Me voilà de retour de Marseille !
Je viens donc, à mon tour, vous faire part de mon aventure afin qu'elle puisse apporter, je l'espère, quelques réponses aux nouveaux "neurinomés".
Tout d'abord je vous remercie pour vos messages durant mon séjour à l'hôpital et pour les messages échangés depuis le diagnostic.
Nous sommes peu à avoir cette tumeur, c'est réconfortant de pouvoir échanger avec des personnes qui ont traversé et traversent cette épreuve.
Cette association le permet, et c'est une très bonne chose.
Je suis donc une jeune femme de 25 ans et j'habite Bordeaux.
Suite à des acouphènes apparus en juin 2012, je n'ai d'abord pas vraiment réagi.. surtout que je prenais l'avion pour l'Afrique deux jours après...
Je me dis que c'est la retombée du stress suite à mes derniers examens et je passe un mois sans trop y penser... plongée dans la magie et la sérénité de l'ambiance sénégalaise.
A mon retour, en août, je m'inquiète un peu, les acouphènes persistent ( c'est surtout énervant et très angoissant !! ). Et je me sens fatiguée.
Je consulte un premier ORL en septembre. Il détecte une très très légère perte auditive sur les aigus à droite, sachant que les acouphènes ont commencé à gauche (bien qu'ensuite situés au milieu de la tête).
Il me conseille alors gentiment de diminuer mes sorties en boîtes de nuit et d'écouter la musique moins fort... Je lui explique que je sors peu en boîte et que je n'écoute pourtant pas la musique si fort...
Suite à ses conseils avisés, je le remercie et quitte son cabinet avec une prescription de granules homéopathiques... (!!)
Je ne suis pas convaincue, j’ai l’impression qu'il y a "quelque chose qui cloche". Je décide de consulter un second ORL sur Bordeaux, spécialiste dans les acouphènes.
Il me pose de nombreuses questions afin d'évaluer l'importance de chaque symptôme et est très à l'écoute.
Suite à l'auscultation et aux tests auditifs, il ne détecte pas de problèmes.
Il note un départ des acouphènes unilatéral et décide ainsi de me prescrire un IRM par précaution.
Il m'explique cependant que les acouphènes sont souvent liés au stress. Il est vrai que je suis un peu (...) angoissée et "sensible" à cet instant.
Je crois surtout que la présence permanente de ce sifflement dans mes oreilles commence à sérieusement me "casser la tête" !!
Le rendez vous pour l'IRM est pris : ça sera le 19 novembre 2012.
Je n'y pense pas trop jusqu'au jour J, je ne soupçonne rien de grave. Pendant l'examen, on me dit que c'est fini mais on me demande de ne pas bouger car le radiologue doit regarder quelque chose plus précisément ...
On me demande d’attendre, le médecin va me recevoir pour me parler.
Il m'explique avec diplomatie qu'il s'agit d'un neurinome de l'acoustique de stade 2 (9,6 mm*4mm). Je m’écroule. Il m'explique que c'est une tumeur bénigne qui évolue lentement mais qu'il va falloir intervenir. Une opération est nécessaire mais elle est très compliquée et les risques sont, entre autres, la perte auditive et la paralysie faciale...
Je ne vous décris pas mon état de tristesse, si vous lisez ce témoignage vous savez de quoi je parle. Bien que chacun gère les choses différemment selon ses expériences.
J'ai personnellement eu la sensation de manquer cruellement de maturité pour affronter cela.
Je pense qu'il faut essayer de relativiser bien que ce soit très difficile.
A ceux qui découvrent tout juste leur maladie, il s'agit d'une tumeur bénigne qui évolue lentement donc on a le temps de réfléchir. Il est difficile d'aborder les choses sereinement mais il faut essayer, bien que ce soit compliqué de rester calme face à ce chamboulement. Encore une fois, chacun aborde les choses comme il le peut.
Et ne soyez pas trop dur avec vous même, ne culpabilisez pas d'être mal, c'est tout à fait normal.
Laissez de côté les personnes qui osent vous juger sur votre façon d'affronter la maladie (oui ça existe).
Personnellement, j'ai eu du mal à accepter l'aide de ma famille et de mes amis, je me suis renfermée. Mais, quand vous serez prêt à le faire, ouvrez-vous à ceux qui vous aiment, ça fait un bien fou.
J'informe mon ORL de la découverte. Il propose de me recevoir dès le lendemain pour en discuter.
Entre temps, je commence à me renseigner.
Pour résumer, concernant mes symptômes, j'avais donc principalement des acouphènes, des migraines mais une audition parfaitement conservée ! Je me sentais fatiguée, j'avais des vertiges et des étourdissements mais je mettais tout cela sur le compte de mes séances de sport un peu intensives.
Avec le recul, c’était certainement lié ... difficile de vraiment savoir.
Mon ORL me dit qu'il s'agit en fait d'une découverte fortuite. Peu de symptômes laissaient présager ce diagnostic.
C'est une chance de le découvrir maintenant, il est de petite taille et le traitement entrainera donc des séquelles moindres. Je positive à présent, mais je vous assure que ce n'était pas du tout le cas à l'époque...
Arrive ensuite la question du choix du traitement : étant donné la taille de la tumeur, j'ai le choix entre la chirurgie traditionnelle et la radiochirurgie Gamma Knife.
