Neurinomme et GK

[Moïse]

Mon neurinome et mon expérience Gama Knife

Je suis né en 1948. je suis en activité professionnelle.
- J'ai été atteint d'une perte totale d'audition à l'oreille gauche le 5 avril 2003.
Un petit neurinome a été mis en évidence par IRM le 27 mai 2003 puis confirmé par le Prof. CD Lyon Sud le 5 août 2003
L'IRM du 27 mars 2004 met en évidence un grossissement du neurinome. (13x5x7mm)
Au vu de l'évolution des céphalées et des acouphènes, le Prof CD me conseille une opération programmé pour le 5 janvier 2005.
A ce moment un proche me parle de la Gamma Knife à 'Hôpital de la Timone à Marseille et je rencontre le Prof. R.le 23 février 2005 qui me conseille la GK:
"vous entrez le matin, on vous fait le traitement et vous ressortez le lendemain comme si de rien n'était. Avec une opération, les risques de décès sont de 5% et de 20% de paralysie faciale."
- Le 5 juillet , je passe dans la caisson GK durant 50 mn et sors de l'hôpital le lendemain.
A partir du 22 septembre 2005 et jusqu'à fin 2010, avec des périodes de crises aiguës et de repos momentanés, j'ai du vivre avec :
- Céphalées plus ou moins importantes
- Pertes de l'équilibre avec de graves moment d'ataxie durant lesquels tout mon corps tremblait et ne pouvait pas me supporter.
- Grosses fatigues, vertiges et surtout ces crises d'ataxie me faisant croiser et trembler les jambes.
REFUS du professeur R. de Marseille pour me recevoir et à force d'insistance, me reçoit à l'improviste pour me dire qu'il ne pouvait rien pour moi, que tout c’était bien passé
Durant ces 5 années, c'est le service du Prof. T en neurochirurgie de l'Hôpital neuro de Lyon-Bron qui a bien voulu accepter me prendre en charge et soulager mes problèmes d'équilibre grâce à des traitements faiblement dosés au Rivotril puis au Tégretol.
Les problèmes se sont atténués pour disparaître et les IRM on montré durant toutes ces années une très légère croissance voir une phase stationnaire (19,9 x 12 x 7,5mm) le 15 janvier 2011.
- De 2010 à 2013 inclus, je n'ai plus eu de problème particulier hors mis quelques déséquilibres passagers et des acouphènes de plus en plus envahissants que l'habitude aide à surmonter et à considérer comme une chose naturelle.
Février 2014: apparition de décharges électriques brutales douloureuses de très courte durée à l'intérieur de l'oreille gauche et acouphènes de plus en plus forts.
- Le 20 mars 2014, très forte crise d'ataxie avec tremblement de tout le corps m'empêchant de marcher ou de tenir debout. Elle a duré tout le soir, la nuit jusqu'au matin accompagnée de céphalée et d'une grosse fatigue.
- Le 10 avril 2014, l'IRM de contrôle indique une croissance notable du neurinome 20,5 x 13,7 x 10,2mm Stade 2 de Portner avec débordement au niveau de l'angle pontocerebelleux.
Le prof D. Lyon Sud me donne un traitement de 10 jours à la cortisone.
J'en suis la avec des crises sporadiques d'ataxie, de grosses fatigues et un problème de flottement général rendant mon activité professionnelle un peu difficile.
Moïse

Par ce témoignage, je tiens à signaler:
1- Il n'y a pas de solution miracle et malgré les plus de 10.000 GK réalisées à Marseille La Timone par le Prof. R. rien ne prouve le succès de cette thérapie puisque le Prof. R. ne tient jamais compte ni des nombreux courriers qu'on lui envoie ni des observations de ses confrères lyonnais. Pour lui, chaque cas traité est un succès. Les problèmes de ses patients doivent être solutionnés par les autres hôpitaux. Il est dans la négation totale des observations qu'on lui transmet et n’accuse jamais réception des suivis IRM. Pire, il nie catégoriquement l'évolution croissante malgré les observations de ses confrères à ce sujet.
2- Je suis mal, j'ai peur d'une opération, des risques de paralysie faciale tout autant que de l'évolution négative de mon neurinome: laisser évoluer les choses ne fait qu'aggraver la situation en vue d'une opération devenue presque obligatoire. Me faire opérer me laisse craindre une longue convalescence qui empêcherait de continuer mon activité.
MM

[Coocky]

Bonjour Moise

Habituellement on ne répond pas après les message postés en "témoignage" mais je me dois de le faire car ton message appelle une réponse.

Je ne doute pas que tu ai mal vécu l'épisode "GK" et ton ressenti apparait dans tes écrits.

Toutefois je dois faire une remarque :

Lorsque l'on fait les GK c'est comme lorsque on vous fait une opération à savoir après le traitement c'est soit votre ORL soit votre médecin traitant qui prend le relai.

Exemple : si on vous opère de la vésicule ce n'est pas le chirurgien qui fait le "suivi" mais bien votre médecin traitant.

Dans ton cas, et dans celui des autres personnes, lorsque les GK sont fait ce n'est pas le PrR. qui fait "directement le suivi" et c'est ce qui explique que tu ai eu des difficultés à avoir une consultation après.

Mais je tiens à dire que tes propos me surprennent car à chaque fois que des personnes l'ont contacté il a répondu, lui même ou son associé, à la demande. Je crois donc que ce qui s'est passé n'est pas quelque chose d'habituel et je ne souhaiterai pas que les personnes qui vont lire ton témoignage croient que se soit une généralité.

Je tiens aussi à dire que "tous les cas sont différents" et que chacun réagit de façon différente soit à un traitement soit à une opération. De plus nous pouvons chacun avoir d'autres pathologies qui font que l'on a réagit différemment ou tout simplement une "réaction personnelle du fait de notre tempérament".

A la lecture de ton message ..... je n'ose te dire qu'un 2ème traitement GK est possible car je pense que tu n'es pas favorable à cela mais je le fais quand même du fait de ta peur de l'opération.

Mais il faut savoir que la paralysie faciale n'est pas automatique lors des opérations tu peux lire des témoignages sur le forum.

Si tu le souhaites tu peux me le dire et en ce cas on peut en parler au téléphone.

A bientôt.

PS : Si ces messages appellent d'autres échanges merci d'ouvrir un fil dans la rubrique neurinome en le nommant "suite au témoignage de Moise".