Je suis une jeune étudiante de 20 ans qui a decouvert son méningiome situé dans le conduit auditif il y a deja 2 ans ( j’avais donc 18 ans )
Mon unique symptome était une perte auditive progressive.
Lors de mes premiers test auditifs, ma perte s’estimait à 30%, c’était donc relativement leger d’après mon ORL, mais il me conseille tout de meme l’IRM.
Après l’IRM, c’est le drame : Meningiome de 11mm calcifiée. Le radiologue pense que c’est une tumeur assez ancienne sachant qu’elle est calcifiée. Il m’avait fait passé un scanner en plus de l’IRM pour savoir si on avait affaire à un neurinome ou à un méningiome.
Je prends directement rendez-vous à la Pitié sur Paris et je me considère chanceuse d’habiter à Paris.
Suite à mon rendez-vous, le médecin m’affirme bien que le méningiome n’est pas récent et que mes symptomes de pertes auditives sont apparues que maintenant parce que le nerf auditif était encore jeune et qu’il réussissait donc à survivre ( J’ai toujours du mal à comprendre cette notion je vous avoue )
Mon IRM Était prevue 6 mois plus tard mais Covid et confinement font que celle-ci est retardée de 6 autres mois.
Juillet 2020, je passe donc l’IRM, résultat assez encourageant, la tumeur est stable.
Je reprends rendez-vous donc à la pitié et on me fait passer différents tests d’équilibre et autres, tout est concluant sauf pour l’audition qui a encore chuté. Je suis maintenant à 50% de perte... j’étais dévastée. Cependant le médecin me dit que vu que la tumeur est stable, il n’y a rien d’alarmant et nouvelle IRM dans 2 ans ( donc juillet 2022 ).
Entre temps j’ai pris des deuxièmes avis, tous concluant que vu que je n’ai aucun autre symptôme et que la tumeur est stable, le plus approprié serait de surveiller uniquement.
Le médecin m’avait par ailleurs précisé que le Gamma Knife risquait d’aggraver l’audition mais aussi l’équilibre et autres effets secondaires.
On est aujourd’hui le 1 février 2022 et j’ai constaté aujourd’hui que mon audition a encore beaucoup diminué, je n’entend presque plus rien de mon oreille gauche, sauf lorsque je mets le son à fond avec des écouteurs.
Je suis très inquiète pour mon audition surtout que c’est handicapant quand on est entouré de personnes jeunes qui passent leur temps dans des endroits très bruyants.
J’ai souvent du mal lorsque je suis à table avec 6-7 personnes dans un restaurant et qu’il y a beaucoup et bruit de fond et que tout le monde parle en meme temps, une réelle difficulté de perception. Cependant, dans le calme, aucun problème parce que mon oreille droite compense.
Alors aujourd’hui, je suis perdue et je me pose un milliard de questions :
- Tout d’abord, tant que la tumeur est stable et qu’il n’y a pas de nouveaux symptômes, serait-je toujours sous surveillance uniquement ?
- Je suis jeune et j’ai peur de m’engager dans un traitement qui laissera des séquelles à vie ( acouphènes, vertige, fatigue, migraine.. ) je vous avoue que j’ai envie de retarder tous ces symptômes le plus longtemps possible car ils me suivront jusqu’à la fin de mes jours.
- Dans le cas d’une perte totale de l’audition, est-ce qu’il y a quelconque traitement ou remède miracle pour m’aider à récupérer un peu ? Je sais je demande la lune mais j’ai espoir en les nouvelles technologies. Je vous avoue que j’ai scruté tous les sites et les forums, à la recherche de personnes qui ont miraculeusement récupéré un peu d’audition après une GK par exemple, certaines statistiques disent que c’est possible mais les témoignages affirment le contraire ?
- Et surtout, en vue de ma regression auditive, est-ce que j’attends juillet pour l’IRM ou je me précipite pour le faire maintenant ? Épée de Damocles.
En plus, j’ai cette constante peur au fond de moi de me dire que vu mon jeune age, je ne suis pas au bout de mes surprises : Un menigiome à 18 ans ? Mais pourquoi ?
J’ai besoin d’avis de personnes étant déjà passé par là. Je sais que chaque cas est unique mais j’espère quand meme pouvoir me retrouver dans vos expériences.
Je vous remercie d’avoir pris le temps de lire et me répondre.
