Ma petite histoire

[Krist]

Voilà quelques mois que je parcours en sous-marin ce forum riche en informations.
Après avoir puisé dans vos expériences, c'est mon tour d'apporter un peu de grain à moudre et de vous faire part de mon vécu.
Qui suis-je ? Krist, 57 ans, marié, un travail plutôt prenant, trois grands enfants partis vivre leur vie hors de la maison.

I Les signes avants-coureurs :
L'histoire commence il y a environ deux ou trois ans, de légers vertiges, comme une sensation d'ébriété superficielle. J'en fais part à mon généraliste, il me dit : à votre âge cela arrive, ça va passer. Effectivement, cela a passé.
Je remarque aussi à l'issue de mes séances de natation, une sensation de bouchon à l'oreille droite qui se dissipe au bout d'une heure ou deux. J'en parle à mon médecin qui ne constate rien d'anormal ...
Fin 2012, le médecin de prévention relève une légère perte dans les aigus à l'oreille droite, de l'ordre de 10 à 15 db, imperceptible pour moi. Suite à son conseil, j'en fais part à mon généraliste qui m'envoie vers un ORL, qui après un examen externe ne constate rien d'anormal.
Bref circulez, y'a rien à voir ! On continue, la vie est belle ...


II Ça se précise :
Dernière semaine de février 2014 : je me réveille un matin, sourd de l'oreille droite. Je contacte dans l'apm un généraliste, mon précédent médecin étant décédé entre temps. Comme j'avais un léger rhume, il ne voit pas motif à s'inquiéter, me prescrit des anti-inflammatoires.
Au bout de deux jours, un peu préoccupé par cet accès de surdité qui ne passe pas, je fouine un peu sur internet et je relève qu'en cas de surdité brusque, il est conseillé de se présenter aux urgences. C'est à ce moment que je découvre le neurinome de l'acoustique, juste une cause possible, une tumeur bénigne. J'ai bien aimé l'adjectif "bénigne", c'est rassurant.
C'est samedi matin, donc direction les urgences du CHU de Dijon, j'insiste auprès des internes pour qu'ils prennent la chose au sérieux, je présente ma page internet éditée par le ministère de la Santé, et devant mon insistance l'interne en chef prend contact avec l'ORL de garde qui me donne rdv pour l'APM.

A partir de ce moment, je commence à réaliser que les choses deviennent sérieuses. On me fait passer un audiogramme, on constate la surdité, et l'interne me laisse le choix entre l'hospitalisation ou des corticoïdes en intraveineuses pendant 6 jours à mon domicile suivis de 3 jours en prises orales. Je suis convoqué pour des examens complémentaires pour le mercredi suivant. Le lendemain, avant la première injection de corticoïdes, je constate une nette amélioration.
Le mercredi suivant, l'audiogramme est redevenu presque normal, mais l'examen PEA montre une anomalie au niveau du nerf auditif droit.
L'interne me prescrit un IRM par mesure de précaution, en me disant qu'on ne trouvera vraisemblablement rien, le neurinome est évoqué à ce moment comme une hypothèse aléatoire ....
J'attends mon IRM qui se déroulera début avril, sans me préoccuper particulièrement de la situation, et sans recherches internet supplémentaires.


III Dans le vif du sujet :
A l'issue de l'examen, un vendredi, le radiologue me dit que j'ai un schwannome vestibulaire de 17x10x4 mm en contact avec le tronc cérébral. C'est une tumeur bénigne, mais il va falloir traiter ça. Retour domicile, nouvelles recherches internet et .... douche froide !

Après avoir laissé de côté les sites où chacun raconte la sienne qui est forcément plus horrible que celle du précédent, sans oublier ceux qui ne savent pas ce qu'ils ont, mais qui pourraient avoir, et qui s'enquièrent des séquelles les plus invalidantes, je finis par trouver quelques sites plutôt bien faits, dont celui de France Acouphènes, mais aussi le rapport de la Haute Autorité de Santé qui date de fin 2011 et compare les différents modes de traitement du N.A..
Cela me permet de comprendre que ce sera soit opération par micro-chirurgie avec risques de séquelles non négligeables, notamment sur le nerf facial, soit traitement par GK qui laisse entrevoir un avenir un peu plus radieux. Mais encore faudra-il pouvoir faire partie des heureux élus ... !

