Le retour du come back

[Greg]

Bonjour, à tous.
Me revoici un peu plus d’un après mon opération pour vous faire mon (long) retour sur expérience.
J’espère que cela pourra aider les p’tits nouveaux qui se posent pleins de questions ;-)

Mais en introduction, keep control, cette opération est maitrisée et avec le recul, ce n’est qu’une parenthèse certes ennuyeuse mais pas pérenne, les choses reviennent assez rapidement dans l’ordre, tout n’est que question de patience.

Donc, tout a commencé, sans le savoir, il y a de nombreuses années (mais ça je le saurais qu’après coup), par des maux de crâne, quelques pertes d’équilibre que mon médecin généraliste, aujourd’hui largué, qualifiait de stress (no comment).
Et puis un beau matin d’octobre 2012, je me réveille sourd de l’oreille gauche.
Je ne m’inquiète pas trop, après avoir regardé doctissimo et compris que j’allais mourir dans les deux heures, je vais tout de même bosser.
Etant toujours vivant à midi, je suis tout de même les quelques bons conseils expliquant qu’une surdité brutale peut être rien du tout mais que consulter un ORL est tout de même conseillé.
Me voici chez l’ORL le lendemain avec une audition retrouvée.
Il me prescrit quelques médocs et me préconise une IRM pour la forme.

Un mois après, je fais la fameuse IRM et l’ORL me contacte pour le revoir, verdict, j’ai une balle de ping pong dans le crane.
Il me conseille alors de prendre contact avec le Professeur S (à l’époque sur Clichy à Beaujon) pour un rdv car il faudra enlever ce « neurinome ».

Le 21 décembre 2012 (jour de la fin du monde pour ceux qui se souviennent), je vois donc le Pf S.
Le rdv est très bien, il m’explique tout, le pourquoi du comment, m’explique les raisons de mes maux de crane depuis des années…
La tumeur étant assez grosse, il me dit que les rayons n’y feront pas grand-chose et que seule une opération est jouable.
Seules séquelles, perte de l’audition gauche et possibilité de paralysie faciale (10 à 15% de probabilité).
Un autre petit risque est la fuite de liquide cephalo rachidien à quelques rares exceptions mais c’est aussi pour cela que l’hospitalisation est longue.
Mais surtout la bonne nouvelle, au moins 3 mois sans bosser ;-)

Il me propose de m’opérer début mars sauf si les résultats d’un fond d’œil à faire ne sont pas bons.
Premier challenge : trouver un ophtalmo dans le 92 durant les vacances de Noel
Bref, le fond d’œil étant nickel, on conserve la date du 12 mars.

Les mois passent, le boulot s’accumule, je jette un coup d’œil sur le forum pour lire les témoignages et finalement remarque que l’on vit l’opération comme on la prépare.
J’ai quelques contacts avec des personnes du forum, notamment Spoke qui est passé par ici aussi et qui me file pas mal de billes en off, merci aussi à tous les autres ;-)
Et comme je n’ai pas préparé grand-chose, bah c’est passé comme une lettre à la Poste ;-).
Plus sérieux, une seule chose m’inquiète alors, ce sont les compétences de l’équipe, chose qui se gomme rapidement car le Pf S et son homologue neuro le Pf K, sont connus est reconnus et surtout répondent rapidement et intelligemment à mes quelques sollicitations par mail durant cette période d’attente.

Arrive le 11 mars, il caille, la météo prévoit de la neige en folie, je prends donc mon taxi pour Beaujon et me retrouve dans ce magnifique bâtiment tout en brique à réserver la télé et remplir un tas de papiers….
Le soir arrive, je regarde top chef, la vie est belle (ironie inside), le Pf S passe prendre des news, c’est cool, le Pf K passe aussi, très gentil, il s’engage même à contacter en personne mes proches à la fin de l’opération, au top.
J’en profite aussi pour confirmer que je préfère qu’il préserve le nerf facial quitte à laisser de la tumeur, c’est ok pour eux.
Mais plus sérieusement, qu’est-ce qu’ils font encore ici à 22h alors qu’ils m’opèrent demain matin, allé au lit et vous avez intérêt à bien dormir ;-).

