21x29x23, opéré le 01/03/11 à Beaujon

[spoke]

Bonjour à tous,

J'ai 33 ans et trois enfants (4 ans, 3 ans et 1 an). J'ai été opéré le 1er Mars 2011 d'un neurinome de l'acoustique de taille 21x29x23 mm, soit quasiment 3 cm dans sa plus grand longueur. L'opération a été pratiquée a l'hôpital Beaujon par le Prof. S (ORL) et le Prof. K (neurochirurgien). Voici mon témoignage.

Tout a commencé en Janvier 2010. Peu après la naissance de mon troisième enfant, j'ai commencé a ressentir une sensation d'oreille bouchée coté droit. J'ai eu quelques vertiges en Mars 2010 qui m'ont conduit à consulter un ORL. La crise de vertige a rapidement été résolu par une cure de vastarel et un audiogramme a montré une audition normale. En aout 2010, l'oreille était toujours bouchée et j'ai constaté une très légère baisse d'audition qui se traduisait par une difficulté à téléphoner de ce coté. Un audiogramme a confirmé cette baisse auditive et l'ORL m'a tout de suite prescrit une IRM. Le 20/09/10, cette IRM a montré un neurinome de l'acoustique de 21x29x23 mm, en contact avec le tronc cérébral.

Je n'avais jamais entendu ce mot et ma première réaction a été le soulagement: j'avais trouvé l'origine de mon problème. Puis j'ai cherché un peu sur le web et j'ai découvert l'étendue du problème: pas de traitement médicamenteux, une opération risquée, un risque important d'avoir des séquelles gênantes et irréversibles...Comme tout le monde dans cette situation, les premiers jours ont été difficiles, pour moi et pour ma femme. J'ai fouillé le web et recueilli toutes les informations possibles. J'ai lu les témoignages les plus déprimants. J'ai découvert l'existence du traitement par Gamma-Knife, qui irradie la tumeur, arrête sa croissance et laisse l'espoir de garder l'audition. Sur tous les sites web, on lisait cependant que le traitement par GK est généralement préconisé pour les petits neurinomes (moins de 3cm) et la chirurgie pour les plus gros. Le mien faisait 3cm. Je me suis dit que le choix ne serait pas facile.

Mon ORL m'a adressé au Prof. S, à l'hôpital Beaujon, en banlieue parisienne. Je l'ai rencontré le 14/10/10. Sans surprise pour les habitués de ce forum, il m'a conseillé l'opération, par voie trans-labyrinthique, avec perte d'audition. Il m'a dit que le risque vital était maintenant "exceptionnel" (je lui ai fait précisé ce risque à l'occasion d'une deuxième consultation et il m'a dit 0.3%, sur une série de 1500 opérations du neurinome). Il m'a pronostiqué 10-15% de risque de paralysie faciale, 10-15% de risque de fuite de liquide céphalo-rachidien et 1% de risque de méningite. Il m'a dit que normalement je n'aurais pas d'acouphènes en post-op (je n'en avais pas) ni de vertiges. Il m'a déconseillé le traitement par GK pour les raisons suivantes: risque de cancer (selon lui, très sous-estimé actuellement), un taux de succès mal connu à long terme (>10ans), un taux de conservation de l'audition surévalué, la difficulté d'opérer si le traitement échoue. Malgré tout, je lui ai dit que je voulais prendre le temps de la réflexion et nous avons convenu de nous revoir quelques mois plus tard. Il m'a adressé au Prof. M, radiothérapeuthe a la Pitié-Salpétriere, que j'ai vu en Novembre 2010. Le prof. M m'a aussi conseillé l'opération, essentiellement pour une question de contrôle tumoral pour une si grosse tumeur. Il a évalué le risque de cancer d'un traitement par GK à moins de 0.1 %. Je suis ensuite allé à Marseille où j'ai rencontré le 17/12/10 l'équipe du Prof. R à la Timone. Ils m'ont conseillé le traitement par GK, m'ont avancé un taux de succès de 95%, 1% de risque de paralysie faciale et 80% de chances de garder l'audition. Ils m'ont néanmoins mis en garde contre le risque de devoir opérer malgré tout pendant les deux années suivant le traitement. En effet, le neurinome continue à grossir pendant cette période. Dans mon cas, comme il était en contact avec le tronc cérébral, cette croissance pouvait potentiellement entrainer des troubles neurologiques nécessitant une opération. Le risque de voir cette situation se présenter est cependant très faible et ils m'ont dit ne l'avoir jamais rencontré sur les 10000 patients traités à la Timone. Pour avoir un avis supplémentaire, j'ai enfin rencontré le Prof. C a l'hôpital Foch à Suresnes. Lui aussi m'a conseillé d'opérer, essentiellement à cause du risque d'échec des GK et de la proximité du tronc cérébral. Il m'a dit qu'il m'aurait conseillé les GK si la tumeur n'avait pas dépassée 15mm. Comme prévu, la situation n'était pas claire...

