Ça fait longtemps que je ne suis pas venue par ici, et quand j'y viens, je suis assez discrète.
Je suis même un peu ingrate, parce que je n'ai jamais pris la peine de remercier tout le monde pour son soutien, soutien qui m'a été précieux, tant lors de la prise de décision qu'avant les GK.
A vrai dire, sans vous, tout aurait été différent, plein d'incertitudes, de doutes et de discussions houleuses avec ma famille.
MERCI!
Après les gk, je m'étais promis que si tout allait bien, je viendrai ici pour le dire.
Alors, je le fais.
Pour mémoire, j'ai été traitée par GK à Marseille en février 2012, suite à la découverte du NA (stade 2) en octobre 2011.
Je n'avais qu'une légère perte d'audition de l'oreille droite, par phases, et des acouphènes de temps en temps.
Décidée à consulter suite à une diminution passagère de l'audition qui m’empêchait de téléphoner on a enfin découvert le pourquoi des acc depuis 2004...
Une joie et l'angoisse!!!
Après les GK, j’ai eu 10 jours de groooooose fatigue. Je me suis reposée chez moi, et j’ai repris le boulot. Au bout d’un mois, j’ai repris la gym et j’en ai vite fait 4/5 heures par semaine.
En rentrant de vacances à l’été 2012 (donc 6 mois après les gk), j’ai senti que la fatigue liée à tout ce qui venait de se passer était partie. J’ai recommencé à faire des projets professionnels, et à penser à l’avenir. C’est étrange comme ce petit machin avait pu bloquer tout ça !
Au bout de 11 mois, j’avais perdu les 8 kg pris à cause de l’angoisse liée au neurinome (ça m’a pris du temps, mais je suis gourmande).
Bien sur, la date fatidique des 3 ans n'est pas passée. Mais à ce stade (1,5 ans après), voilà où j'en suis:
- toujours même audition à droite;
- des acouphènes un peu plus réguliers mais fidèles à eux mêmes, alors je ne les entends plus;
- je suis un peu plus "sensible" à la fatigue, mais je travaille 10 heures par jour et je sors bcp.
- mes Irm montrent que la chose ne grossit pas du tout!
Ma vie a repris son chemin, comme "avant" en mieux, et j'attends même l'arrivée d'un petit bout pour décembre prochain.
Lorsque j'étais sortie de la Timone, j'avais dit à mon chéri: si ça se trouve, on viendra chercher les résultats définitifs dans 3 ans avec nos enfants... Et se sera le cas!
Aujourd'hui, ce qui me fait penser (parfois) au NA, se sont les acouphènes que j'entends à gauche (le comble!!!, oui de l'autre côté), qui sont des acouphènes pulsatiles (j'entends mon cœur battre dans mon oreille).
Ca arrive parfois en cas de grossesse.
Du coup, ceux de gauche me font entendre ceux de droite (qui eux aussi sont très légèrement plus forts depuis le début de ma grossesse).
J'ai une belle harmonie de sons dans les oreilles! Si une mouche passe, j'vous raconte pas le concert!
Aucun mauvais souvenir, aucune appréhension, que du bonheur.
Je sors vraiment grandie par tout ça.
Avant les GK, j'avais peur que l'attente des 3 ans soit dure. En fait, on oublie qu'on attend, je n'attends pas d'ailleurs.
Je n'ai pas peur des résultats, et toutes les questions que je me posais avec une lourdeur intense, ne me pèsent plus.
La problématique de la grossesse a aussi été une question importante dans le choix du type de traitement : la grossesse (les hormones) empêche-t-elle le neurinome de mourir ? L’attente des 3 ans ne va-t-elle pas freiner inconsciemment ma fertilité…
S’agissant de la 1ère question, le Dr R m’avait conseillé d’attendre 1 année après les gk pour tomber enceinte, mais il m’avait certifié que quoi qu’il arrive, ça ne remettrait pas en question l’efficacité du traitement.
Le neurologue qui me suit sur Paris m’avait lui aussi conseillé la même chose, en m’expliquant que le neurinome n’a rien à voir avec les hormones qui n’ont aucune influence sur lui (contrairement aux méningiomes par exemple).
Pour eux, l’attente des 1 an était une simple précaution parce que la médecine n’est pas une science exacte.
En réalité, je me posais ces questions parce que j’avais 33 ans et que je savais que bientôt, le projet bébé serait à l’ordre du jour.
A dire vrai, le seul fait de savoir su que je devais attendre une année m’a donné envie d’en avoir tout de suite.
Du coup, j’ai fait comme les médecins ont dit : j’ai attendu 1 an. En janvier 2013 (11 mois après les gk), j’ai arrêté la pilule tout en continuant à me protéger. On a arrêté toute protection en avril 2013, et je suis immédiatement tombée enceinte.
Donc, ça répond à la 2è question : mon inconscient n’a pas du tout bloqué quoi que ce soit
.Alors voilà, aujourd’hui, j’en suis là.
Une nouvelle fois : MERCI à tous pour votre soutien, vos paroles, vos conseils !
A bientôt.
Julia
Ton témoignage va en rassurer plus d'une.