ACOUPHENES et Syndrome de Menière

[jc68]

Et bien dans un cas comme ça, un d d'h c'est un réflexe.

[linou70]

bonjour Francine;
Pas étonnant que tu titubes, avec ce que tu as, mais surtout ne tiens pas compte de ce qu'a pu dire un idiot quelconque qui passait par là.
C'est évident que cette remarque te touche !!!! mais elle ne doit pas perturber ta quiétude qui est, somme toute, bien plus importante....
Même moi, opérée, il m'arrive de tituber quelque fois, quand je fais des gestes trop brusques, il faut apprendre à avoir des gestes plus modérés, mais sa vraie nature reprend vite le dessus .....
Je te souhaite une bonne journée sans Ménière
linou

[Francine85]

Merci Limou,

Oui, ce matin ça va, fatiguée comme souvent, mais bon ça c'est rien ! Mènière n'a pas l'air de m'en vouloir aujourd'hui !
Oui, je l'ai pris de travers cette réflexion, et je m'en veux de réagir comme cela, mais nous tous, nous faisons tellement d'efforts pour que notre maladie ne se voit pas, en fait c'est cela, moi je ne veux pas qu'on me voit malade !
Les mauvais jours, je ne veux voir personne, qu'on me laisse en paix, c'est tout ! Alors cet idiot, si il savait..
Allez on passe à autre chose, et surtout je raye ce mot d'ivrogne de mon vocabulaire ! Voilà, na, comme dirait mon dernier petit fils !
Bisous à tous, bonne journée !

[Francine85]

Bonjour Coocky,

En réponse (avec retard, désolée mais j'ai eu quelques soucis de santé), à ton message du 28 septembre, effectivement, si j'ai écrit mon long parcours du combattant pour cette fichue maladie de menière invalidante c'est pour que mon petit livre puisse aider les malades comme moi à ne pas tomber dans les mêmes pièges afin d'éviter mes handicaps définitifs.

Je pense aussi que pour tous les "menièristes", c'est aussi une sorte de mode d'emploi pour apprendre à gérer et à continuer à vivre malgré les crises et se rendre compte que malgré tout la vie est belle. Et à ne pas faire comme moi, se limiter à un seul diagnostic ORL .

J'ai appris tout cela grâce au Docteur B........ et à la sophrologie, et je voudrais tellement que cela puisse aider mes compagnons de galère...

Je suis heureuse de voir ta réaction à la lecture de ce petit livre...

Je t'embrasse et te souhaite un bon week-end

Francine

[Francine85]

Bonsoir à tous,

Je vis l'enfer depuis deux jours, ma prothèse auditive m'a lâchée, dix jours de de délai pour la réparation et mes acouphènes sont revenus au galop, c'est terrible, ce soir, ma tête est envahie, j'entends de tout, j'avais oublié l'intensité de ces acouphènes, c'est pas possible, j'ai envie de ma taper la tête contre les murs, de plus je n'entends plus rien, sourde à gauche et le bruit des acouphènes résonnent dans l'oreille droite valide mais complétement agressée par ces bruits.
Là, je comprends l'utilité de cette prothèse, mon dieu, quelle horreur. Je ne vais jamais pouvoir dormir ce soir, je le sens.
Je suis consciente de mon agressivité envers mon entourage, désolée, mais c'est trop terrible....
Bon courage à vous tous acouphénistes ou acouphéniens comme l'a dit l'autre soir au groupe de parole, un couple très concerné.
Francine.

[.Martine.]

Mais c'est bien long ce délai pour réparer ton appareil ? il n'y a pas d'autre solution ? t'en prêter un ? ( bon ça c'est une bêtise , je crois pas qu'on puisse prêter, vu qu'il y a des réglages ? ) Courage Francine et surtout si tu as besoin de prendre quelque chose pour t'aider à dormir, n'hésite pas ...

[jc68]

les prêts se font entre autres chez phonak, j'ai l'audeo s le processeur n'est pas dans l'écouteur.

