une perte totale de l’audition, est-ce qu’il y a quelconque traitement ou remède miracle pour m’aider à récupérer un peu ? Je sais je demande la lune mais j’ai espoir en les nouvelles technologies. Je vous avoue que j’ai scruté tous les sites et les forums, à la recherche de personnes qui ont miraculeusement récupéré un peu d’audition après une GK par exemple, certaines statistiques disent que c’est possible mais les témoignages affirment le contraire ? :(
- Et surtout, en vue de ma regression auditive, est-ce que j’attends juillet pour l’IRM ou je me précipite pour le faire maintenant ? Épée de Damocles.

En plus, j’ai cette constante peur au fond de moi de me dire que vu mon jeune age, je ne suis pas au bout de mes surprises : Un menigiome à 18 ans ? Mais pourquoi ?
J’ai besoin d’avis de personnes étant déjà passé par là. Je sais que chaque cas est unique mais j’espère quand meme pouvoir me retrouver dans vos expériences.

Je vous remercie d’avoir pris le temps de lire et me répondre.

coccinelle
Messages : 23
Enregistré le : mer. 20 mars 2013 11:36

Re: 20 ans... Méningiome conduit auditif

Message par coccinelle » ven. 25 févr. 2022 13:47

Bonjour;
alors je ne suis pas une pro mais peut-être quelques éléments de réponse en attendant des plus calés que moi. Je pense qu'il ne faut pas tabler sur une récupération auditive : c'est votre nerf auditif qui est abîmé et j'ai un doute sur le fait qu'il récupère. Les appareillages auditifs peuvent apporter un certain confort mais je crois que dans le bruit ça reste très limité. Par contre si votre surdité est à un seuil qui permet un appareillage, plus vous vous appareillez tôt mieux c'est : les aires auditives de votre cerveau restent stimulées et ne perdront pas certaines capacités.
Si cette perte auditive vous stresse, j'irai passer l'IRM maintenant à votre place.
Concernant les gammas, je crois que les séquelles sont très variables d'une personne à l'autre et je pense qu'on ne peut pas savoir à l'avance : personnellement je n'ai eu comme effet secondaire" qu'une" perte auditive sur une audition déjà très détériorée (mais mon neurinome est plutôt très volumineux et pas situé au même endroit que vous). Aucune migraine ni fatigue.


Voilà quelques éléments de réponse.

Bonne journée

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Coocky
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Re: 20 ans... Méningiome conduit auditif

Message par Coocky » sam. 12 mars 2022 14:50

Bonjour Sara

Je ne peux que confirmer ce qu'a dit Coccinelle .

Les effets indésirables, lorsqu'il y en a ce qui n'est pas toujours le cas, peut varier d'une personne à l'autre.

Mais ce qui est sur c'est que plus vous attendez plus vous allez perdre de l'audition que vous ne récupèrerez pas après.

Sachez que vous avez la possibilité de vous faire appareiller, même avec un neurinome, mais il est souhaitable que vous le fassiez après avoir eu un traitement pour votre méningiome.


Récemment pour avons fait une visioconférence sur l'appareillage des neurinomés avec le Pr Gallégo et le contenu est paru dans nos dernières revues.

Bon courage et a bientôt de vous lire.

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