Ma petite histoire
Posté : mar. 10 juin 2014 21:54
Voilà quelques mois que je parcours en sous-marin ce forum riche en informations.
Après avoir puisé dans vos expériences, c'est mon tour d'apporter un peu de grain à moudre et de vous faire part de mon vécu.
Qui suis-je ? Krist, 57 ans, marié, un travail plutôt prenant, trois grands enfants partis vivre leur vie hors de la maison.
I Les signes avants-coureurs :
L'histoire commence il y a environ deux ou trois ans, de légers vertiges, comme une sensation d'ébriété superficielle. J'en fais part à mon généraliste, il me dit : à votre âge cela arrive, ça va passer. Effectivement, cela a passé.
Je remarque aussi à l'issue de mes séances de natation, une sensation de bouchon à l'oreille droite qui se dissipe au bout d'une heure ou deux. J'en parle à mon médecin qui ne constate rien d'anormal ...
Fin 2012, le médecin de prévention relève une légère perte dans les aigus à l'oreille droite, de l'ordre de 10 à 15 db, imperceptible pour moi. Suite à son conseil, j'en fais part à mon généraliste qui m'envoie vers un ORL, qui après un examen externe ne constate rien d'anormal.
Bref circulez, y'a rien à voir ! On continue, la vie est belle ...
II Ça se précise :
Dernière semaine de février 2014 : je me réveille un matin, sourd de l'oreille droite. Je contacte dans l'apm un généraliste, mon précédent médecin étant décédé entre temps. Comme j'avais un léger rhume, il ne voit pas motif à s'inquiéter, me prescrit des anti-inflammatoires.
Au bout de deux jours, un peu préoccupé par cet accès de surdité qui ne passe pas, je fouine un peu sur internet et je relève qu'en cas de surdité brusque, il est conseillé de se présenter aux urgences. C'est à ce moment que je découvre le neurinome de l'acoustique, juste une cause possible, une tumeur bénigne. J'ai bien aimé l'adjectif "bénigne", c'est rassurant.
C'est samedi matin, donc direction les urgences du CHU de Dijon, j'insiste auprès des internes pour qu'ils prennent la chose au sérieux, je présente ma page internet éditée par le ministère de la Santé, et devant mon insistance l'interne en chef prend contact avec l'ORL de garde qui me donne rdv pour l'APM.
A partir de ce moment, je commence à réaliser que les choses deviennent sérieuses. On me fait passer un audiogramme, on constate la surdité, et l'interne me laisse le choix entre l'hospitalisation ou des corticoïdes en intraveineuses pendant 6 jours à mon domicile suivis de 3 jours en prises orales. Je suis convoqué pour des examens complémentaires pour le mercredi suivant. Le lendemain, avant la première injection de corticoïdes, je constate une nette amélioration.
Le mercredi suivant, l'audiogramme est redevenu presque normal, mais l'examen PEA montre une anomalie au niveau du nerf auditif droit.
L'interne me prescrit un IRM par mesure de précaution, en me disant qu'on ne trouvera vraisemblablement rien, le neurinome est évoqué à ce moment comme une hypothèse aléatoire ....
J'attends mon IRM qui se déroulera début avril, sans me préoccuper particulièrement de la situation, et sans recherches internet supplémentaires.
III Dans le vif du sujet :
A l'issue de l'examen, un vendredi, le radiologue me dit que j'ai un schwannome vestibulaire de 17x10x4 mm en contact avec le tronc cérébral. C'est une tumeur bénigne, mais il va falloir traiter ça. Retour domicile, nouvelles recherches internet et .... douche froide !
Après avoir laissé de côté les sites où chacun raconte la sienne qui est forcément plus horrible que celle du précédent, sans oublier ceux qui ne savent pas ce qu'ils ont, mais qui pourraient avoir, et qui s'enquièrent des séquelles les plus invalidantes, je finis par trouver quelques sites plutôt bien faits, dont celui de France Acouphènes, mais aussi le rapport de la Haute Autorité de Santé qui date de fin 2011 et compare les différents modes de traitement du N.A..
