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Traitement GK à Marseille Fev 2013

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Maya
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Traitement GK à Marseille Fev 2013

Message par Maya » ven. 8 févr. 2013 11:57

Bonjour à tous,

Ca y est, je viens apporter mon témoignage. Celui des autres m'ayant permis d'être préparée à ce qu'il m'allait m'arriver, j'ai abordé plus sereinement l'intervention. J'espère donc aider les prochains moi aussi.

Découverte du Neurinome
J'ai découvert la présence de mon neurinome suite à des vertiges. Il a fallu environ 9 mois après la découverte des premiers symptomes qui avaient d'ailleurs été largement diminués suite à de la kiné vestibulaire.
Mon neurinome faisait alors 20mm*10mm - un "gros" stade 2 sans acune conséquence sur l'audition.

Choix du traitement
J'ai consulté un chirurgien sur les conseils de mon ORL mais sans grande conviction puisque, ayant déjà entendu parler des GK sur ce forum, et tenant à préserver mon audition autant que possible, j'avais déjà en tête de faire les GK. J'ai toutefois été gênée par l'absence de consultation GK avant la prise de décision car je trouvais que je ne disposais pas alors de tous les éléments. En même temps, chaque cas ayant l'air d'être très différent, il semble difficile de s'en remettre aux statistiques.

Traitement
L'hospitalisation s'est déroulée du 4 au 6 février. On rentre à 14h puis on ressort 2 jours plus tard: incroyable tout de même pour le traitement d'une tumeur dans le crâne quand on y pense!
Le 1er jour: tests d'audition, prise de sang et préparation du dossier avec l'infirmière puis consultation avec un interne. Je n'ai pas reçu les réponses aux questions que je me posais et en tous les cas le discours "tout est merveilleux avec les GK" ne me semblait pas suffisament nuancé et objectif. Le soir, passage éclair dans la chambre de l'assistant du professeur R, le docteur C., qui m'apporte spontanément des précisions quant aux conséquences du traitement: 1% de risque sur le facial et 30% de perdre une audition fonctionnelle 3 ans plus tard sans que l'on sache quelle est la part de l'évolution naturelle de la tumeur ou le rôle des GK, l'information est totalement nouvelle pour moi et le fait qu'il ajoute qu'il n'y a pas de traitement prouvé pour contrecarrer la perte d'audition me perturbe. Je vais ruminer là dessus une bonne partie de ma courte nuit. Tout cela mêlé de quelques informations suspectes "20 à 30% de perte du facial et 100% de perte de l'audition avec de la chirurgie ouverte" me rappelle la guerre des chiffres qui se déroule entre la chirurgie ouverte et la radiochirurgie. Cela me semble d'autant plus inutile de me servir un discours commercial à ce stade puisque de toute évidence ma décision est prise.
Fin de la journée avec une douche à la bétadine et la pose d'une entrée pour la perf du lendemain (injection du produit de contraste pour l'IRM) vers 23h avec la promesse d'un réveil à 4h le lendemain matin. Et comme je commets l'erreur de ne pas rappeler aux infirmières de me donner un cachet pour dormir (prescrit au moment de la consultation avec l'interne), je ne dors quasiment pas (alors qu'habituellement je dors comme un bébé et que je n'étais pas particulièrement angoissée par le lendemain)

Le 2ème jour: Réveil comme prévu à 4h, douche à la bétadine et on s'habille avec de jolies tenues couleur vert d'eau, (prévoir des tongs car les douches sont inondées), retour dans la chambre pour être descendue en chaise roulante (on fait de la chaise roulante toute la journée!) à 5h pour la pose du cadre après avoir avalé des calmants et anti-douleur.
Attente d'une heure puis pose du cadre à 6h par le docteur C. C'est impressionnant mais je me rappelais des mots lu sur ce forum ("ça ne fait pas mal, promesse de fille douillette"). Donc certes, ce n'est pas un moment agréable mais c'est très rapide et la douleur est largement supportable. Quand ils serrent les vis c'est désagréable mais la sensation de tête comprimée ne dure pas; à noter que sur les 5 personnes qui passaient ce jour là, nous avons été 3 à faire un malaise vagal, mais après avoir été allongée c'est vite passé.
Ensuite attente pour passer l'IRM afin de prendre les mesures du neurinome avec le cadre en place. J'ai trouvé l'IRM longue (mais bon, j'aime pas les IRM de toutes façons) et bruyante parce qu'on a pas de casque pour protéger du bruit de marteau-piqueur. Ensuite passage au scanner (après une autre longue attente) pour d'autres repérages, ça par contre c'était très court et sans bruit.
Retour à la chambre à 11h pour attendre le traitement. On nous enlève la perf à ce moment là.
Après 6h d'attente c'est enfin à mon tour à 17h. On peut quand même demander des cachets contre le mal de tête quand la douleur se réveille. Le docteur aux Gamma est super sympa est fait de l'humour, ça me fait du bien :sourire: . Je commence à être fatiguée physiquement et moralement. Je suis contente d'apprendre que je n'aurais que 50 min de traitement . Je lui donne le CD de musique que j'ai apporté et c'est parti. C'est silencieux, on ne sent rien et je compte les chansons pour me repérer dans le temps.
Juste après le traitement, au même endroit on enlève le cadre. Ce n’est pas plus gênant que ça et en plus, la perspective d’en être débarrassée après l’avoir porté 12h est plus que réjouissante !
Retour à la chambre, puis le soir, je reprends des anti-douleur et je demande un cachet pour dormir. Je dors très bien jusqu’au lendemain 7h30