Parallèlement à ces consultations, je me suis énormément renseigné par moi-même. J'ai lu l'essentiel des post et des témoignages du forum, j'ai contacté certains d'entres vous par MP (je tiens d'ailleurs à les remercier chaleureusement pour leur conseils) et j'ai lu le hors-série de l'association france acouphène sur le neurinome. J'ai cherché des infos dans la literature spécialisée (via PubMed) et j'ai lu une thèse. Je suis scientifique de formation, alors j'ai même essayer de calculer la probabilité de succès des GK en fonction de la taille du neurinome. En quelques semaines, je me suis retrouvé dans une situation ou je pouvais argumenter de manière convaincante pour l'une ou l'autre des deux options...

Après trois mois de reflexions et consultations, j'ai opté pour l'opération. Un choix contestable, pas forcément le meilleur. Les raisons qui m'y ont poussé sont discutables (et nous les avons longuement discutée avec ma femme):
- Il m'a semblé que j'étais dans une gamme de taille pour laquelle l'opération se présentait bien, avec finalement peu de risques (léthal ou de paralysie faciale) alors qu'on entrait dans une zone "d'ombre" coté GK, où le taux de succès chutait et où il y a ce risque de troubles neurologiques.
- En cas d'echec des GK, au bout de 3 à 5 ans, le neurinome risquait d'être devenu très gros (4 voir 5 cm). Et là, l'opération aurait été beaucoup plus délicate, avec une paralysie faciale presque garantie et des risques vitaux plus importants.
C'est sur, si le neurinome avait fait un centimètre de moins, j'aurais opté sans hésitation pour les GK. Mais la, je me suis dit que l'opération, même si elle sacrifiait l'audition, était une option "assez" prudente.

On pourra me demander pourquoi je n'ai pas choisi un option combinée, opération + GK qui semble un traitement de choix pour les gros neurinomes? Je ne voulais pas choisir cette option en première intention, car elle mélange les inconvénients des deux méthodes (on prend les risques d'une opération et on s'expose a un échec des GK). En revanche, elle garantie la préservation de la fonction faciale. Quand j'ai revu le Prof. S., le 06/01/11, je lui ai donc demandé de partir sur une exerèse totale, mais de faire une exerèse partielle si il voyait au cours de l'opération un risque trop grand de paralysie faciale. Il a accepté et j'ai été opéré le mardi 1er Mars.