[Francine85]

L'audioprothésiste m'a dit que ce qu'il pouvait me prêter ne me conviendrait pas vu la complexité de mon appareillage, il doit faire une demande en urgence.. j'espère que le délai va diminuer, encore 8 jours !

Oui, je vais prendre un somnifère ce soir, je suis trop énervée, fatiguée.

Bonne soirée à vous

[linou70]

bonsoir Francine;
Je comprends ce que tu vis en ce moment, vois ton médecin et n'hésite pas à te faire aider par des médocs puisque ce sera provisoire.
Garde espoir; que tu sois agressive , c'est normal, et je sais qu'il faut beaucoup de patience à l'entourage pour nous supporter.
Ne culpabilise pas, la malade c'est toi , et quand tu iras mieux, tu expliqueras à ton entourage ce que sont ces moments terribles
Je te souhaite une bonne nuit et un bon courage , mais tu en as !!!!
je t'embrasse
linou

[jc68]

même quand la maladie est reconnue, je parlais de l'hypo,
c'est une grosse galère quand ta prothèse tombe en carafe. à l'époque pendant 15 jours je n'avais pas eu de prothèse de secours. ni d'arrêt maladie !

imagine avec l'ac, c'est le parcours du combattant. encore pire que pour l'hypo.

courage pour la délivrance s'il faut encore attendre plusieurs jours.

[Francine85]

Merci pour vos encouragements, malheureusement je me suis réveillée à 2 heures et ..... fini, impossible de ma rendormir, la fatigue est au rendez-vous, sacrée journée en perspective.
Je sens bien que je suis désagréable, irritée, mais j'arrive pas à me calmer......

[Francine85]

Sixième jours sans prothèse, je crois que j'avais vraiment oublié l'intensité de mes acouphènes... c'est horrible ! En plus des bruits habituels, bourdonnement, bruits de machine à laver, de moteur, depuis hier régulièrement j'entends une série de bruits stridents comme le bruit que j'entends lorsque ma pile est usée ! Et je n'ai plus de prothèse ! N'IMPORTE QUOI !
Une histoire de fou ces acouphènes pourquoi on ne recherche pas intensément à soigner ça ? cela ne se voit pas, c'est ça ? j'ai eu l'audioprothésiste hier, pas avant jeudi prochain, le labo ne trouve pas car c'est une panne intermittente!, j'ai éclaté au téléphone, pourtant pas mon genre et lui ai dit de m'en fournir une autre gratuite s'il ne la recevait pas mercredi au plus tard... Voilà, je suis devenue agressive, enragée désolée pour l'entourage.....

[Coocky]

Bonjour Francine,

Il est normal que tu sois agressive car cela doit être invivable pour toi !

Je ne comprends pas que ton audioprothésiste ne te prête pas un autre appareil même si il n'est pas vraiment adapté il te soulagerai. Tu as bien fais de te mettre en colère !!

Courage à toi et essaies de te détendre un peu

[linou70]

bonjour Francine;
Ne regrette pas de t'emporter, ils ne sont pas conscients de ton mal, effectivement il devrait t'en prêter un autre, tu dois te plaindre, montre leur que tu es en pleine déprime et surtout n'aies pas honte
Tiens nous au courant
je t'embrasse
linou

[Francine85]

Ouf ! ça y est, j'ai récupéré ma prothèse...

C'était temps, je devenais complètement invivable, je n'entendais plus rien, les acouphènes brouillaient l'oreille valide, l'horreur !

Par contre, examen ORL mauvais, vertiges toujours présents dans ma pauvre tête, Tanganil 6 par jour + Betaserc +++ Rééducation vestibulaire car je ne marche plus, je titube.

Bon, on va dire, que cela s'arrangera ?

Bisous à tous

[Soreane]

Bonsoir Francine,
Je viens de perdre un message que je venais de rédiger ? J'étais connectée, j'ai rédigé mon message et un moment plus tard alors que j'ai cliqué sur envoyer, on m'a dit que je n'étais pas connecté ? Puis plus rien ? message perdu ?