Le 3ème jour : réveil à 7h30 pour prise de tension, petit déjeuner à 8h30. Pas de douleur,juste une sensibilité aux points d’ancrage du cadre.
Passage éclair du professeur R. qui demande si ça va et repart.
Déjeuner à 12h et descente pour la consultation.
La consultation se déroule avec le docteur C. Il prend le temps de répondre clairement à mes questions. Il ne peut pas me donner les résultats de l’IRM mais de toutes façons, les IRM sont difficilement comparables à 3mm près suivant les angles de coupes. Il me rend le CD de mon IRM de départ, je ferais avec pour les comparaisons entre 0 et 3 ans. Je ressors de la consultation satisfaite et rassurée.
Je suis sortie à 14h.

Maintenant, plus que 3 ans à attendre. :bienjoue:

Maya

Maya
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Re: Traitement GK à Marseille Fev 2013

Message par Maya » ven. 29 juil. 2016 16:08

Bonjour,
Alors comme promis, me revoilà 3 ans plus tard…
Petite résumé des dernières 3 années : pas de problème particulier, IRM à 6 mois, 1 an, 1 an et demi, 2 ans et 3 ans.
Les 4 premières IRM n’ont rien montré de particulier. Des signes de nécrose, taille constante. En parallèle, je continue de voir mon ORL, le nystagmus a disparu, au niveau de l’audition, ça se maintient, j’entends toujours aussi bien. Mon ORL trouve même mon cas « bizarre ».

4ème IRM avril 2016, des signes d’une légère augmentation apparaissent. Comme prévu, 3 ans plus tard en avril 2016, je prends contact à Marseille où j’ai fait le traitement GK. Là, mauvaise surprise, on me propose un RV… en janvier 2017!… car je demande à voir le Prof Régis en personne. De toute façon, avec un adjoint on me dit que ce serait novembre ou décembre.
Au RV de suivi avec mon ORL qui regarde mon IRM elle constate une légère baisse de l’audition. Et surtout, elle s’indigne des délais d’attente pour le suivi auprès de l’équipe de la Timone. Elle prend contact avec le Professeur et, après 2 relances de sa part, je suis appelée par la secrétaire pour voir le Professeur (ou son « bras droit » grrr) en octobre. Il semblerait, aux dires de la secrétaire, constater en effet que le traitement n’aurait pas eu l’effet escompté et me parlerait d’un éventuel 2nd traitement, mais à voir avec le professeur… Je dois refaire une IRM fin septembre et l'amener avec moi au rendez-vous.
Donc voilà, pas de grande surprise mais une déception sur laquelle je vais essayer de ne pas ruminer pendant les vacances d'été. Et comme la gentille secrétaire me l'a dit en sentant que j'étais assez abattue par la nouvelle, "ça ne tue pas"!
Grosses bises à tous et si certains ont eu un 2ème traitement, je suis preneuse de leurs nouvelles et avis. :bisou2:

Maya

celinel
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Re: Traitement GK à Marseille Fev 2013

Message par celinel » ven. 29 juil. 2016 16:36

Bonjour Maya,

J'ai fait les GKs à peu près en même temps que toi (le 13 Fevrier 2013).
Il y a quelque chose qui m'étonne dans ton témoignage : tu n'as pas pris le rendez-vous des 3 ans post GK qui est prévu dans le "protocole" ?

Céline

Maya
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Re: Traitement GK à Marseille Fev 2013

Message par Maya » mer. 3 août 2016 12:27

Bonjour Céline,

En fait, je n'avais pas anticipé la prise de rendez-vous et je voulais avoir caler la date de mon IRM des trois ans avant de prendre rendez-vous. Je n'avais pas réalisé qu'il fallait 9 mois pour en obtenir un!
Et pour toi? as-tu eu un RV? Si oui, qui as tu vu et quel est le résultat?

A bientôt
Maya

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