L'opération a duré 6 heures. Lorsque je me suis reveillé, j'ai tout de suite senti un léger engourdissement du bas du visage, mais on m'a dit que je n'avais pas de paralysie faciale, que l'opération s'était bien déroulée et que tout avait été enlevé. J'ai passé 24h en salle de réveil, une période pendant laquelle la morphine m'a finalement permis d'être en assez bon état, puis je suis retourné dans ma chambre. On m'a expliqué qu'il y avait trois problèmes qui se posait en post-opératoire: vertiges, nausées et douleurs à la tête. J'ai eu des vertiges pendant deux heures seulement après le réveil, des nausées pendant deux/trois jours et des maux de tête pendant une semaine. Comme tout le monde, les premiers jours ont été difficiles. Mais je me suis levé le Jeudi (J+2) et je suis descendu à la cafetaria de l'hopital le dimanche (J+5). Il s'est avéré que la perte de l'audition n'était pas un gros problème. En revanche, j'ai été surpris de découvrir que mon oreille était complètement insensible. Je n'avais jamais entendu parlé de ca...Ils m'ont dit par la suite que c'était normal et que la sensibilité reviendrait au bout de 6 mois environ. Je suis sorti le Jeudi suivant (J+9). J'étais fatigué mais a part ca tout allait bien...

Deux semaines et demi plus tard, le mardi 29 Mars (soit à J+4 semaines), j'ai senti un écoulement dans le fond de la gorge. J'ai téléphoné a l'hôpital et ils m'ont dit de venir. Les tests ont montré un écoulement de liquide céphalo-rachidien. J'ai eu une 1ère ponction lombaire, puis une deuxième deux jours plus tard avec une évacuation importante de liquide. La fuite s'est arretée. Le samedi 2 avril, j'ai eu une troisième ponction qui s'est mal passée (4 à 5 piqures avant d'atteindre le liquide cephalo-rachidien). Quatre heures plus tard, j'ai eu d'énormes maux de tête et des nausées très importantes avec vomissement. Le lendemain, j'étais toujours dans le même état et les analyses du liquide céphalo-rachidien prélevé la veille ont montré des signes d'infection. On m'a mis sous antibiotiques par voie intraveineuse. Le lendemain (lundi 4 avril), un abcès s'est déclaré au niveau de la cicatrise derrière l'oreille. Je suis repassé au bloc pour nettoyer l'abcès (une intervention d'une heure a peine). J'ai eu une nouvelle ponction de graisse dans l'abdomen pour colmater la fuite de liquide. Les trois jours suivants ont été difficiles à cause de l'infection qui entrainait de fortes douleurs et des nausées importantes. Les antibiotiques ont ensuite commencé a faire effet et j'ai doucement remonté la pente. Le traitement antibiotique a duré deux semaines et je suis sorti le 19 avril. J'avais perdu 7 kg (sur 70) et je dois dire que cette deuxième hospitalisation a été bien plus traumatisante que la première. J'ai passé une semaine difficile au cours de laquelle je ne savais pas trop vers quoi on allait...En discutant par la suite avec ma femme, j'ai d'ailleurs réalisé que je n'avais que des souvenirs très vagues de certaines de ces journées....Je veux par contre souligner que je suis très content de mon choix de me faire opérer à Beaujon et j'en profite pour remercier les équipes médicales et soignantes pour leur travail et leur soutien au cours de mes deux hospitalisations.

Aujourd'hui (J+6 mois), tout va mieux. J'ai repris le travail le 23 mai, quasiment 3 mois après l'intervention, doucement au début, et j'ai pris de longues vacances cet été. Je ne suis quasiment plus fatigué, malgré nos trois enfants qui sont en pleine forme, content d'avoir retrouvé un papa digne de ce nom et qui nous laissent peu de repis. Il me reste un léger engourdissement du bas du visage et une insensibilité complète de l'oreille. Selon les médecines, cela devrait disparaitre dans les six mois. Je n'ai pas d'acouphènes, pas de problèmes d'équilibre (même si c'est sur, je sens qu'il manque quelque chose). La perte d'audition coté opéré est peu gênante pour mon travail, car je travaille seul la plupart du temps ou sinon en petit groupe, et dans des environnements calmes. C'est un peu plus difficile à la maison, car il y a plus de bruit avec les enfants. Mais rien d'insurmontable. Finalement, la vie continue presque comme avant...Je sais que j'ai de la chance...

Est-ce que j'ai choisi la meilleure solution? Je ne sais pas. Seul l'avenir le dira. Pour l'instant, j'en profite à fond, et j'espère que ca durera!

[Coocky]

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