Témoignage 1 an après une opération

[julie31]

1 an après mon opération je viens à mon tour écrire mon expérience afin de faire état d’une opération qui s’est bien déroulée et rassurer les futurs opérés.

Profil :
Femme – 37 ans - 3 enfants – Toulousaine

La découverte du neurinome
Le 1er février je sens une légère insensibilité sur ma joue droite, j'en parle à mon médecin qui m'envoie voir un neurologue. Ce dernier m'hospitalise le sur-lendemain pour ponction lombaire + IRM car il suspectait une sclérose en plaque. Résultats le 3 février : neurinome de l'acoustique (22 sur 18 mm) de grade 4. Mon audition est quasi normale du côté neurinome. La clinique des Cédres où j'ai fais les examens me propose une opération avec le Pr P afin d'enlever le plus gros par voie rétro sigmoïde et de tenter de préserver le nerf facial et un peu d’audition puis 2 à 3 mois plus tard de la radiochirurgie à Toulouse.

Le 25 février je me rends voir le Pr D (ORL) à l'hôpital Purpan pour avoir un 2ème avis de principe. Ce dernier me dit que ce n'est pas du tout ce qu'il faut faire, que c'est une méthode « archaïque », et la meilleur pour une rechute et être ennuyé plus tard vu mon jeune âge (36 ans). Il me propose une voie translabirynthique et une exérèse complète avec 30 % de risque de paralysie faciale irréversible à 1 an, et une surdité côté neurinome. Mais la "tranquillité". Il me suggère d'aller voir des "vrais équipes de références" sur Marseille, Bordeaux où Paris et me donne des noms en m'expliquant que tout le monde me confirmera ses dires.
Désemparée ne sachant plus quoi faire je décide d'annuler l'opération prévue 5 jours après pour avoir un autre avis.


Le choix du mode opératoire
Entre temps suite à un contact avec France Acouphéne , je me rends à Marseille voir le Pr R qui pratique le gamma knife. Il accepte mon dossier en me disant que comme c'est un petit grade 4 j'aurais un peu moins de chance que les autres que ça marche mais me parle de 90 % de réussite et de 30% de chance de préserver l'audition.

L’offre est alléchante mais le Pr D de Toulouse m'a tellement fait peur sur les risques non connus de la radiochirurgie à long terme sur des tumeurs de cette taille que je suis plus motivée par une chirurgie ouverte (qui m'angoisse énormément) ; en me disant que je vais "galérer" maintenant, mais que je serais "tranquille" après. J'ai peur de stresser tous les 6 mois avec le gamma knife et d'avoir des séquelles pires si ça ne marche pas et que l'on m'opère.

Je décide donc d’aller voir un deux grands Pr afin de me décider après :
- Le Pr M à l'hôpital Nord qui pratique éxérése totale, et le lendemain
- Le Pr R qui pratique l'opération mixte en collaboration avec le Pr R des gamma knife

Finalement en sortant de chez le Pr M de l'hôpital Nord ma décision est quasiment prise : une opération avec exérése totale. J’annule le RDV du lendemain car j’ai l’impression qu’ils se contre disent tous plus où moins et m’embrouillent par leur manque d’objectivité sur les autres méthodes.

Puisque le Pr M me certifie que je n'aurais pas de paralysie faciale définitive, il m'opère par voie rétro sigmoid mais ne pense pas pouvoir préserver l'audition.
Je suis contente d'avoir pu enfin me décider et de ne plus être hésitante. Mes symptômes sont de plus en plus gênants: mal à la tête, vertige rotatoires légers, picotement du côté droit, léger mal à l'oreille de temps en temps et la radiochirurgie ne les fait apparemment pas disparaitre.

Plus je lis des articles sur internet, plus j’ai le sentiment qu’aucun chirurgien n’est réellement objectif dans ces dires et les statistiques que je trouve se contredisent selon s’ils sont publiés par les pro GK ou les pro-opération.

Après 2 mois d’attente très long ou j’alterne phase d’angoisse et d’optimisme la date arrive.
Je remercie toutes les personnes que j’ai appelé par téléphone à ce moment là qui m’ont été d’un grand réconfort (Serge, Evelyne, Isabelle, Arnaud, Totoche, Divinedouteuse…)
Je pars seule à Marseille dans un état d’esprit très positif.


L’opération
Arrivée à Marseille le jeudi 3 la veille de l'opération, documents administratifs et médicaux remis au service, rasage (2 doigts) des cheveux du côté opéré et douche à la bétadine. Le Pr M vient me rendre visite avec son équipe afin de voir si j'ai des questions. Tout le monde se veut rassurant et banalise l'opération, ce qui m'aide beaucoup. La veille au soir s'est bien passée, j'avais choisie de la passer seule avec un petit comprimé de xanac. Le matin , je me réveille vers 6h30 re-douche à la bétadine, et re-xanac. Ensuite je me remets au lit et j'alterne entre TV et montre, ça ne va pas trop mal.

8h15 les infirmières viennent me chercher pour m'emmener au bloc, elles sont très gentilles, m'écoutent, et tentent de me rassurer. Je propose à l'anesthésiste de m'endormir dès que possible car mon angoisse est à son maximum. 8h après j'entends "Réveillez-vous c'est terminer".

Le réveil a été difficile, tout tournait beaucoup, je suis très nauséeuse mais aucunes douleurs. Le personnel soignant m'a amené en salle de réveil, au passage j'ai fait un petit coucou à mon compagnon qui attendait dans le couloir. Je touche mon visage pour voir s'il a l'air intacte malgré le pansement compressif que j'ai autour de la tête, tout me semble normal, ce que me confirme l'infirmière.

