FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Bonjour,
je suis atteinte de la maladie de Ménière depuis 2001. J'ai beaucoup galéré pendant toutes ces années avec de nombreuses rechutes. Actuellement, je vais mieux depuis deux ans, je n'ai plus de vertiges. J'ai une perte auditive de 70 % sur l'oreille gauche (appareillée) et je souffre beaucoup de mes acouphènes, et d'une hyperacousie modérée. On vient de me diagnostiquer une polyarthrite rhumatoïde. J'ai des poussées inflammatoires qui sont soulagées pour l'instant avec de la cortisone, mais je n'ai pas encore de traitement de fond ; ma rhumato attend de voir l'évolution. Je me pose beaucoup de questions. Pourquoi ai-je développé ces deux foutues maladies ? Je fais appel à vos témoignages et connaissances dans le domaine des maladies auto-immunes. Y-a-t-il une corrélation entre ces deux maladies, Ménière et Polyarthrite Rhumatoïde ? D'autres personnes souffrent-elles comme moi de ces deux maladies. Merci pour vos témoignages. Cordialement.

Bonsoir,

Je suis exactement dans le même cas que toi ... avec une fibromyalgie en plus, car je souffre du syndrome de Gougerot.
Je ne sais pas si il y a une corrélation entre ces maladies, j'avais posé la question à mon orl et à mon rhumato et ils ne savent pas y répondre
peut être avons nous des terrains plus fragiles ? une polyarthrite met des années à se déclarer mais elle nous ronge en silence pendant bien longtemps ...
elle était certainement là avant Menière, du moins dans mon cas c'est certain, même si le diagnostic est venu tard.
en tout cas, bon courage !

http://www.afgs-syndromes-secs.org/faq.php

pour infos , surtout le début ............

évidemment la quinine comme traitement c'est pas indiqué , en cas d'acs

Bonjour,
Merci Martine d'avoir répondu à mes interrogations. Tu as raison, Ménière tout comme la polyartrhite sont deux maladies qui commencent à se manifester bien longtemps avant de se déclarer véritablement. Pour ma part, j'avais environ trente ans lorsque pour la première fois un orl a prononcé le nom de Ménière. Cet épisode ne m'avait pas inquiétée et j'avais vite oublié. Quinze ans plus tard la maladie s'est reveillée très brutalement. idem pour la polyartrhite, des douleurs inexpliquées qui avaient débuté également vers vingt cinq - trente ans. Et puis, peut-être un facteur psychologique déclenchant ? (ma fille a été opérée d'un cancer du sein à 34 ans, il y a maintenant deux ans), et les épisodes de plus en plus douloureux m'ont amenés à consulter à nouveau. Le diagnostique de la polyarthite est posé. Maintenant il faut vivre avec tout ça , et se battre en restant positive. ça me fait du bien de savoir que je ne suis pas seule dans ce cas. Lorsque je verrai mon orl et galement mon rhumatologue je leur poserai la question du rapport qu'il existe ou pas entre ces maladies auto-immunes. Bon courage à toi aussi Martine, la fibromyalgie ne doit pas être facile à supporter au quotidien.

Bonjour,

En plus de Menière, j'ai aussi une polyarthrite.

Je suis allé voir un Rhumato aussi en libéral au début. Je ne peux pas généraliser, mais je pense qu'il vaut mieux aller à l'hôpital pour soigner une maladie Auto-immune comme la polyarthrite.
Les hôpitaux ont des traitements qui actuellement retardent de 10 ans les évolutions ou stop l'évolution de la polyarthrite. Ces traitements ne peuvent être prescrit et effectué qu'a l'Hôpital.
Parlez en avec votre rhumato, car après les consultations à l'hôpital, il pourra vous suivre pendant le traitement, car il faut des contrôles régulier pendant ces traitements.
Quand je suis allé à l'hosto, je ne pouvais plus marcher, un traitement de 3 mois à stoppé ma polyarthrite. J'ai de temps en temps des poussés qui se caractérise par des états de mal, de fatigue, mais plus d'articulations enflées. Le professeur Sibilia conseil de traiter le plus tôt possible les polyarthrites, car son évolution peuvent être stoppée.
Je sais que mon cas ne peut pas être généralisé, car chacun est différents. Mais voici un peu de mon expérience de 5ans.

J'ai le sentiment que beaucoup de progrès on été fait pour la polyarthrite. Je vous conseil de regarder les publications suivantes avec les explications du professeur Sibilia:
https://www.youtube.com/watch?v=vv-NM8nPhg8
Mais vous pouvez aussi trouver beaucoup d''explication sur une association de patient, l'AFPric:
http://www.polyarthrite.org

Cordialement,

Bonjour,
Merci Joël pour ces infos. Je suis également suivie par une rhumato en milieu hospitalier. Pour l'instant pas de traitement de fond pour ma polyarthrite ; mes pousssées sont soulagées par de la cortisone prise sur cinq jours et pour l'instant ça marche. Je ne peux pas prendre d'anti-inflammatoires en raison de mes acouphènes. A ma question "faut-il traiter tôt la polyarthrite ?" ma rhumatologue me répond : "ça dépend des cas et de la fréquence des crises, et il faut bien peser le bénéfice et les inconvénients" (effets indésirables). Si les crises deviennent plus rapprochées il est bien évident qu'il faudra traiter. Je sais aussi que la cortisone est à utiliser avec précaution car pas dénuée d'effets secondaires aussi. Voilà, entre polyarthrite et Ménière, il faut gérer et la question reste entière sur le lien éventuel. Mais la maladie de Ménière est-elle vraiment une maladie auto-immune ?
Bonne journée.

Bonsoir Soléane,

Pour le traitement il faut toujours peser le bénéfice/risque. Votre Rhumato doit faire cela.
Avez vous vue la vidéo du Pr Sibilia, c'est vraiment une sommité ?

Menière Maladie auto immune, pour l'instant ils ne savent pas. L'ORL m'a dit qu'il pensait qu'il n'y avait pas de lien avec la Polyarthrite.
Mais comme ils savent peu de chose sur l'origine de cette maladie, il est difficile de prendre position. Maintenant elle est classée parmi les maladie rare sur Orphanet, donc cela veux aussi dire que les moyens de la recherche ne sont pas aussi important que dans la Polyarthrite.
www.orphanet.fr

Voilà ce que je sais et mon vécu.

Bonne soirée,

joel

Bonsoir,
J'ai regardé avec intérêt la vidéo du Pr Sibilia, merci. J'avais entendu parlé de biothérapie mais ne savais pas de quoi il s'agissait. Le moment venu j'en parlerai avec ma rhumatologue. Je me pose des questions quant au retentissement sur les acouphènes que peuvent avoir les traitements contre la polyarthrite, vu que les anti-inflammatoires augmentent mes acouphènes de façon insupportable. Mais bon chaque chose en son temps, Ménière me laisse en paix actuellement, tout au plus un peu d'instabilité et de pression dans l'oreille lorsque le baromètre dégringole ; et les acouphènes ils sont bien trop présents actuellement en raison de soucis familiaux et comme beaucoup, je dois composer avec.
Bonne soirée.