Tout a commencé concrètement en février 2013. Je travaille dans la communication et j'étais à la veille d'une série de concerts pour lesquels j'avais beaucoup œuvré. Une fatigue inhabituelle me prenait. Des déplacements anodins me semblaient surhumains, donc quasi impossibles. Mais j'ai pris sur moi, pensant que c'était la pression des mois précédents qui retombait. Malgré des concerts fantastiques et des salles remplies (on a même refusé du monde faute de places), cette fatigue perdurait et j'avoue que ces soirées ont fini par devenir physiquement contraignantes.
Une fois mon "job" finit, cette sensation de fatigue extrême s’est atténuée mais elle est restée en toile de fond. J'avais du mal à en parler à mon entourage. Pour eux, c'étaient le stress et on me soupçonnait même d'être sujet à la dépression. Mais dans mon fort intérieur, je savais que quelque chose ne tournait pas rond. Ce sentiment et le regard des autres me plongeaient alors dans une sorte d'isolement. De ce fait, des tensions dans le couple se faisaient de plus en plus retentissantes. Cela m'enfonçait dans un profond désarroi. Il faut dire qu'à moi-même je m'en voulais car j'avais fini par croire que tout ce que je ressentais était pathologique, le fruit de mon imagination. Je me croyais être hypocondriaque.
Lorsque je dis que "tout a commencé concrètement en février 2013" ce n'est pas exact. En 2005, je crois, j'ai été pris de troubles vestibulaires importants. Une crise qui m'a valu d'être hospitalisé à Paris. Après moult incertitudes et hésitations, je suis ressorti avec pour diagnostique une névrite vestibulaire dont l'origine était virale. Pas d'imagerie nécessaire (IRM ou Scanner). Mise à part un traitement médicamenteux contre les vertiges, je suis donc rentré chez moi après quelques jours d'hospitalisation. Mes troubles vestibulaires ont mis plusieurs semaines à disparaitre, mais ont laissé une sensibilité accrue aux sources de stress et à la fatigue. J'ai donc revu mon hygiène de vie.
D'autres "signes" se sont ensuite greffés comme des hallucinations auditives (au moment de s'assoupir, sursauter à une porte imaginaire qui claque), des mouvements de la tête qu'on évite car ils impliquent des sensations étranges, l'impression par moment de sentir son audition baissé, des migraines fréquentes... A chaque fois que je décrivais ces choses à un médecin, ce dernier évoquait assurément le stress, la dépression ou encore me prenait pour un fou. Je ne vivais pas dans un climat stressant, je ne me sentais pas dépressif malgré les petits tracas du quotidien. Donc j'étais fou. Cette pensée était renforcée lorsque je me confiais en amont à mes proches et que le médecin me renvoyait bredouille, sans examen complémentaire. Vu de l'extérieur, cela doit être déroutant ...
Peu à peu, j'ai opté pour l'isolement pour éviter la fatigue qui se pointait toujours au mauvais moment. Au final, ce "tout" que je ne comprenais pas, me renvoyait à une image de moi-même peu reluisante.
Après ma série de concerts passée, j'ai rejoint mon compagnon à Orléans. Un nouveau cadre pour une nouvelle vie pensais-je alors. Et bien non... En plus des troubles énumérés plus haut, voilà qu'en m'attelant à l'écriture d'une lettre, je me rend vite compte que mon écriture manuscrite à grandement changée ! Après m'être effondré, j'arrive à la conclusion, qu'en dépit de toutes les pensées, qu' il y avait bien un problème et que je ne pouvais plus l'éluder. Sans plus attendre, je prend un rendez-vous auprès d'un médecin généraliste au hasard. Pour la première fois je suis écouté ! Elle (car c'est une doctoresse) me prescrit une prise de sang et un scanner. Alléluia !
Début mars 2013, je fais donc ma prise de sang. Les résultats sont bons et ne démontrent rien d'anormal. Quelques jours après, je fais mon scanner. Une secrétaire me remet les résultats que je m'empresse de lire une fois chez moi. Et là je lis le nom "neurinome". Panique à bord. Mais c'est quoi ce truc ? Je m'empresse d'aller sur wikipédia pour me renseigner. Et là, le monde s'écroule autour de moi. Je connais bien cette impression qui ne présage guère du positif. Je m'effondre à nouveau. Même si c'est une tumeur bénigne, je comprend que mon pruneau est gros, 38mm, que je vais devoir passer par le bloc opératoire et que je risque une paralysie faciale... Tout cela n'a rien de bénin ! Je me dis en même temps qu'au moins je sais enfin ce que j'ai.