Cela me permet de comprendre que ce sera soit opération par micro-chirurgie avec risques de séquelles non négligeables, notamment sur le nerf facial, soit traitement par GK qui laisse entrevoir un avenir un peu plus radieux. Mais encore faudra-il pouvoir faire partie des heureux élus ... !
J'ai la chance d'avoir le lendemain un contact indirect avec le Dr V de La Pitié Salpêtrière, qui, très gentiment et avec beaucoup de disponibilité, me fait savoir que pour lui le traitement par GK est tout à fait possible. Soulagement ! C'est fou ce que la vie peut devenir légère tout d'un coup ! Vous ne pouvez pas savoir le sentiment de reconnaissance que j'éprouve depuis ce jour pour le Dr V.
Nouveau contact avec le service ORL du CHU pour débriefer l'IRM. L'interne, fort sympathique au demeurant, me confirme qu'il va falloir traiter, évoque les gammas et la chirurgie, et me fait savoir qu'au CHU de Dijon on est plutôt pour la chirurgie. Les GK, c'est nouveau, on manque de recul, mais il me conseille toutefois d'explorer toutes les voies.
Je prend un premier rdv avec le Dr V à la Pitié, qui ne pourra pas me recevoir avant la deuxième quinzaine de juin, (j'annulerai par la suite ce rdv). Un deuxième avec La Timone, GK Canal Historique, en la personne du Dr B. Et un troisième avec le Prof B du CHU de Dijon pour la version micro-chirurgie.
Entre temps je reçois le hors série de France Acouphène sur le N.A.. Une nouvelle source d'infos bien utile.
Le premier à me recevoir est le Dr B. J'obtiens rapidement un rdv, pendant mes congés de printemps. Ma semaine de congé se passera donc du côté de Marseille et des Calanques !
Pour le prof B du CHU de Dijon, il faudra que je patiente jusqu'à début juin.
A La Timone, le Dr B me confirme que mon cas peut se traiter sans problème avec les GK, et m'annonce 98% de contrôle tumoral. Afin de préserver au mieux mon audition, ils essaieront de diminuer les doses au niveau de la cochlée. Il reste toutefois très prudent sur ce dernier point, et me déclare qu'il ne peut rien me promettre quant à la conservation de l'audition.
A l'issue de l'entretien ma décision est prise, car elle avait déjà bien mûri dans les semaines qui avaient précédé, ce sera les GK. Comme j'ai encore une audition tout à fait fonctionnelle à droite, j'arrive même à téléphoner sans trop de difficultés, je décide de traiter rapidement la tumeur sans attendre un nouvel accès de surdité brusque qui pourrait provoquer une nouvelle dégradation.
J'aurai par la suite rendez-vous avec le professeur B, qui me reçoit avec beaucoup de gentillesse et une très grande amabilité, et me présente les 3 alternatives :
- ne rien faire, (ce qui m'a laissé un peu dubitatif, ma tumeur commençant à mon sens à devenir consistante),
- les GK. … mais attention, à La Timone, faut pas se fier aux résultats qu'ils annoncent, ils suivent pas leurs patients (je lui répond que l'on m'a annoncé un suivi), il y a des problèmes avec le facial, on en récupère de leurs patients qui ..., et puis je suis encore jeune (je le remercie), et les GK ça peut générer des tumeurs malignes ! Comme je lui fais remarquer que le rapport de la Haute Autorité de Santé qui a comparé les différents modes de traitements, mentionne que sur plus de 10 000 patients traités par GK depuis plus de 30 ans, on n'a jamais pu établir le liens de causalité entre tumescence maligne et GK, il le reconnaît mais invoque le principe de précaution.
- Il me propose donc la micro-chirurgie, semble très sûr de lui, me pronostique 95 % de réussite sur le facial et m'annonce suite à mon interrogation que l'opération se fera par la voie trans-labyrinthique. J'observe que cela signifie la perte l'audition qui est encore plutôt bonne, il en convient.
