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ACOUPHENES et Syndrome de Menière

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Francine85
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » lun. 2 déc. 2013 11:44

Bjr,

Une question à tous qui souffraient de la maladie de Ménière, qui a pris l'avion avec cette maladie et que s'est-il passé ? j'angoisse à cette idée...

Merci pour vos témoignages.

Francine

linou70
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par linou70 » lun. 2 déc. 2013 12:05

bonjour Francine;
je suis atteinte de la maladie de Ménière depuis septembre 2004 et j'ai déjà pris l'avion en 2005 pour aller en Grèce , en 2013 pour la Crète, TOUT s'est très bien passé, aucun souci
La maladie de Ménière est une atteinte de l'oreille interne, et les modifications de pression interviennent sur l'oreille moyenne
Tu peux partir tranquille, mais n'oublie pas tes médicaments antivertigineux du style Tanganyl ou autre
Reste zen, et profites de ton voyage
à bientôt de tes nouvelles
linou

Francine85
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » lun. 2 déc. 2013 17:34

Bonjour Limou,
Ton témoignage me rassure, merci !

Oui je vais emmener ma "pharmacie" avec moi !

Je te dirais comment se sera passé mon voyage, vers le 17 décembre .

A Bientôt

Francine

Francine85
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » lun. 30 déc. 2013 14:11

Bonjour Limou ! J'ai tardé à te répondre, mais oui tout s'est relativement bien passé, en fait j'ai souffert à l'atterrissage une grosse pression derrière la tète, mais après tout était parfait. Je me rendais à PARIS chez le Dr B....... et c'est lui qui avait souhaité que je fasse cet essai. il était ravi de voir le résultat et moi aussi , bien sûr ! :bienjoue:
Je pense que je suis sur la pente ascendante de la maladie de Meniére , les vertiges sont moins violents et bien plus rares. Il m'a prescrit un traitement jusqu'à fin juin, date à laquelle je retourne et il pense pouvoir supprimer les médicaments à cette date si tout se déroule bien ! C'est un beau cadeau de Noël ! Merci pour tes encouragements et je te souhaite de passer un bon 1er de l'an et une merveilleuse année 2014 pour toi et tes proches avec la santé en tout premier cadeau.
Je t'embrasse :bisou2:
Francine

Francine85
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » lun. 30 déc. 2013 14:23

A Tous,
Bonnes fêtes de fin d'année, oublions un moment nos vertiges, acouphènes, surdité, etc... et souhaitons-nous une année 2014 en meilleure forme. Bonne Année 2014 à tous ! ;)
:bisou2:

linou70
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par linou70 » lun. 30 déc. 2013 15:40

bonjour Francine;
Et bien je vois que pour toi se déroule le mieux possible.
En ce qui me concerne, je rentre de Malaisie , et là j'ai pris l'avion pour m'y rendre soit 13h de vol, et je n'ai absolument rien senti, si comme tout le monde , les oreilles qui se bouchent alors il faut avaler sa salive et puis c'est TOUT !!!
Bien qu'ayant subi une neurotomie vestibulaire, j'ai toujours la maladie de Ménière que je sens présente quelques fois, mais sans vertiges rotatifs, et c'est là le principal.
Je reconnais qu'avoir recours à la chirurgie, c'est la dernière solution à envisager, d'ailleurs les chirurgiens n'opèrent qu'en cas de vertiges invalidants, ce qui était mon cas .....
Cette opération a été pour moi une délivrance, mais j'y suis allée "à reculons", ceci dit je n'ai jamais regretté ma décision, les autres traitements médicaux étaient sans effet, alors il fallait prendre une décision, pas facile, et puis j'ai eu la chance de rencontrer le chirurgien spécialiste de ce type d'intervention
Je te souhaite de bonnes fêtes de fin d'année ainsi qu'une excellente année 2014 sans la présence de MENIERE
BISOUS
LINOU

Francine85
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » dim. 27 avr. 2014 10:38

