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Syndrôme pressionnel, des solutions?

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frifri59
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Enregistré le : jeu. 25 mars 2021 00:24

Syndrôme pressionnel, des solutions?

Message par frifri59 » sam. 27 mars 2021 11:20

Bonjour

J'ai 44 ans. Je viens vers vous avec toute mon histoire car je suis persuadée que le contexte d'apparition de nos problèmes est essentiel pour en comprendre l'origine et les conséquences.
A 42 ans j'ai vécu une première grossesse qui a été très compliquée (décollement placentaire, menaces d'accouchement prématuré, diabète, herpès, contractions quotidiennes dès le 5ème mois, nécrose de fibrome, otite au 2ème mois...)
Au 1er trimestre j'ai pris beaucoup de progesterone pour diminuer les risques liés au décollement et à un fibrome.
Au 2ème mois, j'ai eu un herpès labial.
A 7 mois , à la suite d'un gros rhume qui ne passait pas j'ai soudainement été prise de sifflement aigu dans l'oreille droite et d'une forte pression dans l'oreille gauche avec ébriété. Une sensation de brouillard et flou visuel.
L'orl consulté m'a prescrit 3j de cortisone car les sinus , la gorge étaient enflammées...
On a pensé que cela allait disparaitre.
Cela n'a pas été le cas. J'ai terminé ma grossesse en insomnie depuis 2 mois à cause de l'acouphène et du stress et avec un nouvel herpès.
On m'a dit que c'était hormonal et qu'après l'accouchement cela partirait, que nenni...

Alors j'ai été mise sous bétahistine et audistim.
Je n'ai jamais eu de perte d'audition mais au contraire une sensibilité au bruit.
Il y a un an, j'ai subi un tas d'examens et tests qui ont abouti au terme "syndrôme pressionnel de l'oreille interne", cela ne me fait rentrer dans aucune case ! Je précise qu'entre temps , la pression a touché l'oreille droite. J'ai par contre appris à gérer le sifflement. L'irm 3d réalisé a été inexploitable à cause de micro mouvements (je n'ai pas bougé d'un pouce). Les IRM sont d'ailleurs un calvaire et je mets une semaine à m'en remettre.
Un autre acouphène est apparu plus diffus et bilatéral , comme un grondement ou la sensation d'entendre mon flux sanguin auriculaire , très désagréable.
Cette pathologie m'occasionne des tas de problèmes qui invalident mon quotidien.
Je ne peux plus m'allonger au risque d'augmenter la pression et la douleur ainsi que l'acouphène, je dors donc semi-assise.
En découlent des problèmes de dos évidemment et des douleurs continues jour et nuit.
J'ai un syndrôme d'apnée du sommeil qui était auparavant appareillé mais depuis je ne peux plus porter le masque , cela augmente tous les symptômes et une gouttière tire sur la mâchoire qui tire sur les oreilles. C'est infernal. Je développe des soucis d'essoufflement et de tension de ce fait et me réveille épuisée.
Etant en ébriété ( mes yeux tentent de compenser les oreilles et se fatiguent énormément , se flouent, et sont photophobes), ma posture est mauvaise. Je marche mal et j'ai déclenché une sciatique depuis 1 an qui m'empêche toute activité physique. Je ne peux même plus conduire.
La kiné est limitée puisque je ne peux ni m'allonger ni me mettre sur le côté ou sur le ventre.
La kiné vestibulaire aggrave les choses et l'orthoptie aussi (pourtant un défaut de convergence est à travailler)
J'ai aussi une production de cerumen anormalement élevée ce qui bouche les oreilles environ 3 fois depuis juillet. L'orl pense que ça n'a pas de rapport mais je n'ai jamais eu cela auparavant.
Mon quotidien est fait de douleurs musculaires, articulaires, auroculaires, visuelles, migraines...