Bon, tant pis mais avec la fatigue du soir c'est difficile de recommencer.

Je disais donc Francine, je suis soulagée pour toi que tu ai pu récupérer ta prothèse. J'ai pensé à toi en lisant tes post ces derniers jours, et je me suis dit que tu étais bien courageuse pour tenir le coup sans ta prothèse pendant dix jours. Ce n'est pas normal, mon audioprothésiste lui me propose toujours un appareil de prêt.
Tu passes un période difficile et ce n'est pas étonnant que tes vertiges soient présents. Et puis, avec ce c... malgré lui, qui ne pouvait pas savoir pourquoi tu avais titubé, mais qui t'a fait mal. ça fait beaucoup tout ça.
De mon côté, les vertiges me laissent en paix et c'est énorme par rapport à toi. mais les acouphènes me pourrissent la vie. Le soir avec la fatigue auditive je ne supporte plus mon appareil. Je l'enlève mais les acs s'en donnent à cœur joie et la qualité de mon audition est déplorable.
Avec ta prothèse, ça va s'arranger. Je te le souhaite.
Bisous.

[Francine85]

Merci Soreane pour ton message, oui, c'est vrai mauvais passage comme nous tous qui sommes atteints de ces fichues pathologies, mais là, tout s'est accumulé !
Bon allez, on dit que cela repart dans le bon sens et que le répit va être de longue durée !!!
Je ne sais pas jusqu'à quand, j'aurais le ressort pour rebondir à chaque fois !
Je trouve que c'est de plus en plus dur
Je te souhaite aussi que tout aille pour le mieux, bon week-end,

Je t'embrasse

[Francine85]

Bon et bien voilà, je viens de vendre ma petite voiture, trop de crises de vertiges, je ne m'en servais que très peu...et mes réflexes n'étaient plus là, je me suis fait très peur il y a quelques jours, j'ai faillit avoir un grave accident, mon docteur traitant m'avait déjà dit d'arrêter. ....
Pas le moral, adieu le peu d'autonomie que j'avais. Recours à mon mari pour chaque course ! J'habite en campagne. ...
Mauvaise journée. ...

[Soreane]

Bonsoir Francine,
Dur dur de devoir te priver de ton autonomie, mais je comprends, c'est une sage décision. Pour ma part, j'ai du arrêter de conduire pendant deux ans (2007 à 2009) car je ne sentais plus les crises arriver. J'habite aussi en campagne et c'est mon mari qui faisait les courses et me transportait lorsque j'avais besoin. Il a toujours été là pour moi mais perdre son autonomie, sa liberté c'est difficile. Je n'osais même pas aller acheter le pain à pieds de peur de tomber dans la rue.
Ne perd pas espoir, tes vertiges peuvent comme pour moi te laisser tranquille un jour. C'est tout ce que je te souhaite.
Depuis trois jours je ne suis pas bien, fatiguée, mauvais équilibre, oreille un peu sous pression et mal derrière la tête. Il y a longtemps que je n'ai pas eu ces symptômes. Je pense que le changement brutal de température et de pression atmosphérique y est pour quelque chose. Je n'ose même pas imaginer une rechute, non ! juste un mauvais passage je pense.
Bonne soirée, garde le moral.

[Francine85]

Merci Soreane pour ton message, on dirait que toi et moi malheureusement nous avons beaucoup de points communs !
Aujourd'hui, au réveil, j'ai eu ma première pensée pour ma Twingo ! Je pense qu'il va falloir quelques jours pour digérer ce mauvais passage encore !
Je souhaite de tout cœur que tes petits malaises n'annoncent pas une récidive, ah non !
Surtout tu me donnes de tes nouvelles, mais en ce moment tout le monde se plaint de fatigue et nous avec cette maladie, bien sûr cela se porte sur ça. Mais non, pas de récidive pour toi ! Cela suffit !
Je t'embrasse et te souhaite une bonne journée ? Sans symptômes...