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Mes démélés avec la médecine-neurinome stade 3

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Freddie
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Mes démélés avec la médecine-neurinome stade 3

Message par Freddie » dim. 10 juil. 2011 16:23

Début juin 2011, j'ai eu une forte baisse d'audition et un acouphène violent à l'oreille droite en pleine nuit, toujours présent au réveil.
Etant en vacances à l'étranger je n'ai pas vu l'ORL avant 2,5 semaines.
Comme je prenais un médicament (Oméprazole) j'ai cherché sur Internet s'il pouvait être responsable de mon problème auditif. J'ai trouvé des listings de médicaments ototoxiques sur des sites associatifs, incluant l'Oméprazole que j'ai donc immédiatement jeté.
Quelques jours plus tard l'acouphène et la baisse d'audition c'était largement amélioré, ce qui fut constaté par l'ORL. Mais comme mon audition droite avait encore baissé par rapport au dernier audiogramme de 2008 il m'a demandé de faire un IRM "y'a pas d'urgence, mais faites-le par précaution".
J'ai passé l'IRM le surlendemain (avantage à habiter Paris) qui a révélé un neurinome acoustique de 20x25 mm !

C'était il y a 3 semaines, mon neurinome est déjà au stade 3 avec effet de masse, donc pour moi pas de surveillance, on m'a de suite proposé la chirurgie "avant la fin de l'année/ d'ici 3-4 mois max", mais je vais prendre l'avis pour les GK à la Salpétrière car j'ai trop peur des conséquences de la chirurgie. :triste2:

flashback:
En fait mes premiers acouphènes remontent à 2003, j'ai eu plusieurs épisodes traités avec du Vastarel, mais rien de gênant. Et ça fait plus de 6 ans que j'ai constaté une audition un peu moins bonne à droite qu'à gauche, là aussi rien de gênant, je n'ai fait l'audiogramme qu'en 2008 à l'occasion d'une poussée d'acouphène (suite à une grossesse) et l'ORL avait conclu à une cause hormonale.

J'ai également fait de nombreuses chutes entre 2006 et 2009 entorses cheville gauche, puis droite, forte contusion du genou gauche, puis droit, et qui m'ont valu plusieurs "accident de travail" car c'était en allant/rentrant du boulot ! Mes parents s'étaient inquiétés de ces chutes (pas le médecin), mais je ne savais pas qu'il pouvait y avoir une origine plus grave que la fatigue/le stress/l'inattention ou ma maladresse!

En septembre 2009 j'ai ressenti un violent mal de tête à l'arrière gauche du crâne, puis ça passe. Et ça revient, une fois par mois, puis tt 2 semaines, puis presque quotidiennement, là je consulte car je n'avais jamais eu de mal de tête avant: le médecin dit que c'est pas grave "le nerf d'Arnold est coincé dans votre 1ère vertèbre:" un peu de kiné + ostéo...mais ça passe pas (sauf en tournant complètement la tête à droite!), et je n'arrive plus à m'allonger sur le dos! Finalement quand je baisse la tête de nouvelles douleurs et la sensation d'avoir reçu un choc sur le crâne me sonne souvent, je me dis que c'est la fatigue/le manque de sport (?) d'autant plus qu'entre temps...

Après le premier de l'an 2011 où j'ai bu 2 coupes de champagne et un trou normand (mais je n'ai pas l'habitude de l'alcool), j'ai eu l'impression d'avoir la gueule de bois + crise de foie...tout le mois de janvier!!
En février/mars la fatigue s'est accumulée, les problèmes gastro aggravés (vomissements avec aussi des fausses routes nocturnes, en plus des nausées) et j'avais des sensations de malaise & palpitations le soir (en plus de mon asthme) tous les examens (scanner et échograpie, prise de sang, test urine) sont sortis normaux, un remplaçant de mon médecin traitant a parlé de "colopathie fonctionelle":genre c'est pas grave mais y'a pas de traitement !!

Quand j'ai parlé de ma fatigue à mon médecin traitant, il m'a conseillé de manger plus, mais je suis déjà obèse (!). L'infirmière du travail a dit qu'il n'était pas normal à mon âge (30 ans) d'être aussi fatiguée...désespérée je suis donc allée consultée une gentille psy et un phytothérapeute (bof). Puis j'ai fait le ménage dans ma vie: je suis partie en cure 3 semaines avant d'entamer un congé sabbatique avec comme objectif: voyages l'été + immigration dans le pays de mes rêves à l'automne. Pendant ma cure en Avril tout allait bien jusqu'à la fin où j'ai encore eu un malaise nocturne, le médecin a parlé d'"une réaction neurovégétative lors de la digestion" (?)

J'ai considéré que le "stress" était la cause de la plupart de mes problèmes de santé, que j'ai donc mis sous le tapis avant de partir en voyage fin mai...jusqu'à ce qu'ils me rattrapent par l'audition.

Freddie
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Re: Mes démélés avec la médecine-neurinome stade 3

Message par Freddie » sam. 22 oct. 2011 11:08

Mon neurinome étant trop proche du tronc cérébral j'ai opté pour la neurochirurgie, et fait le deuil de mon audition en stéréo en écoutant plein de musique tout l'été et en passant des heures au téléphone, coté neurinome...avant la date fatidique. :triste2:

J'ai donc été opérée le 12 octobre dernier par le Pr L. chef de service ORL et le Dr C. neurochirurgien à l'hôpital de la Pitié Salpétrière à Paris: une équipe très pro.

8h au bloc, puis plusieurs heures à moitié réveillée répondant au personnel de l'hopital en anglais à leur questions pourtant bien françaises!
Ce n'est que vers minuit (alors que j'été descendue au bloc avant 8h du matin) que j'ai réalisée que c'était fini, j'étais toujours là, le visage intact, ouf!

Le Pr L. m'a salué le lendemain matin en salle de réveil, ravi de me voir parfaitement souriante :bienjoue:

L'équipe médicale (infirmières, aide soignantes, internes, chirurgiens) du service d'otoneurologie a été très attentive et toujours cordiale pendant toute mon hopsitalisation (10j), et j'ai été impressionnée par le confort de ce séjour (hormis la nourriture industrielle!) ce qui m'a fait un peu oublié les violentes douleurs de la première semaine post opératoire.

Tout le neurinome a été enlevé par voie rétrosigmoïde et le nerfs conservé dans le but de préserver mon audition. Maheureusement, malgré les corticoides et les vasodilatateurs, l'audiogramme de mon oreille opérée est sans réponse, et j'ai beaucoup d'acouphènes, mais la possibilité d'appareillage (conduction osseuse ok) n'est pas exclue et sera revue lors d'un bilan ultérieur.

Coté séquelles plus ou moins temporaires (?), je n'ai plus de larmes coté opéré quand je pleure, mon goût est fortement altéré et j'ai d'importants vertiges qui devraient être corrigés par la rééducation vestibulaire que j'ai déjà entamée avant la sortie d'hopital.

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