Bonjour à tous,
j'ai un peu honte de venir me plaindre aujourd'hui, cela fait plusieurs mois que je suis restée silencieuse, j'allais bien, mon silence était de l'égoïsme à l'état pur, maintenant je craque cela fait deux mois que ma tête est de nouveau en vrac, toujours confuse, vertigineuse, je marche en titubant par moment, j'ai arrêté la sophrologie en février et les acouphènes sont de nouveau en première ligne, ma fatigue n'a pas de nom...je suis devenue agressive, mon couplé ne va plus, je sens une totale incompréhension de mon mari, il m'a vue revivre et là je souhaite qu'une chose qu'on me laisse me reposer que ces bruits cessent dans ma tête je suis gelée, je voudrais rester au fond du lit avec une bouillotte! Enfin, je suis mal, je suis sûre que sur ce forum, il y en a qui vont comprendre, ici on ne comprend pas, tout part de travers. Je vais essayer de reprendre la sophrologie ?
rien que d'écrire ce message cela me fait du bien, mais je ne vais vraiment pas bien......
bon dimanche à vous tous, je souhaite que vous alliez mieux que moi.....
Bisou

linou70
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par linou70 » dim. 27 avr. 2014 12:50

bonjour Francine;
Surtout , tu ne dois pas avoir honte d'être restée silencieuse pendant quelques temps.
Quand, on est mieux , on a tendance à rester éloignée de notre tourment, l'oubli est une forme de thérapie.
Ton mari ne comprend pas ??? !!! Normal, tu souffres de quelque chose qui ne se voit pas , alors nous sommes vraiment seul(e)s .....
L'incompréhension de l'entourage est logique, il faudrait que tu puisses participer à des groupes de paroles en présence de ton mari afin qu'il puisse comprendre ce que tu vis.
Accroche toi, nous sommes là pour t'apporter notre aide et notre soutien
Tu parles de sophrologie, pourquoi l'avoir arrêter ?
tu souhaites reprendre ??? c'est une excellente idée
As-tu essayé l'hypnose ?
Je reste à ton service et te dis bon courage
à bientôt

Francine85
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » dim. 27 avr. 2014 13:34

Merci LIMOU,
je vois que tu es toujours présente, pour réconforter, merci à toi. Mais, oui tu as raison notre douleur n'est pas visible, mais cela fait six ans que cela dure et je comprend que vivre avec moi n'est pas drôle, surtout que je deviens agressive, je le sais, je voudrais être seule ! Et tu me parles de groupe de paroles ! Je ne m'en sens vraiment pas capable.....
oui j'ai arrêté la sophrologie d'abord car je me sentais mieux et je ne ressentais plus l'utilité et cela à un coût ....
mais je vais reprendre car je coule à pic... je me remets aussi difficilement d'une inflammation de la thyroïde (thyroïdite) et tout cela faisant rien ne va plus, le moral, la fatigue, le sentiment d'etre de plus en plus isolée. ?..
Tout simplement j'en ai marre....
Bon dimanche LIMOU, merci.

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Coocky » dim. 27 avr. 2014 14:21

Coucou Françine

Et alors !! m'enfin il ne faut pas rester dans cet état !

Reprends la sophro si cela te faisait du bien mais peut être faudrait il que tu contactes (si tu ne l'as pas fait) le Dr B. pour lui en parler et voir ce qu'il peut faire pour toi puisqu'il y a quelques temps tout allait bien.

N'hésite pas a meImage si tu le souhaites ;)

Fais moi un mail et on parle.

:bisou2:

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par linou70 » lun. 28 avr. 2014 08:05

bonjour Francine;
Comment vas-tu ce matin ?
J'espère que la nuit t'a apporté un peu de soulagement, reste zen, le stress est le pire ennemi des méniéristes.
C'est très difficile pour toi mais aussi pour ton entourage .....
Je pense très fort à toi et te souhaite une journée calme

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » lun. 28 avr. 2014 10:28

Merci Limou,

Ce matin, je vais un peu mieux, j'ai eu mon ORL qui m'a dit que c'était la suite de la THYROIDITE, le stress et la fatigue sont des facteurs qui ne font pas bon ménage ni avec les vertiges, ni avec la thyroïde, alors il m'a dit de reprendre la sophrologie, repos et distraction... plus facile à dire qu'à faire :( Mais bon, il faut que je me secoue :doute_base: Mais il faut dire que je ne suis pas gâtée en ce moment au niveau personnel :triste2: Beaucoup de soucis... Merci de prendre de mes nouvelles, Limou, cela me touche beaucoup :sourire: Je vais prendre RDV chez mon sophrologue allez il faut....
Je t'embrasse et je te souhaite une bonne journée :bisou: Merci

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Coocky » lun. 28 avr. 2014 11:24

C'est bien que tu l'ais contacté

Allez on va te secouer ;)

Courage Francine :bisou2:

