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la tisserande mon temoignage

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la tisserande
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la tisserande mon temoignage

Message par la tisserande » ven. 18 déc. 2009 17:57

je reposte mon témoignage aujourd'hui il était sur le forum sos audition et je voulais le raccourcir mais je ne suis très motivée en ce moment donc je le laisse tel qu'il est .....
en passant je vous donne des nouvelles plus récentes , toujours des
désequibres plus ou moins importants selon les jours , la tête qui tourne et des maux de tête moins souvent, des nevralgies faciales, l'agueusie sont toujours là , ainsi que l' hyperacousie et les acs toujours presents en fonction du bruit donc je p
je ne fais plus de kine vestibulaires car la secu me refuse le transport et j ai baissé les bras j en ai marre de me battre contre les moulins ...
rotége l'oreille entendante quand je sors de chez moi, je marche toujours avec une canne, soit seule sur une petite distance, soit avec une aide si je veux aller plus loin..... j ai fini par obtenir la carte d'invalidite à 80% ainsi que la carte europeene de stationnement
j ai aussi obtenue la PCH prestation de compensation du handicap pour 34 h par mois , j ai donc des auxillaires de vie qui viennent du lundi au vendredi de 30 mn à 2 h tout cela a duré plus d'un an pour l'obtenir .....
donc armez vous de patience et ne lachez pas le morceau .....

NEURINOME DE L'ACOUSTIQUE (mon témoignage)
En Janvier 1999, j'ai un accident de voiture : en me rendant au travail, je n'ai pas senti ma jambe droite. J'étais alors très fatiguée.
DIAGNOSTIC de la neurologue à l'hôpital d'Evreux : sclérose en plaques, non confirmée par la ponction lombaire, ni par l'hôpital Charles Nicolle de Rouen, qui, par la suite a indiqué à mon médecin traitant que j'avais eu un anévrisme du septum inter-auriculaire (diagnostic de novembre 2000). Je suis en arrêt de maladie pendant 5 mois (maux de tête violents après la ponction pendant 3 semaines, bronchite, diarrhée).
Un petit neurinome de l'acoustique avait été signalé et j'avais vu le professeur S (Père) qui m'avait dit que le déficit de la jambe droite n'avait rien à voir avec le neurinome, je n'avais pas de vertiges à l'époque, ni de perte d'audition.
Je reprends mon travail en mai 99 et je n'ai plus de problèmes jusqu'en juin juillet 2002. J'ai à nouveau une faiblesse dans la jambe droite en rentrant de tournées dans le bibliobus, des nausées, des déséquilibres, une tension intermittente dans la joue droite. J'ai du mal à fixer l'écran lorsque je travaille sur l'ordinateur.
Je n'emprunte plus l'escalier de la médiathèque car j'ai une sensation de
Vide. Lorsque je conduis ma voiture j'ai l'impression d'être déportée dans les virages et de perdre le contrôle dans les descentes, je ne roule plus qu'à 30 km/h.
Mon médecin traitant m'arrête de temps en temps 8 jours pour me permettre de récupérer. Le repos sans bouger me remet sur pied.
Je vois un neurologue à Evreux qui me prescrit un IRM, je lui explique mon problème et je lui parle du neurinome mais lorsque je vais le voir, je n'ai rien car je me suis reposée, il me fait faire un IRM (août 2002)
l'IRM, n'indique rien (plus de neurinome)!!! Forcément, les conduits auditifs n'ont pas été explorés .(je l'ai su plus tard).
Fin 2002, j'ai de plus en plus de mal à assurer mon travail dans le bibliobus, je rentre de tournée avec des nausées, des difficultés à marcher(toujours ma jambe droite qui flanche), je repense au neurinome, je vais voir le Dr D ORL à Evreux, qui est au courant de ma pathologie, il me fait des examens avec ses beaux appareils tout neufs, dont il est très fier, je n'ai pas de perte d'audition donc il me marque : neurinome à surveiller…. alors que je ne vais pas bien du tout.
Mon médecin traitant recherche alors un problème circulatoire. Février 2003, je suis arrêtée un mois, je reprends 3 jours en mars pour accompagner un auteur de livres pour enfant à la médiathèque et dans les annexes, je suis incapable de la ramener à la gare d'Evreux.
