christineV. grade IV. paralysie faciale guérie

[christineV]

Bonjour

J'ignorais totalement les problèmes de santé. A 41 ans,mariée depuis 23 ans, un fils de 20 ans (déjà parti! ). J'habite la campagne.
Je suis employée dans une grande surface, quelqu'un de très actif et qui n'arrête jamais, autant au travail qu'à la maison.
En 2002, j'ai ressenti une légère perte d'audition. Une impression que le téléphone fonctionne moins bien, quand l'oreille "normale" est masquée, l'impression que l'autre oreille est bouchée. J'ai consulté mon médecin traitant qui m'a envoyée voir l'ORL car je n'avais pas de bouchon. L'ORL a à peine constaté une légère baisse. Donc, je dirais affaire classée, car quand ça ne gène pas, on s'habitue...
Et puis, depuis quelque temps, ça m'interpellait de plus en plus souvent. Et je me suis rendue compte que si on me parlait depuis la gauche, j'entendais sans comprendre. Je suis à nouveau allée voir le médecin de famille qui cette fois, a bien vu que le problème était plus grave. Re-ORL qui là, n'a pas hésité un instant: scanner la semaine suivante. Et puis voilà: le radiologue me fait entrer dans son bureau après l'examen et là le monde s'effondre. Apparait un mot inconnu et qui devient quotidien NEURINOME. Enorme: une balle de ping pong de presque 4 cm de diamètre!
A mon retour à la maison, recherche et me voici sur le forum de sos-audition, dans un autre monde. Il fait peur ce forum, quand on arrive! et puis on y fait des rencontres de gens extrêmement à l'écoute et qui comprennent vos angoisses pour les avoir traversées aussi. (bonjour Coocky et tous les autres )

Après ce scanner, tout est allé vite. Le radiologue a contacté lui même l'ORL immédiatement pour exprimer ses craintes, rendez-vous IRM pour la semaine suivante, dès le lendemain à nouveau ORL qui au vu des résultats m'a tout de suite adressée à un neurologue qui avait un créneau libre l'heure suivante. Lui a dit: méningiome, opération très courante, sans séquelles. Lui même prend rendez-vous à Nancy près d'un neurochirurgien. 5 semaines d'attente. A se demander ce qui vous attend, à parcourir internet à la recherche d'infos et toujours sans autre désagrement que cette surdité qui ne gêne pas.
Ce neurochirurgien tranche: ce sera quand même un neurinome, il doit m'adresser à un confrère plus spécialisé....A nouveau 3 semaines d'attente. Et puis le 7 juin, je rencontre celui qui va définitivement bouleverser ma vie! Un contact excellent tout de suite. Le personnage met en confiance, est à votre écoute, à votre portée, parle avec des mots de tous les jours et non pas comme un grand monsieur de la médecine. Il explique que sans être urgente, l'opération doit être faite bientôt. Le 24 juillet (jour de ma fête ). et puis un petit mot comme pour lui même: à moins que ça ne soit un méningiome....
Les 6 semaines qui ont suivi ont été une succession d'optimisme et de pessimisme. Toujours pas de problèmes... quelquefois des accouphènes (réels ou non ), des vertiges mais peut être dûs à la fatigue et au stress. Et le surprenant désir que ça aille vite. J'en avais assez d'attendre sans savoir. Quitte à avoir un problème, autant l'affronter que l'imaginer.
Et voilà, entrée à l'hôpital en pleine canicule. Une opération de presque 9 heures le lundi. Réveil normal en soins intensifs. Retour à la chambre le mardi après midi. Et là l'info que mon neurinome était un méningiome. La différence étant qu'il avait comme origine les méninges et non pas le nerf auditif. Pas d'autre différence: je serai sourde à gauche.
Je me lève le mercredi. Mon séjour est un peu brumeux. Pas de douleurs, juste des maux de tête immédiatement soulagés par l'efferalgan. La kiné a été immédiate. Et une bonne nouvelle: l'équilibre est OK... ou presque!
Par contre la paralysie faciale est importante mais autre bonne nouvelle, pas irréversible car le nerf a été conservé. Il lui faut donc juste retrouver le désir de travailler à ce petit capricieux qui n'est pas content d'avoir été bousculé!
J'ai quitté l'hôpital 10 jours après, le 3 août.
J'ai ressenti une grande fatigue. Besoin fréquent d'aller se reposer. Sinon, le reste va plutôt bien. J'ai perdu 7 kgs . J'ai fait de la kiné pour l'équilibre et la face. Pour l'équilibre, c'est fini, tout est OK. J'ai recommencé à conduire plus d'un mois après.
Pour la face, c'est une autre histoire. Ca s'arrange un tout petit peu. Mais mon oeil ne se ferme pas seul, pas de larme. Donc je mets des gouttes toute la journée et de la crème la nuit avec un pansement occultant. Pas de sourire non plus. Problèmes de déglutition. Je manque de salive, j'ai toujours un mauvais goût dans la bouche, et j'ai du mal à avaler. Tout me semblait rester collé à la luette. ça s'arrange petit à petit.
Un petit bilan: je pense que tout s'est bien passé, vu les circontances. Mon moral est bon avec des hauts et des bas. Il me faut juste de la patience pour retrouver mon sourire. Mon arrêt de travail initial allait jusqu'au 18 octobre. La reprise du travail me faisait peur, à cause du bruit et de la fatigue et du regard sur mon demi visage, mon demi sourire.
J'ai eu une prolongation jusque fin décembre. Mon travail est incompatible pour l'instant avec une reprise en toute sérénité. C'est fatigant et il se peut que j'envisage une reprise en mi-temps thérapeutique.
Voilà l'histoire de mon méningiome qui pourrait être un neurinome tellement ça lui ressemble.
Mais pour ce qui est des acouphènes ils sont pratiquement inexistants chez moi, la paralysie faciale prend toute la place....