Je m’endors de suite, mais une douce voix mélodieuse dans une lumière tamisée (re ironie inside) me réveille à minuit pour : me donner un médicament pour m’aider à dormir, ça j’ai adoré.
Du coup, je n’ai même pas pris le medoc car trop envie de dormir.
Réveil assez tôt pour me préparer, me laver à la betadine… et là je me fais engueuler par ma douce voix mélodieuse de la veille car les medoc sont encore là … du coup, je prends ses foutus medocs et là je vais planer à 15.000 jusqu’à l’opération.

On me descend en salle d’opération, me demande quelle est l’oreille malade (ah oui, ce n’est pas le moment de faire un blague en disant droite ;-)).
On m’informe alors que cela prendra un peu de temps à commencer car la neige bloque tout (bah oui, 10-15 cm en une nuit et tout Paris est bloqué).
Dans le bloc, c’est la fête, une nana venant de je ne sais ou n’arrête pas de se plaindre que les moyen à Beaujon ne sont pas aussi hauts qu’a la Pitié, un assistant anesthésiste passe toute les 5 mn mais repart car l’équipe chirurgicale n’est pas prête.
Et là arrive la (vraie) douce voix de l’est de l’anesthésiste consultée quelques mois avant pour me dire qu’elle va commencer à m’endormir. C’est fou lorsqu’une personne calme et douce peut alléger toutes les éventuelles angoisses.

Bref, je me réveille avec pleins de monde qui me raconte plein de chose, « si j’ai mal quelque part », « si je me sens bien »… alors attendez, déjà, je ne sais même plus ou j’habite, j’ai une soif de malade, j’ai mal au dos, et pis, si je me souviens bien, je dois sortir d’une opération touchant mon crane de piaf, donc, déjà, dites-moi si cela s’est bien passé, quelle heure est-il (ah oui 19h, je n’ai pas vu le temps passer ;-) et sinon NON, CELA NE VA PAS TOP…….

Je me retrouve en salle de réveil bien réveillé, toujours avec une soif de feu qui ne sera étanchée que lorsque les infirmières jugeront que je peux boire, grrr..
Arrive enfin cet interminable minuit, et je peux enfin boire, mais avec une paille car ma paralysie faciale et surtout l’hématome m’empêche de boire au verre.
Je m’endors enfin, même si la nuit est quelque peu mouvementée.

Réveil très tôt, on me fait ma toilette, c’est bizarre, on me dit que je partirai dans ma chambre en fin de matinée, j’ai hâte.
Un médecin passe, m’examine et m’envoie en balade vers le lieu que je vais habiter durant les 10 prochains jours, vue imprenable sur Paname.
Je fais la connaissance du staff infirmier par le retrait de la sonde urinaire (je n’ai jamais été aussi proche d’inconnus si rapidement ;-).
Je demande que l’on prenne la cicatrice en photo, cela fera des souvenirs pour les petits enfants ;-).
J’appelle rapido mes proches pour les rassurer, mais le Pf K a tenu sa promesse, ils en savent même plus que moi.
Je coupe assez court les discussions car c’est dingue comme je me fatigue vite.
De plus, j’ai assez mal au crane, mais c’est supportable.
En fait, là va commencer un calvaire de 2 jours, l’envie d’uriner sans le pouvoir réellement.
Du coup, je me balade avec un pistolet (marrant le nom quand on y pense) tout le temps mais sans pouvoir le remplir.
Je vous laisse imaginer le bonheur quand tout s’est débloqué au bout de deux jours, j’ai fourni des munitions au pistolet pour une guerre complète ;-).

Je vois enfin le Pf S puis le Pf K qui me disent que tout s’est bien déroulé, ils ont laissé un bout de tumeur sur le nerf facial et qu’il faudra maintenant voir si ce sont des cellules actives d’ici quelques temps.