Je suis à nouveau en arrêt de maladie, j'ai beaucoup de difficultés à marcher, des vertiges au coucher, et je suis très fatiguée.
Une collègue me conseille d'aller à l'institut Montsouris à Paris, voir un neurologue, même chose qu'avec celui d'Evreux, lorsque je me présente, je marche bien. il regarde l'IRM d' août 2002 , il n'y a pas de neurinome et pour cause… il pense à une déprime ; Je ne suis pas d'accord. Il me prescrit quand même des anti-dépresseurs, je les prends une semaine et je suis très mal, à cause de ce médicament. je l' arrête.
Parenthèse :
Depuis Septembre 2001, j'ai un compagnon, (je vivais seule avec deux enfants à charge depuis 1992). J'ai un travail passionnant à la médiathèque d'Evreux : je travaille dans le bibliobus municipal (service que j'ai fondé en 1976) tournées dans les quartiers sympa ou difficiles, aide au bcd (bibliothèque centre-documentaire) des écoles primaires et maternelles, intervention en tant que conteuses dans les quartiers difficiles et le foyer de l'enfance. Une fois par semaine, j'interviens à la prison d'Evreux. : démontage et remontage de la bibliothèque de la maison d'arrêt d'Evreux, avec des rayonnages récupérés à la Poste, tri et acquisitions d'ouvrages neufs avec une subvention de la DRAC, travail en collaboration avec le SPIP de l'Eure, malgré le peu de motivation du directeur de la prison et le conservateur de la médiathèque, le travail est mené à bien avec l'aide de détenus qui apprécient beaucoup leur nouvelle bibliothèque . Je fais aussi intervenir des auteurs de BD et un conteur à la maison d'arrêt (ateliers d'écriture et de contage). Je travaille aussi avec une médiatrice du livre à "Éducation et Formation", organisme de lutte contre l'illettrisme et alphabétisation des adultes, remise à niveau ; et nous engageons des actions difficiles mais couronnées de succès. De plus, j'organise des visites de la médiathèque pour les personnes âgées, et les sourds et malentendants + Exposition en collaboration avec une collègue de la bibliothèque de Navarre etc.…
Le seul "hic", le remplacement du bibliobus qui a 21 ans et n'en peut plus mais fait un travail de terrain très efficace, mais ignoré de la nouvelle municipalité…. ceci est une parenthèse pour expliquer que je ne suis pas du tout déprimée au contraire.

Je demande à reprendre mon travail mais après plus de 4 mois d'arrêt, je ne reprends qu'a mi-temps thérapeutique, en Août 2003, après des vacances merveilleuses en Dordogne, et quelques problèmes de difficultés à la marche( j'achète une canne)
Le mi-temps thérapeutique est difficile, mais je tiens, il n'y a pas de tournées dans le bus en Août, j'ai quand même souvent des difficultés à me déplacer, à conduire pour revenir du travail.
Début Septembre 2003 nous devons conduire Sonny mon fils à Briançon dans un établissement climatique (Asthme mais surtout prise de Haschisch, absentéisme et non travail scolaire) nous l'éloignons de ses mauvaises fréquentations et nous espérons qu'il va se mettre au travail, et, se soigner correctement. Arrivée à Embrun j'ai une crise de vertiges et de vomissements (je suis embarquée dans un manége qui ne s'arrête pas et je vomis sans arrêt), je suis hospitalisée 4 jours sous tanganil et primpéran (le primpéran est arrêté car il me provoque un syndrome extra-pyramidal (déformation de la face). Nous devons rentrer à Evreux, car Philippe doit reprendre son travail, le retour en voiture est très pénible.
Mon médecin traitant me prescrit un IRM, et m'envoie à l'hôpital d'Evreux au service ORL avec un courrier et la lettre de l'hôpital d'Embrun, qui sont convaincus que c'est mon neurinome qui me provoque mes vertiges. Le Dr D ORL, me dit : "qu'est ce que vous voulez que l'on fasse de vous ? "
Mon médecin traitant décide de m'envoyer alors à l'hôpital Charles Nicole à Rouen aux urgences avec mon IRM, car je vais très mal. Il indique que le neurinome a grossi. le Dr B radiologue qui m'a fait mon IRM en pensant à faire l'exploration des conduits auditifs, pense lui aussi vu mon état que c'est le neurinome qui est la cause de tout.