J'ai un homme et un fils formidables . C'est ce qui m'aide à ne pas m'enfoncer dans la dépression.
Le professeur ORL qui me suit tente un antidiurétique 3x 1/4 mais cela ne fonctionne pas ou alors très peu sur l'équilibre . Il me dit que c'est un traitement à long terme , or je l'ai déjà depuis 9 mois.
Il ne semble pas vouloir chercher davantage les causes (hormonales? virus?....)pourtant il reconnait que c'est une forme atypique.
Je suis pourtant convaincue que la clé est là, dans la compréhension des origines , afin d'agir efficacement (antiviraux? rééquilibrage hormonal?....)
L'antidiurétique n'est pas sans effets secondaires et ajoute à une fatigue déjà énorme et aux douleurs.

Je recherche des témoignages de personnes qui après une longue période ont fini par avoir une aide , au mieux vers une guérison, au pire stabilisante et on un vécu similaire au mien.

Je ne comprends pas pourquoi dès qu'on sort des sentiers battus on se contente de peu et on ne cherche pas davantage à soulager les gens.
Je suis écoeurée et je vous passe l'incompétence à laquelle j'ai du faire face avant d'être prise en charge par un professeur qui m'a au moins fait passer les fameux tests de base.

Je ne peux pas profiter de mon fils et de ma vie de famille, je dois constamment faire attention à ne pas me blesser ou aggraver la situation (ne pas pencher la tête de telle façon, se laver les cheveux à l'aide de mon mari , éviter le vent donc capuche quasi permanente.....la liste est très longue!
C'est le chat qui se mord la queue.

Je vous remercie d'avoir pris le temps de me lire , j'ai sans doute oublié beaucoup de choses mais l'essentiel est là.
A bientôt j'espère et bon courage à tous.

malik
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Enregistré le : lun. 6 avr. 2020 19:56

Re: Syndrôme pressionnel, des solutions?

Message par malik » lun. 29 mars 2021 17:18

bonjour
mon Orl donne ce nom à ma maladie de Ménière
je ne peut t ' aider plus mais te souhaite beaucoup de courage à toi et toute la famille .
malik

frifri59
Messages : 4
Enregistré le : jeu. 25 mars 2021 00:24

Re: Syndrôme pressionnel, des solutions?

Message par frifri59 » mer. 31 mars 2021 18:00

Bonjour
Merci pour votre réponse.
Votre menière est atypique comme ce que j'ai décrit de ce fait? Pourquoi ne pas appeler cela "menière" plutôt que "syndrôme pressionnel"? La plupart des professionnels de santé s'interroge sur ce qu'implique ce terme, alors que si on leur parle de maladie de Menière ils comprennent de suite.
On n'a jamais le temps de poser ses questions aux professeurs , heureusement que des associations comme celle-ci existe pour avoir des informations parce qu'on fait comment pour savoir de quelle façon vivre avec une maladie qui vous invalide du jour au lendemain?
Merci et bon courage à vous également.

malik
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Re: Syndrôme pressionnel, des solutions?

Message par malik » sam. 3 avr. 2021 18:31

bonjour
je pense qu' il donne ce nom
c ' est pour évité de me faire peur tout simplement .
pour la médecine cet maladie est reconnue du moment
que tu fais plusieurs crises de vertiges ,des acouphènes ,des bourdonnements dans l oreille
mais surtout une perte de l auditions dans les sons graves avec une auditions fluctuante
au début sur une puis l ' autre oreille sur plusieurs années avec des moments ou tout fonctions normalement
maladie de l oreille compliquée pour tout les docteurs et professeurs mais aussi chercheurs .
des gens bien .
au contraire des pouvoirs publics qui aide peu ou pas les malades dont la vie est réellement difficile avec
la maladie de Ménière. car oui elle peut être très invalidante .
courage à toi courage a tous restons sans stresse ,et autres peurs .
merci au site et gens derrière.
Malik

RB2
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Re: Syndrôme pressionnel, des solutions?

Message par RB2 » mar. 15 juin 2021 21:26

Bonsoir,

Syndrome pressionnel = maladie de Menière = hydrops labyrinthique... Le sac endolymphatique avec du potassium liquide qui gonfle qui gonfle et qui éclate et pouf la crise... Le sac se reconstruit normalement...

Si ça peut aider:
Ne consomme pas salé
Pas de thé ni de café
Pas d'alcool
J'ai aussi arrêté le chocolat, boisson gazeuse et produits en conservés... Je cuisine moi-même les repas...
Bon courage, je sais que c'est dur ces crises!!!

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