Je lui annonce mon intention de recourir aux GK. Très sport, il me dit que c'est un choix tout à fait envisageable et me propose de rester à ma disposition si jamais je devais avoir besoin de ses services !
IV Mes symptômes :
Si ce n'était l'accès de surdité brusque qui a été bien utile pour permettre la découverte de mon squatter indésirable, à vrai dire pas grand chose :
- Pas d'acouphènes.
- Une audition encore très correcte du coté de l'oreille affectée. Juste la sensation d'avoir un bouchon dans l'oreille après un effort physique, mais ça ne dure pas et cela ne joue pas vraiment sur l'audition.
- Parfois un léger sentiment d'ébriété, mais rien qui affecte vraiment mon équilibre.
- De temps à autres, depuis environ 2 mois, un léger mal de crâne, ce qui est nouveau pour moi, car je ne suis pas sujet aux migraines.
- En fait, essentiellement une sensation de fatigue depuis la fin de l'hiver, peut-être due à d'autres causes comme mon activité professionnelle ... ou l'âge … !
Bref, jusqu'à présent, je suis un neurinomé plutôt heureux. Pourvu que ça dure !
V Et maintenant :
Me voici donc à J-1. J'ai parcouru le forum NA de France Acouphènes et j'ai une bonne vision de ce qui m'attends à Marseille.
Pour les suites immédiates au traitement GK, on verra. Sans doute dans les semaines qui suivent quelques effets dus au chamboulement de mon squatter par les gammas.
Même s'il n'est bien sûr pas possible de savoir ce qui arrivera dans les années à venir, je reste globalement optimiste. Bref la vie continue, wait and see … J'ai d'ailleurs un baptême en parapente prévu pour la fin du mois !
Je ne voudrais pas terminer ma missive sans adresser un grand merci et ma reconnaissance aux animateurs du forum N.A., et à tous ceux qui lui ont conféré sa richesse en prenant le temps d'apporter leur vécu, leur ressenti, leurs émotions, leur(s) expérience(s).
Pour ma part, je ne manquerai pas de vous tenir au courant de mes démêlés avec mon squatter dans les mois et années à venir.
Amitiés à toutes et à tous.
Krist
Après avoir puisé dans vos expériences, c'est mon tour d'apporter un peu de grain à moudre et de vous faire part de mon vécu.
Qui suis-je ? Krist, 57 ans, marié, un travail plutôt prenant, trois grands enfants partis vivre leur vie hors de la maison.
I Les signes avants-coureurs :
L'histoire commence il y a environ deux ou trois ans, de légers vertiges, comme une sensation d'ébriété superficielle. J'en fais part à mon généraliste, il me dit : à votre âge cela arrive, ça va passer. Effectivement, cela a passé.
Je remarque aussi à l'issue de mes séances de natation, une sensation de bouchon à l'oreille droite qui se dissipe au bout d'une heure ou deux. J'en parle à mon médecin qui ne constate rien d'anormal ...
Fin 2012, le médecin de prévention relève une légère perte dans les aigus à l'oreille droite, de l'ordre de 10 à 15 db, imperceptible pour moi. Suite à son conseil, j'en fais part à mon généraliste qui m'envoie vers un ORL, qui après un examen externe ne constate rien d'anormal.
Bref circulez, y'a rien à voir ! On continue, la vie est belle ...
II Ça se précise :
Dernière semaine de février 2014 : je me réveille un matin, sourd de l'oreille droite. Je contacte dans l'apm un généraliste, mon précédent médecin étant décédé entre temps. Comme j'avais un léger rhume, il ne voit pas motif à s'inquiéter, me prescrit des anti-inflammatoires.
Au bout de deux jours, un peu préoccupé par cet accès de surdité qui ne passe pas, je fouine un peu sur internet et je relève qu'en cas de surdité brusque, il est conseillé de se présenter aux urgences. C'est à ce moment que je découvre le neurinome de l'acoustique, juste une cause possible, une tumeur bénigne. J'ai bien aimé l'adjectif "bénigne", c'est rassurant.
