Une amie m’a parlé de la sophrologie
, et j’y suis allée, ce qui m’a permis de devenir plus zen en général. Avec des périodes moins zen, quand trop de stress, trop de bruit, trop d’excitants, etc. 
En juin 2009, les acouphènes qui me prenaient toujours toute la tête, se sont plutôt focalisés du côté gauche, et ont augmenté fortement. En même temps, j’entendais moins bien de ce côté. J’en ai conclu qu’en vieillissant, les acouphènes changeaient de nature sans doute, et m’empêchaient d’entendre correctement.
En juin 2010, comme j’avais toujours des problèmes d’audition, une amie m’a persuadée d’aller voir un ORL (elle m’a fait peur en me disant que je pouvais aussi perdre l’audition de l’autre côté...)
.L’ORL, après ses examens, m’a parlé diplomatiquement d’un possible kyste sur le nerf auditif, et m’a prescrit un IRM. Je l’ai passé, mi-août, juste avant de partir en vacances, en me disant qu’il serait toujours temps de s’affoler après.
Au retour, fin août, mauvaise surprise :pleurs2: : neurinome de stade 2 (17x16x15), avec refoulement modéré de la face antérieure de l’hémisphère cérébelleux gauche.
Ne comprenant pas tous les termes, en attendant le RV chez l’ORL, j’ai exploré de fond en comble internet, surtout le site de France Acouphènes que je ne consultais que rarement jusque là. Pour essayer de déstresser !
Et j’en ai conclu que stade 2 c’était pas le pire. Ne comprenant pas les autres termes du diagnostic, je ne m’en suis pas trop occupé. Après avoir consulté différents sites et différents forums, il m’a semblé que les GK pourraient être efficaces, que le Pr R. à Marseille était le plus expérimenté, et j’ai envoyé un mail au Pr R. à la Timone, pour demander un RV.
Ma fille, ergothérapeute, était moins optimiste, mais ne m’a rien dit, en attendant l’avis des spécialistes.
Mi-septembre, l’ORL m’a expliqué qu’il y avait différentes solutions, et m’a conseillé dans un premier temps d’aller voir le Pr F à l’hopital Purpan.
Celui-ci m’a reçu mi-octobre, avec ma fille, m’a expliqué, que mon neurinome était de stade 3, (aie !), mais qu’il pouvait parfaitement l’opérer, en me sectionnant le nerf auditif, en risquant une paralysie faciale, (aie ! aie !) et que c’était presque de la routine. Il m’expliquait tout ça très calmement, pendant que moi, je paniquais complètement, même si je ne comprenais pas tout. Il m’est resté juste assez d’énergie pour lui dire que le lendemain j’avais Rv pour voir la solution GK à Marseille.
Il m’a alors affirmé que mon neurinome était trop avancé pour les GK, mais que si j’y tenais on pourrait m’en faire à Toulouse !
Le lendemain, nous sommes parties à Marseille, voir le Pr R. Ou plutôt l’un de ses assistants, car le RV n’avait pas été noté. Celui-ci m’a confirmé qu’effectivement, le neurinome était de stade 3, mais qu’il n’y avait aucun problème pour les GK, ce qui a été confirmé par le Pr R. J’ai tout de suite dit que j’étais d’accord.
Je suis donc rentrée un peu rassurée, à Toulouse en attendant une date d’intervention. L’attente a été très longue, car j’étais décidée, et j’aurais voulu que ça se fasse le plus vite possible. Finalement, au bout de 3 semaines, j’ai reçu une date d’intervention : le 18 novembre, jour de mon anniversaire ! Tant pis !
Je suis donc repartie avec mon stress le 17 novembre, craignant beaucoup la pose du casque. Heureusement, les infirmières sont très aimables, et les comprimés et boissons relaxantes ne sont pas comptés.
La pose du casque a été moins terrible que prévu, je me suis évanouie à la deuxième vis, et je ne me souviens pas des 2 autres. Le plus long est le temps d’attente entre les divers examens.
Finalement, vers 13H, après m’avoir souhaité un joyeux anniversaire, le médecin m’a arrimée à la machine GK, et a piloté les rayons pendant 1H19. Je n’ai pas vu le temps passer car j’étais à moitié ensuquée. Puis le casque a été enlevé, et je suis repartie dans ma chambre, très soulagée que ce soit fini. Je suis rentrée chez moi le lendemain, avec juste une espèce de torticolis.
Les 2 mois suivants, j'ai beaucoup dormi, sûrement à cause de tout le stress que j'avais accumulé
En mai 2011, j’ai fait le premier IRM de contrôle, qui montre que la tumeur est nécrosée à plusieurs endroits. Alors je reste optimiste pour la suite.