Je suis très mal reçu à C Nicole, je ne peux pas voir d'ORL, il faut un RV,
Philippe arrive à obtenir un rv avec le professeur F neurochirgien à Rouen, lorsqu'il me reçoit, il me renvoie vers une ORL Mme V-H, soi-disant spécialiste des vertiges qui après m'avoir fait passée des examens, le 15 octobre 2003, et provoquée vertiges et vomissements, me jette à la figure qu'il faut que j'aille voir un psy et que mon neurinome est trop petit pour me provoquer des vertiges, ainsi que ce problème de marche… Je dois être reçue plus tard par un autre ORL qui doit me donner un rv, je téléphone chaque semaine à Charles Nicole, la secrétaire me dit qu'elle n'a toujours pas de rv pour moi. Nous sommes en novembre 2003, je vais un peu mieux car je ne travaille pas et me repose. Entre temps Philippe, mon compagnon doit aller voir le Dr B 0RL à EVREUX, pour un problème de glandes salivaires, je parle de mon problème au Dr Bod qui me conseille d'aller voir le professeur S(fils). J'avais aussi à cette période pris contact avec l'AFNA (information trouvée par mon fils sur internet, dommage qu'il n'ait pas été voir plus loin par exemple sos audition), une personne de l'AFNA ayant eu un neurinome m'avait dit d'aller voir ce professeur en toute confiance, je prends rv pour le 11 Décembre 2003 à Beaujon. Comme je me sens à peu près bien, nous décidons Philippe et moi d'aller à Dunkerque voir sa mère pour le 10 Novembre 2003. Arrivée à Dunkerque, j'ai une nouvelle crise de vertiges (manége et vomissements pendant 2 jours), comme à Embrun,
(piqûres de tanganil et vogalene), le Dr de Dunkerque veut m'envoyer à l'hôpital de Lille, mais Philippe doit reprendre son travail. Nous repartons au bout de 3 jours, le retour à Evreux est très difficile.
Un soir je reçois un coup de téléphone du Dr M (ORL à CN à Rouen) qui s'excuse de ne pas m'avoir donné de rv, c'est la faute de la secrétaire!!!!… il m'explique qu'il est d'accord avec sa collègue Mme V H et n'a pas pris la décision de m'opérer, ,je lui fait part de ma nouvelle crise de vertiges à Dunkerque mais il n'en tiens pas compte . Je lui demande de m'écrire ces conclusions, et de me renvoyer mes IRM (j'ai eu beaucoup de mal à les récupérer, c'est mon fils qui a été obligé d'aller les rechercher) je n'ai jamais vu le Dr M…Je lui dit que j'ai pris rv à Beaujon avec le prof. S, il me dit qu'il va faire un courrier au prof. S ; ce courrier se permet de sembler indiquer que le Dr M a décidé de m'envoyer à Beaujon, que mes crises de vertiges sont probablement dus au neurinome mais ce n'est pas certain!!!!!…???


11 Décembre 2003, Le professeur S m'explique que c'est bien mon neurinome qui me provoque les vertiges et que les difficultés à marcher sont dues à un décompensation vestibulaire (recherche de l'équilibre). Il envoit un courrier saqué à Charles Nicolle au Dr M. Il me dit qu'il va me prendre en charge mais ne m'explique pas les risques de l'opération, ni comment cela va se dérouler, je ne pose pas vraiment de questions, car je suis tellement soulagée de voir qu'enfin on va s'occuper de moi et ne plus me prendre pour une cinglée…(mon neurinome fait 10mm de diamètre sur 14 mm de grand axe)
L'opération est fixée au 10 Mars 2004. Je sais seulement que je vais perdre l'audition à droite, j'en fais mon deuil, car on m'a promis une guérison compléte et assez rapide : je pourrais reprendre mon travail, ma voiture, m'occuper de mon petit fils, sortir, partir en vacances, retourner au cinéma, au thèâtre etc…
Je suis opérée, (8 heures sur la table) grands vertiges, maux de tête effrayants, etc… plus des problèmes urinaires dus à uns sonde mal posée. Après 12 jours je rentre à la maison, ,ne tenant pas,debout et très fatiguée, vidée de toute énergie. J'essaie de faire de la Kiné, aucun kine d'Evreux ne veut venir à domicile, je dois y aller en ambulance, et les rues d'Evreux ne sont que trous et bosses, il me faut 30 mn pour récupérer avant de commencer un exercice(planche à bascules)
J'ai un écoulement dans l'oreille en permanence, je vois le Dr B, qui me renvoit à Beaujon en urgence à Pâques 2004, on me fait 4 ponctions lombaires en une semaine, maux de tête terribles et vertiges, il y avait une perte de liquide cephalo-rachidien, je rentre 8 jours après, je recommence la Kiné 2 fois par semaines non sans mal.