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » sam. 24 mai 2014 17:41

Et voilà ! Cela faisait des mois que les vertiges avaient disparus, et hier en plein grand magasin : Méga Crise :( Je me lève à l'instant après une nuit de cauchemar, sueurs froides, maux de tête, nausées etc....) Heureusement, je n'étais pas partie seule, je n'aurais pas ramener ma voiture, j'étais dans un état ! Mais pourquoi, cela recommence ? Est-ce l'autre oreille ? Car j'ai ressenti les deux tympans bouchés..... Et si cela m'était arrivé en conduisant ? J'en ai assez ! :colere: Dois-je me mettre en boule dans mon fauteuil ou essayer de bouger ? Je titube comme si j'étais ivre morte.........Donc les acouphènes et les vertiges.... :nonnon_anim:

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Turbine17 » sam. 24 mai 2014 19:58

courage Francine, j'ai eu deux crises pendant mes vacances et en camping, l'angoisse, je me retrouve dans ce que tu décris, dans ces signes, surtout les sueurs froides, impressionnant pas facile à vivre
accroche toi au propre comme au figuré ;)

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.Martine.
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par .Martine. » sam. 24 mai 2014 21:01

C'est ça Menière ... il peut te laisser tranquille des mois, voire des années et te retomber dessus et te plomber la vie comme ça sans arrêt pendant des semaines ! là on réapprend à marcher à 4 pattes, à ramper, à fixer des points imaginaires, système D quoi !
et il va repartir à nouveau te laissant avec des oreilles en chou-fleur et vrombissantes ,une audition en dents de scie, une démarche de pingouin, un estomac de hareng saur et le coeur au bord des lèvres ...
et sinon y a le reste, les acs l'hyperac qui rappellent que quand même Mossieur Menière guette quelque part, et que faut pas trop nous stresser car ça réagit vite, quand c'est contrarié !!!
repos, repos, repos ! c'est aussi quelques fois une mise en garde du corps, attention à ne pas négliger ces appels ;)
Le nombre fait la force. Si tous les acouphéniques et hyperacousiques étaient solidaires et adhéraient à la seule association qui les représente auprès des pouvoirs publics, il y a longtemps que nous aurions obtenu la reconnaissance de nos handicaps et pu informer médecins, orl etc de l'urgence de nos situations
.Martine.Bénévole

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par linou70 » dim. 25 mai 2014 09:15

bonjour Francine;
Une fois de plus , Ménière s'est manifesté.
Comme le dit si justement Martine (que je salue au passage), Ménière peut te laisser tranquille des semaines voire même des années...
Voilà toute la difficulté de cette maladie sournoise, qui attend? tapie dans un coin , mais il faut bien continuer de vivre .....
Zéro stress, zéro angoisse, zéro contrariété mais c'est + facile à dire qu'à faire !!!!
Tu devrais avoir avec toi en permanence du Tanganyl, ce médicament peut t'aider
Les crises en voiture? j'ai connu, tu as le temps de t'arrêter, et les secours peuvent arriver
Pour le moment, REPOS REPOS REPOS ........
Tu dois être très fatiguée et nauséeuse mais cet état va te quitter et tu va retrouver ton équilibre
Par contre, ce qu'il faut savoir , c'est qu'à chaque crise ton audition baisse, il serait bon de refaire un bilan auditif si le tien date
Pour le moment, courage et reste zen
linou

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » dim. 25 mai 2014 09:56

Merci à toutes, c'est tellement réconfortant de se sentir comprise ! Martine, comme tu décris bien cette saloperie de maladie ! En tout cas , une fois de plus merci aux adhérents de France acouphenes, vous êtes toujours présents, merci.
Ce matin, je suis une loque, plus de force, les vertiges moins présents la tête comme une usine à gaz les oreilles en plein concert, et la nausée bien là malgré les médicaments. Repos oui bien obligé, et le moral en chute. .. Plus qu'à attendre ... :( bisous à vous tous en particulier aux mamans :bisou2: Bonne fête à vous, profitez de cette journée si vous êtes en Forme! Moi je vais faire la marmotte! Bisous :bisou2:

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » dim. 25 mai 2014 10:03

Merci à toutes, c'est tellement réconfortant de se sentir comprise ! Martine, comme tu décris bien cette saloperie de maladie ! En tout cas , une fois de plus merci aux adhérents de France acouphenes, vous êtes toujours présents, merci.
Ce matin, je suis une loque, plus de force, les vertiges moins présents la tête comme une usine à gaz les oreilles en plein concert, et la nausée bien là malgré les médicaments. Repos oui bien obligé, et le moral en chute. .. Plus qu'à attendre ... :( bisous à vous tous en particulier aux mamans :bisou2: Bonne fête à vous, profitez de cette journée si vous êtes en Forme! Moi je vais faire la marmotte! Bisous :bisou2:

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Coocky » dim. 25 mai 2014 15:32

Gros bisous à toi Françine :bisou2:

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