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ACOUPHENES et Syndrome de Menière

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Francine85
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » mar. 17 janv. 2023 11:10

Oui, c'est bien moi, Linou.....Je téléphonerai peut-être, bonne journée Linou :triste2:

linou70
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par linou70 » mar. 17 janv. 2023 11:29

à tout à l'heure

Lina27
Messages : 2
Enregistré le : lun. 24 avr. 2023 15:16

Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Lina27 » lun. 24 avr. 2023 17:07

Bonjour à tous

Je suis diagnostiquée depuis un an comme ayant le syndrôme de meinière, je n’y connaît rien, j’avais vaguement entendu parlé de ce terme.. Je vois mon oral tous les 3 à 4 mois, il me donne un traitement d’urgence car comme souvent je suis en crise vertiges acouphènes mais pour le moment lorsque je ne suis pas en crise, je suis juste trésor fatiguée et j’ai un bruit de VMC (lol) dans les oreilles j’ai même fini par croire que c’était la VMC, maintenant que je sais ben c’est des acouphènes c’est balo !
Bref j’ai donc un traitement de crise et un traitement de fond pendant 3 mois et à la prochaine sans plus d’explication
J’ai vu mon généraliste et je lui ai dit que j’avais sûrement cette maladie, et il m a répondu c’est même sur ! Bref on a parlé de ce que j’avais lu sur internet, mais lui il n avait jamais eu de cas on va dire comme moi. Je lui ai demandé est ce qu’il faut que je fasse une déclaration à la MDPH ? Je dois en parler à mon employeur ? Je fais quoi comment ? Bref il m a répondu oui on le fera si vous voulez mais de toute façon ça ne se soigne pas ..

Dans tout ça je lui ai demandé des séances de kiné car je suis toujours positive et je me dis que si je fais rien c’est sur ça va pas s’améliorer.. Du coup j’ai fait de la rééducation vestibulaire, et j’ai aussi réalisé que oui mes résultats au test du fauteuil rotatoire sont catastrophiques et qu il y a du travail pour essayer de récupérer un réflexe de mon cerveau fatigué et endormi à priori. Il y a aussi cette sensation d’avoir la tête dans un casque virtuel qui tourne ou qui nous met dans un état second. J’ai un poste de directrice générale autant vous dire que ma concentration est à rude épreuve.
Alors, je suis en recherche de personne comme moi, un peu perdue ou qui ont trouvé des solutions pour vivre mieux avec l insupportable. Savez vous si cette maladie donne droit à de l’invalidité j’ai entendu dire 50% et peut être un jour elle sera reconnue à 80 % vous l’aurez compris j’ai peur de perdre mon travail j ai deux heures 30 par jour de trajet aller retour 3 jours par semaine pour aller à mon travail, alors comment évolue cette maladie ? Il y a plusieurs syndrômes lesquels ? Quels manifestations ? J en suis ou ? Merci de votre aide, j’ai encore les études de ma fille à payer j’ai trésor peur de ne pouvoir le faire longtemps

linou70
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par linou70 » mar. 25 avr. 2023 10:35

BONJOUR lINA27,
Votre message traduit bien votre anxiété et votre désarroi devant cette maladie très méconnue même par les médecins .....
Vous pouvez faire un dossier à La MDPH afin d'avoir une reconnaissance de travailleur handicapé
Je l'ai fait , et cette RQTH m'a permis d'avoir un allègement de mon service (j'étais professeur , alors les crises devant les élèves !!!..... je connais )
Les symptômes de la maladie de Ménière :
- les vertiges rotatoires
- les acouphènes
- la perte auditive
ces 3 symptômes permettent de diagnostiquer Ménière
Il serait plus facile de parler plutôt que de communique par écrit , je fais de l'écoute téléphonique les mardis de 16h à 18h , vous pouvez entrer en contact avec moi en appelant le 0 820 222 213
D'autre part , je vous invite à vous inscrire sur "contact.meniere@france-acouphenes.org " pour un groupe de parole spécifique Ménière qui aura lieu mercredi 10 mai entre 17h30 et 19h30 en visio
La veille, vous recevrez par mail un lien pour vous connecter le mardi 9 mai , n'oubliez pas de préciser votre numéro de téléphone afin que je puisse vous joindre en cas de problèmes techniques
Je vous dis donc à très bientôt en direct pour plus de précisions
aline référente Ménière

Lina27
Messages : 2
Enregistré le : lun. 24 avr. 2023 15:16

Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Lina27 » dim. 30 avr. 2023 11:20

Bonjour Linou

D’accord je vais m inscrire, j en suis à ma troisième séance de kiné je ne fais que du fauteuil rotatoire en boucle mais mes résultats sont trésor instables, du coup le kiné ne sait pas quoi me répondre à la question c’est donc bien meinière ? Quelle forme ? Donc je suis repartie pour un autre rendez-vous à suivre.. C’est vraiment une bouteille à la mer que je vous envoie, j’ai le sentiment d’être embarquée dans un océan sur une planche trop étroite ! J’ai décidé tant que la crise n’est pas là d’une part de me renseigner afin de mieux faire face lorsqu’elle revient, et d’autre part vivre comme si elle ne reviendra jamais, c’est paradoxal mais c’est le seul équilibre que nous laisse cette maladie, merci beaucoup de m’avoir répondu :bisou2:

choeurcv
Messages : 2
Enregistré le : sam. 13 janv. 2024 16:54

Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par choeurcv » ven. 19 janv. 2024 10:55

bonjour,
j'ai pris connaissance des nombreux témoignages sur le forum sur ce sujet.
ils datent de plusieurs années, les personnes ayant décrit leurs expériences ont-elles eu un mieux ?
je pense à Francine qui décrivait son calvaire suite au parcours médical pratiqué par interventions chirurgicales, injections gentamicine et autres traitements.
Que sont-elles devenues ?
Personnellement j'ai décidé de m'embarquer vers la sophrologie, la praticienne s'est spécialisée dans les acouphènes.
je verrai ce qui en sera de l'amélioration et la progression selon la pratique.
Personnellement les acouphènes et ménière sont mes compagnons du quotidien depuis 17 ans.
ils ont souvent beaucoup de caractère et il faut savoir s'affirmer et être d'une grande patience pour les apprivoiser.

bien à vous.

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