J'ai la chance d'avoir le lendemain un contact indirect avec le Dr V de La Pitié Salpêtrière, qui, très gentiment et avec beaucoup de disponibilité, me fait savoir que pour lui le traitement par GK est tout à fait possible. Soulagement ! C'est fou ce que la vie peut devenir légère tout d'un coup ! Vous ne pouvez pas savoir le sentiment de reconnaissance que j'éprouve depuis ce jour pour le Dr V.

Nouveau contact avec le service ORL du CHU pour débriefer l'IRM. L'interne, fort sympathique au demeurant, me confirme qu'il va falloir traiter, évoque les gammas et la chirurgie, et me fait savoir qu'au CHU de Dijon on est plutôt pour la chirurgie. Les GK, c'est nouveau, on manque de recul, mais il me conseille toutefois d'explorer toutes les voies.

Je prend un premier rdv avec le Dr V à la Pitié, qui ne pourra pas me recevoir avant la deuxième quinzaine de juin, (j'annulerai par la suite ce rdv). Un deuxième avec La Timone, GK Canal Historique, en la personne du Dr B. Et un troisième avec le Prof B du CHU de Dijon pour la version micro-chirurgie.

Entre temps je reçois le hors série de France Acouphène sur le N.A.. Une nouvelle source d'infos bien utile.

Le premier à me recevoir est le Dr B. J'obtiens rapidement un rdv, pendant mes congés de printemps. Ma semaine de congé se passera donc du côté de Marseille et des Calanques !
Pour le prof B du CHU de Dijon, il faudra que je patiente jusqu'à début juin.

A La Timone, le Dr B me confirme que mon cas peut se traiter sans problème avec les GK, et m'annonce 98% de contrôle tumoral. Afin de préserver au mieux mon audition, ils essaieront de diminuer les doses au niveau de la cochlée. Il reste toutefois très prudent sur ce dernier point, et me déclare qu'il ne peut rien me promettre quant à la conservation de l'audition.
A l'issue de l'entretien ma décision est prise, car elle avait déjà bien mûri dans les semaines qui avaient précédé, ce sera les GK. Comme j'ai encore une audition tout à fait fonctionnelle à droite, j'arrive même à téléphoner sans trop de difficultés, je décide de traiter rapidement la tumeur sans attendre un nouvel accès de surdité brusque qui pourrait provoquer une nouvelle dégradation.

J'aurai par la suite rendez-vous avec le professeur B, qui me reçoit avec beaucoup de gentillesse et une très grande amabilité, et me présente les 3 alternatives :
- ne rien faire, (ce qui m'a laissé un peu dubitatif, ma tumeur commençant à mon sens à devenir consistante),
- les GK. … mais attention, à La Timone, faut pas se fier aux résultats qu'ils annoncent, ils suivent pas leurs patients (je lui répond que l'on m'a annoncé un suivi), il y a des problèmes avec le facial, on en récupère de leurs patients qui ..., et puis je suis encore jeune (je le remercie), et les GK ça peut générer des tumeurs malignes ! Comme je lui fais remarquer que le rapport de la Haute Autorité de Santé qui a comparé les différents modes de traitements, mentionne que sur plus de 10 000 patients traités par GK depuis plus de 30 ans, on n'a jamais pu établir le liens de causalité entre tumescence maligne et GK, il le reconnaît mais invoque le principe de précaution.
- Il me propose donc la micro-chirurgie, semble très sûr de lui, me pronostique 95 % de réussite sur le facial et m'annonce suite à mon interrogation que l'opération se fera par la voie trans-labyrinthique. J'observe que cela signifie la perte l'audition qui est encore plutôt bonne, il en convient.
Je lui annonce mon intention de recourir aux GK. Très sport, il me dit que c'est un choix tout à fait envisageable et me propose de rester à ma disposition si jamais je devais avoir besoin de ses services !


IV Mes symptômes :
Si ce n'était l'accès de surdité brusque qui a été bien utile pour permettre la découverte de mon squatter indésirable, à vrai dire pas grand chose :
- Pas d'acouphènes.
- Une audition encore très correcte du coté de l'oreille affectée. Juste la sensation d'avoir un bouchon dans l'oreille après un effort physique, mais ça ne dure pas et cela ne joue pas vraiment sur l'audition.
- Parfois un léger sentiment d'ébriété, mais rien qui affecte vraiment mon équilibre.
- De temps à autres, depuis environ 2 mois, un léger mal de crâne, ce qui est nouveau pour moi, car je ne suis pas sujet aux migraines.
- En fait, essentiellement une sensation de fatigue depuis la fin de l'hiver, peut-être due à d'autres causes comme mon activité professionnelle ... ou l'âge … !
Bref, jusqu'à présent, je suis un neurinomé plutôt heureux. Pourvu que ça dure !