La Sécurité Sociale de l'Eure refuse de rembourser ma deuxième hospitalisation à Beaujon, ainsi que les frais d'ambulance, il fallait que je me fasse hospitaliser à Evreux, il n y a pas de service de neurochirurgie, capable de prendre en charge cette pathologie, ni Rouen d'ailleurs qui avait refusé de s'occuper de moi. Je suis obligée de me battre, d' expliquer que c'est une suite de l'opération du 10 Mars, et de faire appel avec le courrier du Dr S de Beaujon et de Rouen dont j'avais fait faire une photocopie, ainsi qu'une lettre de mon médecin traitant . J'obtiens gain de cause après 5 mois d'attente, car je refuse de payer.
En juillet-août 2004, je commence à reprendre de l'équilibre petit à petit, puis tout à coup les vertiges reprennent de plus belles. Le Dr B me renvoit voir le professeur S, qui m'annonce qu'il doit me réopérer car il y a une fissure. Je suis atterrée.
Opération le 28 septembre2004 :,8 jours d'hospitalisation, je tente de reprendre la kiné mais la sécu me refuse les transports en ambulance. Je dois me battre à nouveau, car j'avais vu le médecin conseil qui m'avait délivré une autorisation jusqu'en 2006. Je retourne voir le Dr B pour un contrôle, je lui parle des transports en ambulance, je ne peux plus aller en Kiné, et je lui dit aussi que 2 demandes de prise en charge à 100 % ont été faites par le prof S et mon médecin traitant, et sont restées sans réponse, il me fait une lettre à remettre sous pli confidentiel au médecin conseil de la sécu, elle me répond 8 jours après qu'elle me prend en charge à 100% à partir du 10 mars 2004, mais pas de nouvelles des transports, je patiente 3 mois, je téléphone, on me répond que cela doit passer en contentieux, je n'ai jamais reçu de réponse. (j'appelle ma sœur qui travaille à la sécu , et ne peut pas intervenir mais me dit de reprendre l'ambulance et on verra .Je reprends la Kiné fin Janvier,, j'ai perdu 4 mois. J'ai beaucoup de mal, plus de difficultés qu'après la première opération, je saute des rv, car je n'ai aucun équilibre dès le matin, des vertiges, des maux de tête, je me décourage, alors que j'arrivais en août 2004 à faire environ 200 mètres seule avec ma canne, je n'y arrive plus. Dés que je fais un trajet en ambulance je suis complètement déséquilibrée et incapable de faire de la planche à bascules ni du tapis motorisé.
Dimanche dernier, nous avons fait 15 km en voiture pour aller chez ma sœur, il m'a fallu 10 mn pour pouvoir sortir de la voiture. Une promenade à pied de 100 m après le repas, et je me suis écroulée, mes jambes semblaient ne plus pouvoir me porter.
j'ai des acouphènes de plus en plus violent au fur et a mesure de la journée, ma tension dans la joue et dans la mâchoire est presque permanente et me fait très mal (j'essais de me soulager avec du rivotril, j'en prends de + en + souvent et de + en +) , je ne déglutis plus à droite, je n'ai plus de goût à droite, l'équilibre est inégal, d'un moment à l'autre, d'une journée à l'autre, si je me déplaces un peu trop pour préparer à manger par exemple, il me faut environ 2 heures pour récupérer. Etendre le linge est très difficile pour moi, mais je le fais quand aime en plusieurs fois. J'ai mal dans l'oreille et des maux de tête dès que j'essais de faire une activité : lire, faire du tissage haute lice par très petite dose. J'ai revu le professeur S en Janvier 2005, qui m'a dit que j'étais un cas … et que si tous les gens qu'il opérait étaient comme moi, il ne ferait plus ce travail. Il était aussi très en colère après la secu d'Evreux.