C'est samedi matin, donc direction les urgences du CHU de Dijon, j'insiste auprès des internes pour qu'ils prennent la chose au sérieux, je présente ma page internet éditée par le ministère de la Santé, et devant mon insistance l'interne en chef prend contact avec l'ORL de garde qui me donne rdv pour l'APM.
A partir de ce moment, je commence à réaliser que les choses deviennent sérieuses. On me fait passer un audiogramme, on constate la surdité, et l'interne me laisse le choix entre l'hospitalisation ou des corticoïdes en intraveineuses pendant 6 jours à mon domicile suivis de 3 jours en prises orales. Je suis convoqué pour des examens complémentaires pour le mercredi suivant. Le lendemain, avant la première injection de corticoïdes, je constate une nette amélioration.
Le mercredi suivant, l'audiogramme est redevenu presque normal, mais l'examen PEA montre une anomalie au niveau du nerf auditif droit.
L'interne me prescrit un IRM par mesure de précaution, en me disant qu'on ne trouvera vraisemblablement rien, le neurinome est évoqué à ce moment comme une hypothèse aléatoire ....
J'attends mon IRM qui se déroulera début avril, sans me préoccuper particulièrement de la situation, et sans recherches internet supplémentaires.
III Dans le vif du sujet :
A l'issue de l'examen, un vendredi, le radiologue me dit que j'ai un schwannome vestibulaire de 17x10x4 mm en contact avec le tronc cérébral. C'est une tumeur bénigne, mais il va falloir traiter ça. Retour domicile, nouvelles recherches internet et .... douche froide !
Après avoir laissé de côté les sites où chacun raconte la sienne qui est forcément plus horrible que celle du précédent, sans oublier ceux qui ne savent pas ce qu'ils ont, mais qui pourraient avoir, et qui s'enquièrent des séquelles les plus invalidantes, je finis par trouver quelques sites plutôt bien faits, dont celui de France Acouphènes, mais aussi le rapport de la Haute Autorité de Santé qui date de fin 2011 et compare les différents modes de traitement du N.A..
Cela me permet de comprendre que ce sera soit opération par micro-chirurgie avec risques de séquelles non négligeables, notamment sur le nerf facial, soit traitement par GK qui laisse entrevoir un avenir un peu plus radieux. Mais encore faudra-il pouvoir faire partie des heureux élus ... !
J'ai la chance d'avoir le lendemain un contact indirect avec le Dr V de La Pitié Salpêtrière, qui, très gentiment et avec beaucoup de disponibilité, me fait savoir que pour lui le traitement par GK est tout à fait possible. Soulagement ! C'est fou ce que la vie peut devenir légère tout d'un coup ! Vous ne pouvez pas savoir le sentiment de reconnaissance que j'éprouve depuis ce jour pour le Dr V.
Nouveau contact avec le service ORL du CHU pour débriefer l'IRM. L'interne, fort sympathique au demeurant, me confirme qu'il va falloir traiter, évoque les gammas et la chirurgie, et me fait savoir qu'au CHU de Dijon on est plutôt pour la chirurgie. Les GK, c'est nouveau, on manque de recul, mais il me conseille toutefois d'explorer toutes les voies.
Je prend un premier rdv avec le Dr V à la Pitié, qui ne pourra pas me recevoir avant la deuxième quinzaine de juin, (j'annulerai par la suite ce rdv). Un deuxième avec La Timone, GK Canal Historique, en la personne du Dr B. Et un troisième avec le Prof B du CHU de Dijon pour la version micro-chirurgie.
Entre temps je reçois le hors série de France Acouphène sur le N.A.. Une nouvelle source d'infos bien utile.
Le premier à me recevoir est le Dr B. J'obtiens rapidement un rdv, pendant mes congés de printemps. Ma semaine de congé se passera donc du côté de Marseille et des Calanques !
Pour le prof B du CHU de Dijon, il faudra que je patiente jusqu'à début juin.
A La Timone, le Dr B me confirme que mon cas peut se traiter sans problème avec les GK, et m'annonce 98% de contrôle tumoral. Afin de préserver au mieux mon audition, ils essaieront de diminuer les doses au niveau de la cochlée. Il reste toutefois très prudent sur ce dernier point, et me déclare qu'il ne peut rien me promettre quant à la conservation de l'audition.
