OPERE LE 18 JUIN 2012 AU CHR DE LILLE

Message par **cricridu62** » sam. 1 sept. 2012 01:14

Bonsoir a tous et a toutes je m appelle Christophe j ai 26 ans je suis atteint de neurinome acoustique bilatéral depuis 2003,j ai appris cet maladie tout bêtement au faites j ai commencé a avoir une baisse de vu anormal et une baisse de la paupière a mon oeil gauche donc j ai pris rendez vous chez l ophtalmologiste et ils ont trouvé sa bizarre donc ils m ont fait passer une irm je l ait faites ensuite j ai eu rendez vous avec le neurologue (professeur L) du CHR de lille et ils m a appris que j avait un méningiome au nerf optique coté gauche,un frontale,un au cervelet et un neurinome acoustique bilatéral.

Donc pour les neurinomes il ma envoyé chez un de ces confrère otoneurologue (professeur V) du même hôpital.J ai en premier temps passé différent examens avec l ORL ensuite j ai était consulté par professeur V,il m a tous d abord dit que j avait cette tumeur bénigne a chaque oreille qu elles étaient toute petites mais mal placées qu il n était pas possible d opérer car vu leur positions sur les nerf auditives je perdrait l audition obligatoirement que j avait casiment pas de pertes d audition mais de les surveiller tous les 6 mois ou 1 ans pour contrôler leur évolution.

J ai donc fait ces examens chaque années je voyait le professeur aussi pour constater leur progression,ils grossissaient petit a petit mais très lentement et mon audition baissait de la même façon.J ai été suivit de cet manière jusqu’à l année dernière (mai 2011) quand j ai passé mon dernier test d audition et ensuite vu professeur V pour le compte rendu de l IRM et d audition,ils m a dit que le neurinome coté gauche avait fortement évolué(très proche du stade 4),que l audition été casiment nul et que celui coté droit était toujours pareil (stade 3) ainsi que l audition.Il m a conseillé d opérer au plus vite celui de gauche afin d éviter d endommager le nerf facial et qu il essayerait de me poser un implant cochléaire.

J ai reçu ma date d opération pour le 7 novembre 2011 et celle pour la consultation d anesthésiste 8 jours avant ,ensuite j ai donc passé cet consultation toute était normal puis le 4 novembre 2011 une secrétaire du service d otoneurologie m appelle sur mon téléphone en me disant que la machine d ORL été en panne donc l opération serait annuler qu il m enverrons une autre date dès le problème résolu.J ai attendu leur réponse jusqu’à mars 2012 mais aucun courrier donc je les aient appelés pour leur demander pourquoi cet attente et il m ont répondu que la machine était toujours défectueuse qu ils m avaient pas oublié,j ai re reçu enfin ma date d opération pour le 18 juin 2012.

Je rentre donc a l hôpital la veille de l intervention l entrée se passe bien, se qui m inquiétait c est que j avait toujours pas vu le professeur V depuis mai 2011 et j orrait aimé le voir avant l opération pour qu il me dit comment sa allé se passer et qu il me rassure mais il n est pas venu donc j ai demandé a une infirmière si il va passer elle me répond qu il viendrait au matin me voir avant de m opérer.Le lendemain les brancardiers viennent me chercher pour m emmener au bloc opératoire et toujours pa vu le médecin donc je me dit peut être je le verrait au bloc mais non et j ai trouvé sa pas normal enfin ils m endorment,l intervention a durée 6 heures je reste 24 heures en salle de réveil,un chirurgien vient me voir en me disant que sa c est bien passé qu ils avaient enlevé la totalité de la tumeur mais qu ils étaient forcé de couper le nerf auditif et qu il ont touché le nerf facial ensuite ils me remontent dans ma chambre.Le lendemain professeur V vient enfin me voir, me dit qu il était cotent de l opération quelle s était bien passée et il me dit rien de plus donc je lui demande si il avait réussit a mettre l implant et combien de temps sa allé prendre la paralysie facial, il me répond que pour l implant c était pas possible comme ils ont du sectionner le nerf auditif et pour la paralysie sa dépendait du rétablissement.

5 jours plus tard je rentre chez moi tous se passe bien mise a part la paralysie qui m en-bette le plus car c est le coté de l œil que je vois et l autre j ai que 2 sur 10 donc c est pas évident du tous surtout pour regarder la télé ou aller sur l ordinateur je dois tenir ma paupière ensuite je revois une assistante du professeur 8 jours plus tard pour quelle vérifie l état de la cicatrice tous est bien a se sujet et pour mon neurinome coté droit il est toujours en surveillance j espère qu il evolura le moin possible,mon prochain rendez vous avec le professeur V est en octobre j ai hâtes de le voir car sa fait plus de 2 mois qu il m a opéré j ai toujours cet paralysie et il m a prescrit aucune séance de kiné donc je vais lui en faire part .

Désolé a tous si j ai trop rentré dans les détails pour mon histoire mais c était pas du tout évident pour moi d expliquer je l ait jamais fait. Merci a tous le monde sur ce forum je le trouve super dans ma situation,sa m a vraiment du bien de vous lire et me sent beaucoup moin seul a présent.

BONNE CONTINUATION A TOUS ET A TOUTES