Mon ORL me conseille de rencontrer un chirurgien spécialisé dans le neurinome (Pr D. à Bordeaux) qui est très réputé et a de bons résultats. Après un deuxième rendez-vous je me sens finalement en confiance mais les risques de séquelles sont importants : paralysie faciale, perte auditive,..
Il me propose une opération en février.
Je me renseigne en parallèle sur la radiochirurgie qui reste une technique moins invasive et avec des risques de paralysie faciale moins importants (c'est principalement ce sujet qui m'inquiète...). J'envoie finalement mon dossier (IRM et audiogrammes) à Marseille et je reçois rapidement un avis et une proposition d'intervention le 31 janvier.
J’avais besoin d’être traitée rapidement car je n'arrivais plus à avancer et à faire des projets mais c'est un ressenti très personnel.
Vous pouvez très bien prendre le temps d'y réfléchir plus longuement. Dans certains cas, la surveillance de la tumeur afin d'observer l'évolution est même la solution recommandée.
Dans mon cas, étant donné mon jeune âge, cette solution était inenvisageable car la tumeur, en augmentant de volume engage mon pronostic vital dans les années à venir.
Il faut peser les "pour" et les "contre" de chaque méthode et évaluer ce qui nous semble être la meilleure décision pour nous-même selon nos activités, nos craintes, notre âge... etc
Il n'y a pas de "meilleur choix", il s'agit du vôtre et il vous appartient.
Je pense qu'il est important d'avoir différents avis et d’aller voir, au moins, un spécialiste de chaque méthode.
En ce qui me concerne, j'ai finalement choisi la radiochirurgie avec le Pr R. à Marseille. J'ai fait de nombreuses recherches, mais je crois qu'au fond, depuis le tout début, c'est la méthode qui m'a semblé être la plus adaptée dans mon cas.
Aujourd'hui, tout va bien, je me sens bien. Je suis un peu fatiguée mais c'est un mélange de retombée de stress et d'un long trajet périlleux.
J'ai une sensation étrange dans l'oreille que j'ai remarquée dès le lendemain au réveil, comme une sensation d'écho comme si j'étais dans un puit (seulement dans l'oreille traitée).
J'ai du mal à définir ce que je ressens. Une audiométrie a donc été faite dès le lendemain et elle était bonne.
Mais samedi, j'ai ressenti que j'avais perdu de l'acuité auditive et l'acouphène est extrêmement augmenté (cette dernière séquelle est fréquente).
Je suis donc sous corticoïdes depuis samedi matin et je vois mon ORL aujourd'hui pour aviser.
C'est déroutant mais ce n'est pas grave. Avant l'intervention mon audition n'était pas diminuée, je dois aussi me préparer à perdre de l'audition. Ce qui arrive, de toute façon, avec l’évolution du neurinome.
Donc j'essaie de ne pas m'inquièter. Je relativise aujourd'hui, mais durant les 2 premiers jours, ça a été compliqué à accepter (à cause du changement brutal).
Je ne rentrerai pas dans les détails de la journée car cela a déjà été très bien décrit auparavant. Mais si vous avez des questions, n'hésitez pas.
Le personnel médical est vraiment adorable et très gentil. Le Pr Régis est un homme, certes ovebooké (on le voit finalement très peu), mais c'est un homme très rassurant, on se sent vraiment en confiance, c'est un pro.
Dans la journée, il semble tout gérer de main de maître (interventions du jour, consultations post opératoires, consultation pré-opératoires,etc...).
Je ne vais pas mentir, la pose du casque et le moment où on le retire ne sont pas des moments très agréables et on s'en passerait volontiers ! Mais tout est fait pour que ça se passe au mieux.
Dès le réveil, on nous donne un traitement préventif à base de sédatifs pour nous "shooter" et d'antalgiques pour prévenir la douleur (acupan, paracétamol et codéine).
Durant la pose du casque, on nous fait inhaler de l’oxygène hilarant qui nous fait planer ...
Ca permet de ne pas trop réaliser ce qu'il se passe.
Tout le monde est adorable et chacun essaie de rendre cette journée un peu moins difficile. Les médecins, ceux qui gèrent la machine GK, les brancardiers qui vous balladent tout au long de la journée, chacun vous aide à sa façon.
Il y a aussi une très bonne entente entre les patients, des liens qui se créent très naturellement face à cette épreuve.
Pour ma part, je suis de nature un peu anxieuse et je l'étais énormément depuis le début des acouphènes puis suite au diagnostic, à tel point que je ne pouvais plus gérer ce stress toute seule.
Mon ORL m'a donc conseillé des séances de sophrologie qui m'ont énormément aidée pour gérer l'avant et surtout le "pendant". Je ne connaissais pas la sophrologie et je ne m'étais jamais intéressée à ce genre de pratiques auparavant mais je le conseille fortement.
Je vais d'ailleurs continuer ces séances car ça m'a énormément apporté.
Et puis, il y a maintenant l' "après" à gérer puisqu'on ne peut évaluer l'efficacité du traitement qu'à 3 ans. On ne peut parler de guérison qu'après cette échéance.
L'intensité de mes acouphènes est aussi beaucoup plus importante. La sophrologie apprend aussi à « vivre avec » et à ne plus leur donner la priorité sur notre quotidien.
Je pense vraiment que pour certaines personnes, cela peut être une démarche très intéressante. Ca aide à gérer les différentes étapes à traverser.
Voilà pour ma petite expérience, je crois avoir fait un peu le tour
Je reste disponible pour tous ceux qui traversent cette épreuve.
Julie