Par ailleurs, j'ai maintenant Internet et j'ai lu plusieurs témoignages de personnes ayant été soignés par Gamma Knife et elles sont guéries, pas de perte d'audition, pas de paralysie faciale, elles ont retrouvées un équilibre parfait. Il s'agit de radio chirurgie. Cela se fait à La Timone à Marseille, et va se faire à Lille…pourquoi le prof S ne m'en n'a t'il pas parlé???
J'aurais pu avoir le choix de ma thérapie vu que mon neurinome était assez petit.
Conclusion : je ne vais pas bien du tout, je ne peux plus sortir de chez moi seule, conduire, reprendre mon activité, je suis en demi salaire, j'ai vu un médecin expert auprès de la préfecture : il ne connaissait pas le neurinome de l'acoustique ; depuis début mai 2005, j'attends un courrier de la mairie pour savoir ce qu'il vont faire de moi, je voudrais bien reprendre mon travail à mi-temps thérapeutique, mais je ne supporte plus le bruit,,car tous les sons arrivent du même côté, cela me fait mal à la tête et me provoque des acouphènes de plus en plus violents, j'ai du mal à fixer le regard, j'ai très mal à la mâchoire et à la joue, je ne peux pas lever les bras très longtemps, ni marcher seule et sans canne… il me faudrait un poste ou je ne devrais pas trop bouger (type la salle d'études) mais pour l'instant j'en suis incapable. J'ai aussi de l'hypertension et une hernie hiatale.
Quelles sont les causes de ce déséquilibre continuel, des maux de tête, des sensations que l'on m'appuie sur la tête ?
Je pense qu'il y a un autre problème, puisque d'après l' AFNA, je devrais être guérie.
Ceci est mon témoignage et pourrais peut être servir à d'autres personnes, aussi ai -je décidé de le diffuser sur Internet. Je viens de prendre contact avec SOS-Audition.org j'ai reçu des messages d'encouragements, et je vois que je ne suis la seule à être un cas!!! Il y en a d'autres pire que moi.
Par ailleurs, le 13 Juillet je suis allée voir le Prof. A neurologue à la Pitié-Salpétrière, dès qu'il m'a vu arriver dans son cabinet avec cette démarche heurtée, sans arrêt en recherche d'équilibre ; il a compris tout de suite ce que j'avais… il m'a demandé de lui faire confiance et va envoyer d'ici deux semaines à mon médecin des directives pour que je puisse être prise en charge et soignée correctement, Il faut que je sois patiente, mais cela fait plus de deux ans que je suis en arrêt de maladie, et que je tente de m'occuper avec le tissage Haute-lice, la broderie et le crochet, la télévision et internet par petites doses car j'ai des maux de tête et les difficultés à fixer et à voir net, en plus du déséquilibre, je me sens prisonnière de ma maison, je ne peux même pas faire les soldes. Lorsque mon petit fils vient à la maison, un mercredi sur deux, moi qui faisait du foot avec lui, et de grandes ballades en forêt, je ne peux même pas l'accompagner jusqu'à un terrain de foot qui se trouve à 200 métres de chez moi. J'ai voulu aller à une soirée contes à la médiathèque en avril 2005, le brouhaha m'a provoqué des acouphènes tellement important que je n'ai pas entendu le conteur, je ne peux même pas aller voir mes collègues à la médiathèque, car Philippe travaille du mardi au samedi de : 9h à 12h 15 et de 14 h à 19 h 15, et ne peut pas m'y conduire. Les journées sont très longues, surtout lorsqu'il fait un temps de chien comme souvent en Normandie. … j'attends avec impatience les directives du neurologue, et je lui ai donné ce témoignage.
Si par vos conseils, vous pouvez m'aider à trouver des personnes compétentes en rééducation vestibulaire, car à Evreux, j'ai téléphoné à tous les kine, beaucoup m'ont répondu qu'ils ne faisaient pas la kine vestibulaire, ceux qui la font refuse de se déplacer, et de toute façon aucun n'est équipé d'après le Dr. B de Beaujon.
Merci d'essayer de le diffuser pour que cela puisse aider d'autres personnes à se battre contre la maladie, les médecins incompétents et la sécurité sociale.
Si des personnes veulent avoir les noms des orl incompétents, je suis à leur disposition pour leur communiquer.