V Et maintenant :
Me voici donc à J-1. J'ai parcouru le forum NA de France Acouphènes et j'ai une bonne vision de ce qui m'attends à Marseille.
Pour les suites immédiates au traitement GK, on verra. Sans doute dans les semaines qui suivent quelques effets dus au chamboulement de mon squatter par les gammas.
Même s'il n'est bien sûr pas possible de savoir ce qui arrivera dans les années à venir, je reste globalement optimiste. Bref la vie continue, wait and see … J'ai d'ailleurs un baptême en parapente prévu pour la fin du mois !

Je ne voudrais pas terminer ma missive sans adresser un grand merci et ma reconnaissance aux animateurs du forum N.A., et à tous ceux qui lui ont conféré sa richesse en prenant le temps d'apporter leur vécu, leur ressenti, leurs émotions, leur(s) expérience(s).
Pour ma part, je ne manquerai pas de vous tenir au courant de mes démêlés avec mon squatter dans les mois et années à venir.

Amitiés à toutes et à tous.

Krist

[Coocky]

Bonjour et merci Krist de ta petite histoire.

La rubrique "témoignages" étant pour "déposer des témoignages" ma réponse est sur ce lien.

http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... 699#p72699

Merci aux membres du forum qui souhaitent répondre de le faire sur le lien ci-dessus

Bonne journée

[Krist]

Je poursuis mon témoignage au fil des événements :
2/12/2014, IRM des 6 mois.
Taille stable 18 mm x 10 mm, très léger grossissement selon mon ORL. Toujours un contact avec le tronc cérébral, mais encore un espace en direction de la cochlée.
Début de nécrose au centre de la tumeur.
Mais comme la machine de mon centre d'examen a changé, il n'est pas possible d'effectuer des comparaisons plus précises qui n'auraient de toute façon que peu d'intérêt à ce stade.
3 semaines auparavant, mon ORL m'a prescrit une série de test : audiogrammes et mesure des effets de la tumeur sur le nerf vestibulaire. La perte dans les aigus semble se maintenir, les effets sur le nerf vestibulaire sont mesurables, mais limités.
Ces mesures confirment mes sensations, je suis parfois un peu gêné pour téléphoner avec l'oreille droite au point de quelques fois changer d'oreille, mais ce n'est pas systématique. Sur le plan vestibulaire, parfois des pertes d'équilibre à peine perceptibles, en tout cas rien d'handicapant.
Depuis quelques jours, je ressens par moment un léger acouphène à l'oreille droite, mais cela reste très mesuré en intensité et ce n'est pas gênant.
Mon ORL est surpris du peu d'effet de ma tumeur sur mon audition, et de l'absence d'autres symptômes. Mais rien ne permet de considérer que cela se maintiendra dans les mois et années à venir.
Prochain IRM dans 6 mois.

[Krist]

IRM à un an.
Quelques nouvelles du front :
Taille de la tumeur stable. Pas de changement notable en 6 mois.
Côté ressenti, des acouphènes de plus en plus réguliers qui varient parfois en intensité suivant les périodes, mais ils ne me dérangent pas. Je les oublie la plupart du temps. Ils arrivent généralement après une période d'activité plus intensive.
La qualité de l'audition se maintient, toujours cette perte dans les aigus, mais j'arrive généralement à utiliser mon oreille droite pour téléphoner, plus souvent qu'il y a quelques mois. Peut-être mon cerveau qui s'habitue ... On fera un audiogramme dans 6 mois pour effectuer des mesures qui permettront d'obtenir des informations plus objectives.
Pas de problèmes vestibulaires. Ressenti également en amélioration. Probablement aussi le cerveau qui s'habitue et corrige.
Mon prochain IRM sera dans un an, pour autant qu'il n'y ait pas de dégradation dans le ressenti entre temps.
Pour le moment je ne regrette pas mon choix qui m'aura donné un an supplémentaire d'audition de l'oreille droite et une qualité de vie inchangée.
Quand à l'avenir ... wait and see !

