2 - traitement aux GK en septembre 2008
a) 6 mois après le traitement
b) 1 an après le traitement
1 - MON HISTOIRE
Tout a commencé voici 3 ans, j’avais 40 ans !
Dans la même semaine j’ai été prise de vertiges extrêmement violents (rotatoires, tangages) qui m’ont à chaque fois cloués au sol avec impossibilité de bouger. La conséquence est que dans la journée j’avais le comportement d’une personne saoule, titubant dans la rue !
J’ai été hospitalisée aux Urgences. Le neurologue m’a dit que j’avais tous les symptômes d’une rupture d’anévrisme. Du coup j’ai eu le droit à une ponction lombaire + prises de sang + IRM de 45mn Gloups ! Les résultats des examens ne donnant rien de probant j’ai été hospitalisée 3 jours en Neurologie. La responsable du service a conclu que mon cas n’était pas neurologique mais que j’avais tout de même « quelque chose ».
Une IRM chez un spécialiste m’a été prescrite. C’est à ce moment que pour la première fois de ma vie on m’a parlé de « neurinome » en me précisant que cette tumeur était bénigne !
La mienne mesurait 6mm.
Bien évidemment je me suis ruée sur Internet et là j’ai cru défaillir en découvrant les séquelles potentielles suite à une opération du neurinome.
A partir de ce moment j’ai vécu dans l’angoisse totale ; je pensais à cette foutue tumeur toute la journée, je me découvrais un tas de « symptômes » les plus farfelus les uns des autres, je ne dormais plus, bref je devenais un vrai zombie : toute mon énergie était tournée vers cette tumeur avec cette question lancinante : comment l’enlever ? Que vais-je devenir ? Ais-je un avenir ? J’étais anéantie.
La neurologue m’a aiguillé vers un très grand spécialiste du Neurinome sur Paris qu’elle connaissait.
Je suis arrivée au RV énervée avec sous le bras un gros dossier regroupant toutes les éditions des informations que j’avais trouvé sur Internet : j’étais devenue imbattable sur « la » question !. Le neurochirurgien m’a très bien reçu m’expliquant, à l’aide de mots simples, ce qu’était réellement un neurinome me demandant d’arrêter de me défouler sur Internet, défoulement qui m’occasionnait des bouffées d’angoisse terrible.
Nous avons évoqué très brièvement le traitement par GK, le neurochirurgien m’informant que l’on n’avait pas assez de recul sur les conséquences d’un tel traitement et qu’il était hors de question pour lui d’intervenir après qu’un patient ait subit les GK. Donc Acte.
La conclusion du RV m’a beaucoup réconfortée dans la mesure où une simple surveillance de la croissance très lente de cette tumeur, m’était prescrite. Je suis repartie le cœur regonflé d’espoir.
Trois ans ont passé, ponctué tous les ans par des IRM, tests PEA/VNG et cette désagréable impression d’avoir une épée de Damoclès en permanence au dessus de ma tête. Mes projets d’avenir se sont réduits comme une peau de chagrin car à chaque IRM la tumeur grossissait.
Elle atteignit 12mm.
J’ai senti au fond de moi « qu’il fallait faire quelque chose », mais quoi ?
2 ans plus tôt j’étais rentrée en contact -grâce à Internet (que je n’avais pas lâchée…)- avec une personne qui avait eu un neurinome et qui avait la gentillesse de répondre ponctuellement à mes angoisses.
A tout hasard, je l’a recontacte : à mon grand étonnement, elle m’informe être devenue entre temps Présidente de l’Association « France Acouphène » et m’invite à une réunion où des échanges seront possibles entre « neurinomés » !.. (Vous avez tous devinez que je parlais de Cookie !)
Cette réunion a été un détonateur pour moi. Les personnes présentes ont évoqué leur vécu et on a pu échanger en détail sur les deux « solutions » : chirurgie classique et GK.
Pour moi il n’y avais plus aucun doute : mes PEA/VNG étant excellents + ma tumeur étant « petite » il était hors de question d’une opération classique (le risque de paralysie faciale m’étant insupportable). Je me considérai comme une privilégiée car j’avais le choix du traitement. Dans ma tête le traitement par GK s’imposait.
Je revis une dernière fois mon neurochirurgien sur Paris qui me dissuada une nouvelle fois du traitement par GK, me disant que mon neurinome était « mal placé ».
Le lendemain, j’envoyai mon dossier complet à la Timone à Marseille (IRM sur CD + lettre de mon médecin de famille + tests PEA/VNG).
1 mois après, à ma très grande surprise, la réponse fût : « vous êtes admissible sans problème au traitement des GK ». Le bonheur total !
2 - TRAITEMENT AUX GK / Septembre 2008
4 mois après, j’ai fait le traitement : j’étais très zen, totalement confiante dans l’équipe médicale.
Tout s’est très bien déroulé bien que la pause du casque soit « traumatisante » mais pas douloureuse comme on peut s’imaginer. Mon neurinome était « actif » puisqu’il mesurait 13,4mm.
J’ai été très fatiguée (accumulation de stress) pendant 15 jours avec des sensations de vertiges et d’ébriété très désagréables.
2 séances seulement d’ostéopathie m’ont permis de retrouver un équilibre parfait et d’être à nouveau en pleine forme. Je n’ai aucune séquelle sauf mon très cher acouphène qui m’adore et n’a rien trouvé de mieux que d’augmenter son volume…
Je dois « juste » attendre encore (!) 3 ans pour savoir si définitivement cette foutue tumeur bénigne s’est nécrosée.
:prof: J’ai écrit de manière très très détaillée mon séjour à La Timone que je peux vous faire parvenir en MP. Cette rédaction a pour but de dédramatiser tout futur traitement aux GK
a) 6 mois après le traitement :
La tumeur commence à se nécroser ! je n'en reviens pas... c'est super
Je n'ai plus de micro-vertiges (fort handicapants)
Néanmoins mon acouphène a augmenté de volume et j'ai une tendance à l'hyperacousie.
Ma forme au bout de 6 mois est totament revenue mais je me ménage dans mes activités (un peu plus fatiguée qu'auparavant)
En conclusion, bien entendu je suis à jamais reconnaissance auprès du professeur de la Timone qui pratique les GK (traitement non valorisé sur Paris…) et à « la famille des neurinomés » du Forum France Acouphènes qui m’a été d’un réel réconfort.
A mon tour d’être présente et de répondre aux personnes étant dans l’attente d’un traitement par GK. N’hésitez pas à me contacter.
Alors à bientôt ! – Dom
b) 1 an après le traitement :
Moral en berne : la tumeur à l’air de s’être "réactivée" car il n'y a plus aucun signe de nécrose... (dixit le radiologue...) néanmoins elle n'a pas bougé en taille OUF
Je vais repasser une IRM dans 6 mois car 1 an d'attente me parait trop long...
Sinon, les acouphènes sont toujours bien présents (A Marseille, on m'avait prévenu que je les garderai…) :?
Néanmoins je positive en étant plus à l’écoute de mon corps et je me repose lorsque je me sens fatiguée et de ce fait je me sens en bonne forme général !