Mon mail : emaphifranss@cegetel.net

Le 22 Juillet 2005, suite à mon témoignage posté sur sos audition , j’ai reçu de nombreux messages de soutien et d’encouragements de la part des adhérents à ce forum. Je me suis aperçue grâce à ces messages et surtout aux questions que de nombreuses personnes m’ont posé au sujet de ma kine ; que la kine vestibulaire que je faisais depuis plus d’ un an à Evreux n’était pas la bonne, elle me déséquilibrait encore plus. On me mettait sur une planche à bascules, et je partais en arrière, malgré mes efforts pour rester en equilibre. De plus le kine ne s’occupait pas de moi et je passais beaucoup de temps assise à essayer de récupérer dans le bruit de deux télévisions et les conversations des autres personnes en kine (hyperacousie et acouphènes + maux de tête au retour). Ensuite le kine me mettait sur un tapis motorisé, heureusement, le lundi Philippe m‘accompagnait et me surveillait pour que je ne tombe pas. Les kines d’Evreux et de l’Eure n’étaient pas équipés pour cette kine vestibulaire. Mes amis de sos audition m’ont dit de chercher qui était équipé au plus prés de chez moi, j’ai trouvé l’hôpital de Dreux.
Il a encore fallu se battre pour obtenir les transports en ambulance par la sécurité sociale. (courrier du Dr Tombrey au médecin conseil de la securite sociale)
Pas de réponse, mails au webmaster, qui un jour s’est aperçu que ma sœur travaillait à La Madeleine (sécurite sociale) et m’a envoyé un mail pour me dire de demander à ma sœur de s’occuper de mon dossier, alors qu’on lui avait fait comprendre à elle, que je n’étais pas sur son secteur, quand elle essayait de se renseigner. Elle s’en est occupée… J’ai commencé de la vraie kine vestibulaire en Sept. 2005, Philippe m’a d’abord accompagné en attendant l’autorisation de la secu et l’on doit m’hospitaliser 3 semaines mais quand, car il n’y a pas de places pour l’instant dans le service de rééducation. C’est le docteur Pointessous de Dreux qui m’ayant vu à la deuxième séance en déséquilibre complet, m’a proposé l’hospitalisation pour me faire faire des progrès plus rapides et m’éviter les transports.
Donc je vais en kine toutes les semaines le mercredi et vendredi avec Mr Pineau qui sait faire cette kine et a une partie de l ‘équipement : boule optocinétique, fauteuil rotatoire avec, poursuites etc..
Pour l’instant j’en suis seulement au coussin où je dois arriver à garder l’équilibre yeux ouverts et yeux fermés pieds joints, puis un pied devant l’autre, ça tangue énormément et je dois me rattraper à la porte, ou le kine me rattrape car il est toujours derrière moi. Puis nous passons à la boule optocinétique. Je n’ai toujours pas eu droit au fauteuil rotatoire.

Je reprends mon témoignage aujourd’hui le lundi 6 Mars 2006, j’ai fait 30 séances de kine vestibulaire à Dreux, mais le trajet en ambulance me déstabilise complètement et je pars 30 mn avant pour pouvoir récupérer un peu d’équilibre avant la séance.
Vendredi dernier, mon kine m’a fait comprendre que je ne faisais aucun progrès , ou du moins que c’était très fluctuant, d’une séance à l’autre, je m’en suis aperçue aussi. Chaque jour, je ne sais pas comment je vais être le lendemain, stable ou instable, parfois dès le lever, parfois plus tard à partir du moment ou je fais quelques activités : toilettes, cuisine, pas de ménage. Philippe me fait sortir un peu tous les jours et la marche est inégale d’un jour à l’autre….
Des que je fais une activité : préparer à manger par exemple, je suis pleine de vertiges et extrêmement fatiguée, je dois récupérer après le repas, j’ai aussi toujours des maux de tête, des acouphènes et de l’hyperacousie. je me suis fait faire une protection auditive de -40 dB sur le conseil de Ro, de sos audition pour pouvoir sortir de chez moi et supporter les bruits de voitures, bus, tondeuses, musique dans le magasin ou nous faisons nos courses Philippe et moi, le chariot me sert de déambulateur. Certains jours , je ne l’accompagne pas car je n’ai aucun équilibre.