[Krist]

Bonjour à toutes et à tous,
IRM des 2 ans, je continue à vous raconter ma petite histoire, une parmi tant d'autres, qui n'a rien de particulière mais qui constitue un retour d'expérience qui pourra profiter à celles et ceux qui sont en recherche de témoignages.
Les clichés font apparaître des tâches sombres qui font supposer que la tumeur se nécroserait.
Les mesures effectuées aboutissent à relever une petite diminution du N.A., 14 mm au lieu de 18 mm, et 9 mm au lieu de 10, comparé aux mesures effectuées 6 mois après les GK qui avaient permis de relever un très léger grossissement.
Je reste toutefois conscient qu'il faut relativiser de telles mesures sur une forme qui n'a rien de régulière. Le mieux serait de pouvoir effectuer des relevés de volume.
Et puis le N.A., c'est un peu comme la bourse : « les performances passées n'augurent pas des performances futures ».
En clair, une diminution du volume observée les premières années ne signifie pas forcément que les prochaines mesures permettront d'observer la même tendance.

Question ressenti, j'ai un acouphène quasi-permanent mais dont le niveau ne me dérange pas, même s'il a tendance à augmenter depuis mon dernier IRM. Parfois apparition de grésillements en fin de journée, mais encore une fois rien de gênant et ce n'est pas régulier.
La qualité d'audition est stationnaire, voire selon mon ressenti et selon mon ORL en très légère amélioration. Je garde donc une audition tout à fait fonctionnelle. Pas de problème d'équilibre.
Le prochain IRM sera fait en mars prochain, puis quelques mois après ce sera à La Timone pour le RDV des 3 ans.
En résumé, pour le moment le bilan des GK est très positif.
Surtout comparé à l'opération que l'on me proposait au CHU de Dijon qui aurait signifié pour moi, outre le risque chirurgical, la perte de l'audition à droite et un risque non négligeable de séquelles au nerf facial. Sans oublier l'impact général sur la qualité de vie dans les mois ou les années qui auraient suivi la chirurgie.
Amitiés,
Krist

[Krist]

Quelques nouvelles après le rendez-vous des 3 ans à la Timone :
Le neurinome est stable depuis la dernière mesure.
Selon mon ORL, mon audition se serait légèrement améliorée. En tout cas pas de dégradations depuis l'administration des gammas il y a 3 ans.
Les acouphènes sont toujours présents, surtout dans les moments de fatigue ou après un long trajet en voiture. Mais je n'y prête pas attention et ce n'est pas vraiment gênant. Les grésillements que je constatais par moment ont disparu.
Le prochain IRM est prévu pour les 5 ans, ce qui sera l'occasion d'un nouveau bilan à Marseille.
Pour le moment tout va bien et je ne regrette absolument pas mon choix des gammas qui m'a permis de conserver mon audition et ma qualité de vie !
Amitiés,
Krist

[Krist]

Bonjour à toutes et à tous,

Bilan de l'IRM des 5 ans :
Nette diminution de la taille du neurinome : 10 mm de long au lieu de 15 au précédent IRM, 6 mm de diamètre antéro-postérieur contre 9 mm précédemment, 6 mm de haut contre 8 mm avant et 5 mm contre 7,5 (diamètre transverse de la "portion bombant l'angle ponto-cérébelleux").
En gros diminution de volume de 30%.
Si l'on fait le bilan de ces 5 ans on constate que le volume du neurinome était resté stable jusqu'à l'IRM des 2 ans pour redescendre ensuite par palier, avec une perte de volume conséquente cette dernière année.

Le traitement GK m'a permis de bénéficier d'une qualité de vie intacte :
Ma capacité d'audition n'a pas été affectée depuis l'administration des GK : ma perte des aigus dans l'oreille droite constatée avant l'intervention ne s'est pas dégradée depuis, et mon audition est restée tout à fait fonctionnelle. Non seulement les GK ne l'ont pas affectée, mais Ils m'ont permis de la préserver en bloquant l'évolution de la tumeur.
Mes légères sensations de déséquilibre constatées avant le traitement GK, se sont estompées depuis quelques années : nous pensons avec mon ORL que le cerveau "a appris" à rééquilibrer les signaux provenant du nerf vestibulaire de l'oreille droite.
Mon acouphène constaté ces dernières années reste présent mais sans dégradation particulière. En fait, je l'oublie la plupart du temps et il ne me gène pas.

En résumé, le choix des GK s'est avéré à ce jour extrêmement positif : pas de séquelles plus ou moins invalidantes due à une opération, audition préservée (ce qui n'était pas garanti au départ) et plus de problèmes d'équilibre.
Alors un grand merci à l'équipe du professeur R à La Timone !

Amitiés,

Krist

[Coocky]

Bonjour Krist

Merci de ce témoignage positif qui va aider d'autres personnes ayant un neurinome

Il est important de venir nous donner des nouvelles !

Je te souhaite un bon dimanche