En découvrant mon neurinome, je découvre aussi le forum de France Acouphènes. Je sais déjà que je vais partir à la guerre contre ce pruneau, mais pour que mon combat se passe au mieux, je suis en quête d'informations. Je trouve ce que je cherche mais je découvre surtout que je ne suis pas un cas isolé. Certains sont même déjà passés par ce que je traverse. Cela me rassure un peu. Je complète mes examens par une IRM qui confirme le diagnostique et des examens complémentaires ORL (audiogramme...). Je choisis de partir pour Marseille donc loin de mon domicile. Certes ce n'est pas pratique, mais c'est le Pr R. qui me rassure. Mon dossier médical complet, je le lui envois pour avoir une consultation. J'avoue avoir mal appréhendé cette étape cruciale car elle donne l'impression de demander audience pour une embauche. Parfois, j'ai un égo mal placé, j'en conviens.
A la mi-avril 2013, je pars pour Marseille. Le Pr. P me reçoit à l'hôpital Nord. Après avoir commenté mes examens médicaux, on arrive à la conviction qu'il ne fallait plus attendre. D'ailleurs, il marque son étonnement sur le fait que mon audition n'a pas été altérée. Mais malgré tout, il m'informe que l'audition du côté droit ne pourra pas être préservée. On opte pour la méthode combinée. Bien que le Pr. R n'opère pas les vendredis, on choisit conjointement pour le 3 mai 2013. C'est du rapide, c'est aussi effrayant avoir cette échéance si proche. Mais, c'est rassurant de savoir la machine en marche.
En attendant, je me repose et me concentre sur cette date. Je veux aider le chirurgien à mon niveau avec un moral d'acier. Le 26 avril 2013, je fête calmement mes 30 ans. Le 30 avril 2013, je suis admis à l'hôpital Nord de Marseille comme convenu. Encore une fois, je me repose. Même si je ne sors pas de ma chambre, mon moral est bon. Quelques nuages quand même... Ma sœur est sur le point d'accoucher de son premier enfant, mon ami fête aussi ses 30 ans et je ne suis pas là pour eux... Pour passer le temps, je prépare mon après opération : les coordonnées des proches à prévenir...
Le 3 mai 2013 au petit matin on me réveille pour la fameuse douche à la Bétadine. Je suis serein. J'ai hâte de m'endormir et de me réveiller ensuite en me disant que tout serait derrière moi. Direction le bloc !
Honnêtement, la première semaine post opératoire, je ne m'en rappelle plus. Ma conscience était loin. Je me réfère donc aux témoignages de mes proches, pour qui ca a été une épreuve. Mon opération a connu des complications. Au final, j'ai subi 3 interventions chirurgicales successives sur deux jours et on a décidé de me mettre dans un coma artificiel avec intubation durant trois jours. Pendant ce sommeil forcé, j'étais gonflé par la cortisone. A cette époque, mon sort attisait les craintes de tous. A mon réveil, mes facultés cognitives étaient intactes, bien que je divaguais beaucoup. Une paralysie faciale était apparue et rendait mes propos incompréhensibles. L'audition de l'oreille droite avait été sacrifiée et j'étais trop faible pour bouger. D'ailleurs, un drain au niveau de la tête m'empêchait tout déplacement. J'ai passé plus deux semaines en soin intensif et j'avoue n'avoir pas été toujours un patient modèle (j'arrachais mes perfusions, je tombais du lit...). J'ai fini attaché avec l'accord de mes proches. Mais, je tiens à dire que tout cela était bien vécu car j'étais dans un autre monde...
