Je m'appelle Maguy et suis opérée par voie translabyrinthique depuis + de 6 mois et suis donc sourde avec PF à droite à J5 en post-op. Je souffre en pré et post-op d'acouphènes, en post-op de fourmillements et de "caisse de résonnance" (frottement graisse pour boucher trou avec mâchoire ?), de mini-décharges électriques dans la tête en permanence. J'ai des céphalées quand les bruits sont trop forts, quand je fatigue (concentration, trop d'activité physique) et quand je tourne la tête sans faire suivre mon corps. Je souffre peut-être d'hyperacousie à gauche.
Par contre, j'ai été très bien prise en charge par mon hôpital mais les ophtalmologues sont peu réactifs face au NA (visite post-op et lunettes à l'hôpital à quémander pour ne pas aggraver ma kératite). Le suivi global en post-op pluridisciplinaire avec neurochir, ORL, orthophoniste et ophtalmo est rôdé.
L'écran d'ordi m'assèche l'oeil droit, c'est pourquoi je ne peux pas rester longtemps devant et parler sur le forum.
J'aimerai rencontrer physiquement et téléphoniquement des personnes opérées de NA sur Poitiers ou la région, les régions limitrophes pour échanger car je suis isolée au sens propre et figuré. Qui plus est, je ne peux pas circuler en voiture, je me déplace en train, bus et marche à pied.
Je vis seule avec une maladie invalidante actuellement. Un psychothérapeute me suit mais j'ai impérativement besoin d'échanger avec les personnes opérées de NA comme moi pour savoir comment elles vivent le quotidien.
J'ai une prescription médicale pour avoir une aide-ménagère, un portage de repas car je suis trop fatiguée pour assurer seule mon quotidien mais ma mutuelle ne m'aide pas, ni le CCAS qui attend le résultat de mon dossier de la MDPH pour m'aider financièrement. Mon médecin traitant me préconise une maison de repos.
J'attends un dossier d'un organisme mutualiste qui suit les troubles auditifs et de vision sur Poitiers avec un parcours successif et non parallèle (pas très logique pour le NA) afin de pouvoir gérer de façon autonome ma vie et tendre vers une meilleure qualité de vie au quotidien, du moins je l'espère.
Merci à ceux et à celles qui souhaitent noter mes coordonnées pour échanger au plus tôt :
Mlle Maguy BARRIQUAULT
Modération : La joindre par mp svp