un petit bilan: le 6 avril et cela fait juste un an qu'a commencé ma nouvelle vie... l'annonce faite après le scanner. donc audition perdue à gauche, acouphénes très rares, à gauche aussi, paralysie faciale encore très présente. Mon oeil ferme à nouveau seul mais c'est un peu plus lent. toujours besoin du collyre, mais plus de pansement la nuit. Toujours pas de sourire. Gorge toujours très irritable. Tangage fréquent quand je suis fatiguée.
Mais à part ça, la vie est belle! j'ai repris le travail à temps plein il y a plus d'un mois et ça va... Voilà!

à l'occasion de ce nouveau forum, je viens compléter ce témoignage...
3 ans et demi après l'opération, ma vie est bien sûr différente mais je peux affirmer que je vais bien.
sourde à gauche, je m'en accommode sans problème. Petits accouphènes très légers côté sourd. Paralysie faciale quasiment résorbée. Le gros problème reste une toux inexpliquée qui apparemment me fait des douleurs partout. L'ostéopathe m'a dit que mon diaphragme est "déformé". Le déséquilibre léger fait que j'ai des soucis aux tendons d'achille et une sciatique.
A part ça, tout va bien, compte tenu de ce qui aurait pu être! je travaille presque comme avant. Je me fatigue plus vite mais mon employeur a l'extrême gentillesse de me laisser aménager mes horaires: soit uniquement le matin + 2 heures un après midi!

[christineV]

quelques jours après l'opération

janvier 2008

mai 2008


noêl 2008




mars 2009


j'ai voulu remettre ces photos décrivant l' évolution très positive de ma paralysie faciale, très lente aussi mais ça vaut le coup de se battre et rien n'est jamais perdu!
ça s'est encore amélioré depuis, mais je n'ai pas de photo plus récente.

Voilà, si cela peut rassurer certains, tant mieux!

[totoche24]

salut christine,

demain ca fera 3 mois que je me suis fais opéré d'un neurinome de grade IV et je ne vois aucune évolution de ma PF...ma kiné m'a dit que j'étais dans une phase hypotonique qui dure 3-4 mois et qu'ensuite je rentre en phase hypertonique et là on commence à voir des progrés. Comment ca c'est passé pour toi ? combien de temps avant de pouvoir bouger la lèvre ou fermer correctement l'oeil ?

peux tu me dire les détails de ta récupération car cela commence à m'inquiéter un peu ?

merci

bise

[Coocky]

Bonsoir totoche

Merci de ne pas "répondre" sous les témoignages, cette rubrique n'est faite que pour "déposer des témoignages".

Si on veut faire un commentaire il suffit d'ouvrir un fil dans la rubrique "Neurinome de l'acoustique" avec pour sujet "suite au témoignage de...."

Si Christine veut donner une "suite" a son témoignage elle pourra le faire au dessous de celui ci

Bonne soirée.

[christineV]

voilà où j'en suis aujourd'hui.... je ne me suis jamais aimée en photo, avant ou après la paralysie mais celle là, je la considère comme pas trop mal. Il y a bien quelques défauts. L'oeil gauche semble plus ouvert, le sourire est moins grand à gauche. Mais la fossette à gauche sur le menton est récente, ce qui me prouve que presque 4 ans après, il y a encore des progrès. Pour dire à tous: ne vous découragez jamais, il faut y croire!

[Moulliere]

bonjour
j'ai moi même été opéré d'un neurinome de typy IV(33mm)du nerf auditif gauche, 12 heures d'opération avec une PF qui s'est estompé partiellement pendant ma réeducation avec l'ortophoniste(9 mois) j'ai 57 ans, ne travaille plus.reste cette PF partielle au niveau de l'oeil et du front gauche.je continue mes activités associatives avec l'aide de vrais amies, d'autres se sont éloignés, surtout les copains d'avant mon opération, il en reste mais très peu.j'ai mon épouse qui m'aide car pour mettre les larmes artificielles, ce n'est pas facile, je joue à la pétanque tant bien que mal et je fais un peu de sport en salle.fatigue le soir et sécheresse bucale invalidante(machage de chewing gum sans sucre)fréquemment dans la journée pour saliver. j'ai été opéré le 30 janviere 2012 et je ne dois revoir le neurologue qu'en 2016 au CHR de LILLE. as tu fait de la réeducation faciale pour récupérer de ta PF et laquelle. j'attends quelques témoignages sur le temps de récupération de la PF et les moyens d'y parvenir assez rapidement.merci pour vos témoignages.sixsix59