Hospitalisation plutôt cool, enfin je peux ne pas répondre au téléphone, ni aux mails, j’ai juste quelques visites quotidiennes d’internes et d’externes qui n’ont pas compris que je pouvais mastiquer et qui me file alors des purées infectes (5 Kg en moins en moins de 10 jours, à la rue Ducan et autre nutritionniste, la bouffe d’hosto, y’a que cela de vrai)
Tiens d’ailleurs, la nutritionniste inquiétée par le corps infirmier passe me voir un jour et me demande si le moral va bien ne mangeant pas. La pauvre s’est tapée en pleine face que si elle mange la plâtrée dégoutante devant moi, je lui avoue toutes les dépressions qu’elle veut.
C’est marrant, à partir de là, j’ai eu de vrais (enfin si on peut dire cela) repas.
je me suis lavé tout seul comme un grand au bout de deux jours, suis allé dans le couloir faire un tour à la suite.
Bon, il y a quelques anecdotes marrantes car on reste dans un hopital public universitaire, mais rien de grave voire marrant après.

Je vois aussi les kinés pour ma paralysie qui est assez présente tout de même (stade maximal car il y a eu une petite baisse de tension lors de l’opération mais tout est finalement revenu avant de me réveiller au bloc).
Fabuleux kinés qui me donnent des exercices à faire qui se verront totalement interdits par mon kiné par la suite.

Je vois aussi une ophtalmo car mon œil ne se ferme pas totalement (2-3 mm restent ouverts continuellement), je dois mettre plein de gouttes dans les yeux constamment et me fermer l’œil avec du sparadrap pour la nuit après une bonne couche de vitamine A afin d’éviter une kératite.

Je sors enfin 10 jours après, j’ai l’impression de redescendre l’Everest en combinant la descente vers le taxi et le fait que cela caille toujours autant, je reste très facilement fatigable, c’est limite perturbant pour moi.

J’arrive chez moi, pas eu de chauffage durant 10 jours, je me pèle un truc de fou. Conseil : faites-vous opérer en été ou dans un pays chaud ;-).

Le premier mois est assez simple, je dors, je mange, je vois l’infirmier pour les pansements et autres fils à retirer, je dors, je vais à la pharmacie, je dors, je dors, je dors, je vois ma fille, je mange ah oui, j’oubliais : je dors.

Au bout d’un mois, je rencontre enfin mon kiné Philippe G que m’a conseillé le Pf S, il est top à la fois dans sa communication et la façon d’aborder les choses.
Il m’annonce que l’on va se voir régulièrement sur les quelques années à venir.
Il m’explique tout le fonctionnement du nerf facial, pourquoi les kinés de l’hôpital sont des branques mais que cela n’est pas trop grave car de toute manière le premier mois, le nerfs dégénère en partie.
Il m’explique la complexité de rééduquer ma petite face mais que ce n’est que question de patience.

Les mois passent, je suis moins fatigué, mais quelque fois, j’ai tout de même des gros coups de fatigue.
Je reprends le taf à mi-temps de juin à septembre, pars un mois en vacances avec ma fille avec un tour de France en voiture, cela se passe bien, bon je dors autant qu’elle à savoir coucher à 20h, debout à 8h et sieste de 2-3h, mais ça roule.

J’arrive même à renvoyer mon responsable sur les roses, la vie recommence donc.

Depuis, je continue de voir le kiné une fois par mois pour qu’il me donne des exercices à faire tous les matins et tous les soirs.
La paralysie est au stade 3 désormais, cela a bien avancé et continue d’évoluer.
Je n’ai plus à me fermer l’oeil avec du sparadrap depuis ce début d’année (ca c’est cool), la bouche revient aussi.
J’ai repris mes activités normales, j’ai même pu faire une course auto d’endurance la semaine dernière sans trop souffrir.

J’ai fait une IRM le mois dernier.
J’ai vu le Pf S lundi dernier qui est désormais à la Pitié, il m’a confirmé que le bout de tumeur laissé était totalement parti aujourd’hui, je le revois dans 4 ans.
Je lui ai parlé de la difficulté à entendre en environnement bruyant et de la gêne d’être sourd à gauche, il m’a conseillé de voir pour un système de prothèses crosswifi, je vais tester prochainement.

En conclusion, tout pareil que l’intro, à part la paralysie qui est un peu reloud mais que l’on oublie car pas pérenne et un acouphène complètement intégré maintenant, une simple parenthèse.

Excellente journée à tous et n’hésitez pas à me mp si vous avez des questions.