Quand j’y vais je reviens dans un drôle d’état, je ne peux même pas l’aider à décharger la voiture.
En ce qui concerne la kine, Mr Pineau le kine, très gentil au demeurant, m’a fait comprendre que ne faisant pas de progrès significatifs, il n’allait pas poursuivre avec moi, d’autant plus qu’il a 5 personnes en attente et que je prends les 2 seuls créneaux qu’il a en kine vestibulaire. Donc j’ai encore 10 séances et je pense que je vais devoir trouver ailleurs mais où et qui ?
De plus , j ‘avais fait une demande à la cotorep pour obtenir la possibilité de prendre le bus pour les personnes à mobilite reduite et un macaron pour la voiture de mon compagnon, qui par ailleurs ayant deux prothèses de hanche et un stent au dessus de la prothèse droite a du mal à marcher longtemps, et à me maintenir lorsque nous essayons de sortir pour me faire marcher, lui à gauche me maintient et moi à droite, j’ai une canne.
Eh bien après que la poste ai perdu mon dossier Cotorep en octobre 2005, j’en ai refait un que j’ai fait déposer à la Cotorep par ma voisine le 23 Novembre 2005. Reponse de la cotorep après des appels téléphoniques , et au bout de 3 mois d’attente : courrier du 27 Fevrier 2006 : refus : taux d’incapacité compris entre 50 et 79 % , carte d’invalidite refusée. Carte station debout pénible non justifiée, de plus je ne remplis pas les conditions d’attribution de la carte européenne de stationnement (CES).
Il faut 80 % de taux d’incapacité permanente.
Donc, je vais continuer à rester prisonnière de ma maison, à demander à ma voisine ou à Philippe de m’aider à marcher. Je ne peux même pas aider mes parents qui sont âgés et auraient besoin d’aide, je ne peux plus conduire.
Pour aller chez le coiffeur, je dois soit demander un taxi ou à mon père de 86 ans qui conduit encore, mais est très fatigué et est récemment tombé, fracture du coude qui heureusement s’est rétabli rapidement, mais il a à sa charge ma mère qui perd la mémoire. Et c’est très dur pour lui.
Que faut-il faire pour être reconnue : je n’ai même pas vu un médecin expert. Je vais faire appel, bien sur. D’autant plus que ça ne leur coûte pas un centime , je veux bien le payer ce bus, mais je ne peux pas prendre le bus normal, d’une part, il secoue trop, la voiture c’est déjà dure ; et je n’aurais personne pour m’aider à descendre. Par contre ma mère, elle tient debout et pourrait m’accompagner à condition de lui indiquer le chemin.
D’ailleurs elle devrait avoir une carte Cotorep, puisqu’elle a tendance à se perdre de plus en plus. (perte de mémoire immédiate en 20 à 30 secondes elle a oublie ce qu’elle était en train de faire, et semble de moins en moins motive, car elle s’aperçoit de son état et cela la perturbe beaucoup. Mais d’après le Dr Miret neurologue à l’hopital d’Evreux, ce n’est pas Elzheimer
Au fait, pour l’hospitalisation de 3 semaines à Dreux, je peux faire une croix dessus, il n’y a pas de places, car il y’ a des malades gravement handicapés qui attendent à l’hôpital de Dreux un placement dans une institution et n’en trouve pas. Je comprends que l’on ne puisse pas me prendre dans ces conditions.
J’ai téléphone hier le 5 Mars 2006 à la Cotorep où je connais une personne atteinte d’une maladie rare, et qui travaille comme travailleur handicapé, il était indigné, et m’a dit de ne pas faire appel, car cela ne sert à rien…il campe sur leur position la plupart du temps.
Je dois demander un recours gracieux en faisant un courrier et un certificat médical de mon médecin traitant, et il transmettra lui même mon courrier. J’espére que ça va marcher, car j’an ai plus que marre de me battre contre les moulins.
J’envois ce nouveau témoignage pour que vous ne voyez que je ne baisseras pas les bras et vous inciter à vous battre encore et toujours contre les administrations.

Mes amitiés à tous : Françoise la tisserande.
_________________
je suis une opérée du neurinome de l'acoustique
Mon témoignage
je suis une opérée du neurinôme de l'acoustique de 2004
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... f=40&t=125