A l'issue de l'entretien ma décision est prise, car elle avait déjà bien mûri dans les semaines qui avaient précédé, ce sera les GK. Comme j'ai encore une audition tout à fait fonctionnelle à droite, j'arrive même à téléphoner sans trop de difficultés, je décide de traiter rapidement la tumeur sans attendre un nouvel accès de surdité brusque qui pourrait provoquer une nouvelle dégradation.
J'aurai par la suite rendez-vous avec le professeur B, qui me reçoit avec beaucoup de gentillesse et une très grande amabilité, et me présente les 3 alternatives :
- ne rien faire, (ce qui m'a laissé un peu dubitatif, ma tumeur commençant à mon sens à devenir consistante),
- les GK. … mais attention, à La Timone, faut pas se fier aux résultats qu'ils annoncent, ils suivent pas leurs patients (je lui répond que l'on m'a annoncé un suivi), il y a des problèmes avec le facial, on en récupère de leurs patients qui ..., et puis je suis encore jeune (je le remercie), et les GK ça peut générer des tumeurs malignes ! Comme je lui fais remarquer que le rapport de la Haute Autorité de Santé qui a comparé les différents modes de traitements, mentionne que sur plus de 10 000 patients traités par GK depuis plus de 30 ans, on n'a jamais pu établir le liens de causalité entre tumescence maligne et GK, il le reconnaît mais invoque le principe de précaution.
- Il me propose donc la micro-chirurgie, semble très sûr de lui, me pronostique 95 % de réussite sur le facial et m'annonce suite à mon interrogation que l'opération se fera par la voie trans-labyrinthique. J'observe que cela signifie la perte l'audition qui est encore plutôt bonne, il en convient.
Je lui annonce mon intention de recourir aux GK. Très sport, il me dit que c'est un choix tout à fait envisageable et me propose de rester à ma disposition si jamais je devais avoir besoin de ses services !
IV Mes symptômes :
Si ce n'était l'accès de surdité brusque qui a été bien utile pour permettre la découverte de mon squatter indésirable, à vrai dire pas grand chose :
- Pas d'acouphènes.
- Une audition encore très correcte du coté de l'oreille affectée. Juste la sensation d'avoir un bouchon dans l'oreille après un effort physique, mais ça ne dure pas et cela ne joue pas vraiment sur l'audition.
- Parfois un léger sentiment d'ébriété, mais rien qui affecte vraiment mon équilibre.
- De temps à autres, depuis environ 2 mois, un léger mal de crâne, ce qui est nouveau pour moi, car je ne suis pas sujet aux migraines.
- En fait, essentiellement une sensation de fatigue depuis la fin de l'hiver, peut-être due à d'autres causes comme mon activité professionnelle ... ou l'âge … !
Bref, jusqu'à présent, je suis un neurinomé plutôt heureux. Pourvu que ça dure !
V Et maintenant :
Me voici donc à J-1. J'ai parcouru le forum NA de France Acouphènes et j'ai une bonne vision de ce qui m'attends à Marseille.
Pour les suites immédiates au traitement GK, on verra. Sans doute dans les semaines qui suivent quelques effets dus au chamboulement de mon squatter par les gammas.
Même s'il n'est bien sûr pas possible de savoir ce qui arrivera dans les années à venir, je reste globalement optimiste. Bref la vie continue, wait and see … J'ai d'ailleurs un baptême en parapente prévu pour la fin du mois !
Je ne voudrais pas terminer ma missive sans adresser un grand merci et ma reconnaissance aux animateurs du forum N.A., et à tous ceux qui lui ont conféré sa richesse en prenant le temps d'apporter leur vécu, leur ressenti, leurs émotions, leur(s) expérience(s).
Pour ma part, je ne manquerai pas de vous tenir au courant de mes démêlés avec mon squatter dans les mois et années à venir.
Amitiés à toutes et à tous.
Krist