Une fois ces deux semaines critiques passées et le drain retiré, j'ai eu la permission de réintégrer ma chambre. Et là, le chieur était de retour ! Je n'avais qu'une seule hâte: voir autre chose qu'une chambre d'hôpital. En plus, ma sœur venait de donner naissance à un petit garçon. Du coup, des sentiments se mêlaient en moi et me rendaient invivables pour mes proches. Joie, colère, impatience... je passais par tous les stades et mon moral en prenait un coup à chaque fois. C'est bien simple, je pleurais pour un rien, de joie ou de tristesse.
Un mois après mon admission, le Pr R. me laisse partir pour un centre de rééducation fermé à Hyères. Il me donne un traitement contre les écoulements LCR qui sont apparus il y a peu. Cet écoulement mimine annonce une lésion dans la cicatrice. Je ne me sens pas prêt pour une nouvelle opération. On préfère voir par la suite et surveiller de près cela. Dès mon arrivée au centre, le médecin en place vient à ma rencontre pour me prescrire un programme adéquat. Au programme : de la kinésithérapie, de l'orthophonie et de la psychomotricité. Il prévoit un mois de traitement. A nouveau, je fond en larme car cette échéance me semble trop longue. Il m'explique que ce qui m'est arrivé n'est pas anodin et me compare à un motard sans casque accidenté de la route. Il ajoute dans sa prescription des séances avec une psychologue. Dès lors, je suis entré dans une phase de rejet. Je ne voulais pas d'aide, ni qu'on m'aime. J'en avais marre de tout. Oui, je pense que j'étais en dépression. Malgré le cadre agréable du centre et une équipe encadrante sympa , on est confronté au quotidien aux "cabossés" de la vie. Pour moi, ca n'a pas été bénéfique pour le moral car cela renvoie à sa propre image. Je me suis malgré tout attaché à certaines personnalités que j'avais plaisir à retrouver. Comme des compagnons d'infortunes en somme. A côté de cela, je progressais rapidement et suivais mes séances studieusement. Le mois s'écoule. Je suis autoriser à rentrer chez mes beaux-parents à Toulon avec mon compagnon ! Presque plus de paralysie faciale, quelques troubles vestibulaires et une diplopie oculaire que je peux traiter en externe. Je suis heureux, même si les écoulements LCR perdurent par le nez lorsque je baisse ma tête. Nous somme fin juin 2013.
Deux jours après ma sortie, je me réveille au petit matin avec la nuque raide et un mal de tête comme je n'en avais pas connu avant. Je me lève pour prendre un cachet que je rend aussitôt. Le mal de tête s'accentue de même que les vomissements et la fièvre monte. Une ambulance vient me chercher. Direction les urgences d'un hôpital militaire à Toulon. Après une ponction lombaire, le diagnostique tombe : il s'agit d'une infection de la zone opérée. Une méningite ! Je refuse d'être prise en charge par le service neurologie de cet établissement. Le Pr R. est contacté et l'on opte pour mon transfert à Marseille pour une ré-opération programmée le 4 juillet 2013.
La 4ème opération a donc eu lieu. Pour combler la brèche, le chirurgien a ponctionné de la graisse au niveau du ventre. Sachant qu'il laisserait une cicatrice, j'ai demandé à ce qu'elle ait l'apparence de celle causée par une appendicite. Moins lourde que les précédentes, l'opération s'est bien passée. Je suis resté deux semaines à l'hôpital avec un traitement d'antibiotique puissant par perfusion pour éradiquer la bactérie. Je suis rentré chez moi avec des soins infirmiers. On me faisait des perfusions trois fois par jour jusqu'à la mi-août 2013.
Fin août 2013, j'ai fait une IRM de contrôle et j'ai revu le Pr R. en consultation. Ma radio est très bonne et pas sûr que je passe par la case GK. Prochaine IRM en février
Actuellement :
- Ma paralysie faciale n'est qu'un mauvais souvenir
- quelques troubles vestibulaires perdurent mais se résorbent avec le temps
- parfois la fatigue me frappe mais de moins en moins avec le temps
- ma diplopie se résorbe aussi, je vois une orthoptiste jusqu'en décembre 2013
- Ecoulements LCR vaincus
Ca va mieux, je récupère de jour en jour. Il y a certaines choses que je n'arrivais pas à faire hier et qu'aujourd'hui je maitrise
Tous les jours je marche. C'est mon entrainement et du plaisir en même temps !