Après 2 h en salle de réveil j'ai été ramené dans ma chambre avec mon chéri. Les différents soins se sont succéder : surveillance température, tension, perfusion...
Nausées +++, d'où petit "haricot" en carton en permanence avec moi qui se remplis de temps à autre.

Je reste couché les 2 premiers jours, puis me lève le lundi. Tout tourne énormément mais j'arrive à marcher en me tenant à quelqu'un.
Heureusement que mon compagnon est là pour s'occuper de moi car gros manque de personnel, des infirmières intérimaires débarquent dans le service, se succèdent et les autres ne sont pas toujours très sympa. Finalement il s’installera pour la semaine dans ma chambre et dormira sur un lit prêté par le service.

Le Pr M vient me voir pour m'expliquer que l'opération s'est bien déroulée, a été plus longue que prévue dû à l'adhérence extrême du neurinome, il a préféré en laisser un minuscule morceau sur la capsule, ce qui d'après lui ne posera pas de problèmes car les techniques sont au point et il a coupé là où il faut. Par contre il me précise que comme il l'avait pressentie avant l'opération l'audition gauche est perdue que la tumeur était trop grosse pour arriver à la préserver. Ma figure est intact aucune marque de paralysie faciale.

Je suis heureuse que tout se soit déroulé normalement et sans paralysie faciale bien que un peu déçue que toute la tumeur n’est pu être retirée.


La convalescence
La semaine à l’hôpital a été très difficile pour moi, je suis constamment mal, nauséeuse, et n’arrive pas à fermer l’œil pendant mon hospitalisation. Je précise que je n’ai pas souffert, aucune douleur ne s’est fait ressentir et aucune complication médicale quelque soit.
Les jours suivants je m'entraîne à marcher et me repose dans mon lit.
Nous rentrons le vendredi suivants sur Toulouse et décidons de laisser nos enfants (5ans1/2, 3 ans et 15 mois) une semaine de plus chez mes parents car je passe beaucoup de temps couchée.

A J + 8 je suis fatiguée, très nauséeuse, et en état de très grosse ébriété quasi constant.

A J + 21, je suis toujours nauséeuse, marche de mieux en mieux même si ça tourne encore et alterne entre marche et repos. Début des séances de kiné vestibulaire.

Ma convalescence a été longue, après 2 mois de repos je commence a me sentir mieux mais il m’aura fallut 3 mois pour réellement retrouver ma forme olympique.
J’ai repris la conduite environ 1 mois ½ après l’opération.

Je précise que en congé parental depuis plusieurs années, j’ai heureusement beaucoup anticipé sur l’organisation des 3 enfants qui reposait habituellement sur moi. Je ne m’en suis pas occupé seule pendant 2 à 3 mois. D’autant plus que j’avais la consigne de ne pas les soulever pendant 1 mois 1/2. Mes enfants ont été gardés par les grands-parents puis contrat spéciale de la halte garderie à temps plein + CLSH.


La Vie après
A J + 1 an
Je viens d’avoir une reconnaissance travailleur handicapé par la MDPH, ce qui pourra peut-être me servir si je me décide pour un appareil auditif.

Points positifs :
- Je ne ressens plus aucune fatigue, j’ai repris le même train de vie qu’auparavant.
- Aucun problème d’équilibre.
- Les symptômes d’avant l’opération sont partis : mal à la tête, insensibilité de la joue, fourmillement bras
- L’état d’ébriété est quasiment partis sauf lorsqu’il fait froid.
- Mon visage est donc le même qu’avant même si le côté opéré ne pleure plus craint le froid et les courants d’air.


Points négatifs :
- De légers acouphènes sont apparus environ 1 mois après l’opération, je les entends essentiellement le soir avant de dormir ou devant le TV (selon l’intérêt que j’accorde aux programmes).
- Légères douleurs névralgiques qui expliquent pourquoi j’avais mal à l’autre oreille, mais est-ce en lien avec l’opération ???
- Dents fragilisées côté opéré qui se salissent très vite dû à un manque de salivation.
- Audition droite = 0
Perdre l’audition d’une oreille SURTOUT du jour au lendemain n’est en rien banal (comme s’est souvent présenté par les chirurgiens ou compris par notre entourage) dans la vie de tous les jours et de plus c’est plus difficilement appareillable que lorsqu’il reste un peu d’audition.

Aujourd’hui, tout va bien, ma vie a repris comme avant même si moi je ne me sens pas exactement la même. Mon moral est très bon.
J’alternance les phases de relativisation (car bénignité de la tumeur ) et les phases d’agacements sur mon audition moins bonne.

Des suivis IRM à 1 an puis 2 ans sont prévus.
Je ne manquerais pas de venir donner de mes nouvelles après les IRM, cependant, pour ma part je trouve un peu « maso » en tant que opérée de rester sur ce forum qui informe des avantages des GK face aux séquelles laissées par les opérations.
Continuer à lire les avantages d’ une technique que je n’ai pas choisie et les avertissements (que je trouve nécessaires surtout dans les petites villes) concernant les opérations , me pèsent un peu et je ne me sens plus à ma place sur le forum.

Par contre si je peux à mon tour aider des personnes cela sera avec grand plaisir.

Quoiqu’il en soit, je remercie France Acouphéne d’exister et d’avoir crée ce forum de discutions qui permet des échanges et des dialogues précieux.

[julie31]

Bonsoir à toutes et tous,

Juste un petit coucou pour dire que tout va bien pour moi, et que j'ai changé d'adresse mail depuis désormais 2 mois.
Voici la nouvelle si certains ont besoin de renseignements je reste disponible: aljuly2012@hotmail.fr