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6 mois après opération réussie

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Cecily
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6 mois après opération réussie

Message par Cecily » mar. 9 août 2016 17:04

Bonjour à tous,

Voilà bientôt 6 mois que je me suis faite opérer de mon NA. Je tenais à publier un témoignage heureux et positif pour rassurer les nouveaux diagnostiqués et les futurs opérés :
La découverte et le traitement d’un neurinome sont des épreuves ; chaque cas étant différent, les séquelles ne sont pas prévisibles, mais il y a des chances que tout se passe bien (ou du moins beaucoup mieux qu’on ne l’espérait au vu de la longue liste des risques) !

J’avais donc 24 ans lorsqu’on m’a diagnostiqué un NA stade 3-4 (selon les médecins) en juin 2015. L’IRM avait été motivée par une hypoesthésie relativement soudaine due à la compression du nerf trijumeau. Mon audition était encore très bonne et mes rares déséquilibres ne m’avaient pas alertée plus que cela.

J’ai rencontré le neurochirurgien et l’ORL de l’hôpital à Strasbourg. Tous les deux m’ont conseillé l’opération, notamment au vu de mon jeune âge et de la taille de mon NA. Ayant eu un bon contact avec eux, j’ai commencé à accepter l’idée que l’opération était la solution la plus adaptée dans mon cas. J’ai quand même pris l’avis d’un second neurochirurgien pour conforter mon choix. Cela a finalement semé la pagaille dans ma tête puisque je ne m’attendais pas à ce qu’il soutienne que mon neurinome était encore dans les clous pour être irradié. Un peu dubitative au début, j’ai pris rdv avec le Dr V de la Pitié Salpêtrière, en me disant que s’il y avait une possibilité de s’en débarrasser avec moins de séquelles, autant essayer.

Le Dr V m’a donné le feu vert pour les GK en novembre, il ne restait donc plus qu’à patienter jusqu’au traitement qui était prévu fin janvier. Cela faisait cependant 6 mois qu’on avait découvert mon NA et je sentais mes symptômes s’accroître (perte d’audition, instabilités et sensation d’ivresse plus fréquentes, fourmillements sur le visage et un début de faiblesse de la paupière). Le Dr V m’a alors demandé de repasser une IRM fin décembre. Celle-ci a montré une croissance rapide de la tumeur (+ 5mm en 6 mois pour atteindre 2,7x2,7 cm) et une évolution kystique.

A regret, le Dr V m’a alors expliqué que les GK ne semblaient plus indiqués vu cette évolution. Il a proposé de me présenter au Pr K, neurochirurgien à la Pitié, que j’ai rencontré début janvier. Quelques jours plus tard il me confirmait avoir une date pour mon opération le 10 février 2016. Je me suis résignée à la nécessité de me faire opérer, interprétant ce retour à la case «opération» comme la confirmation que ma première intuition était la bonne et la plus sage, même si j’avais beaucoup de mal à réaliser que l’opération allait avoir lieu dans à peine 1 mois. Je tiens d’ailleurs à souligner les efforts faits par le Dr V et le Pr K pour une prise en charge rapide après que je leur ai envoyé mon IRM. Après 6 mois d’attente et de tergiversations, j’étais bien contente de pouvoir un finir avec ce NA !

Inutile de vous dire que j’étais pétrifiée à l’idée de me réveiller paralysée après l’opération. J’espérais de tout mon être une opération combinée aux GK pour limiter les dégâts.

A mon réveil j’ai essuyé plusieurs nausées et craint le pire lorsque je ne suis pas arrivée à boire à la paille le verre d’eau que m’a proposée l’infirmière. Le Dr B qui a effectué la partie ORL de mon opération est venu me rendre visite lorsque j’étais encore dans les vap. Après les classiques grand sourires et fermetures de paupières il a conclu à « une légère paralysie faciale qui devrait disparaître en quelques semaines ». Le 1er soir après être remontée dans ma chambre, l’infirmière m’a aidée à me lever et j’ai pu constater dans le miroir que la paralysie était effectivement légère. 3 semaines après l’opération elle n’était déjà plus visible ! Et quelle surprise lorsque j’ai en plus appris que les chirurgiens avaient pu retirer toute la tumeur ! Compte tenu de la bonne préservation du nerf facial je n’ai pas eu de kiné faciale. La sécheresse oculaire a quant à elle perduré un peu plus longtemps et j’ai pris soin de mettre la vitamine A et de fermer l’œil avec un stéri-strip la nuit.

Je n’ai pas eu de vertige après l’opération, je n’ai pas non plus titubé en marchant. Simplement je «sentais» que le cerveau cherchait ses repères et son équilibre. La tête me tournait un peu aux changements de position. Comme pour tout le monde, le challenge était d’arriver chaque jour à parcourir quelques mètres de plus sans avoir à s’asseoir pour récupérer. J’en profite pour conseiller à tous ceux qui se font opérer de marcher, marcher beaucoup et de plus en plus longtemps pendant plusieurs semaines/mois après l’opération, même quand on a la sensation que ça va mieux il faut continuer ! Je me suis sûrement relâchée trop tôt et je constate qu’aujourd’hui encore j’ai un palier à 30/40 min de marche où mon corps fatigue et commence à avoir des problèmes pour trouver l’équilibre. A noter que j’ai fait une dizaine de séances de kiné vestibulaire très efficace après l’opération (mais j’ai l’impression que les effets bénéfiques commencent à s’estomper). A côté de cela j’ai repris la salsa et étonnement je suis moins déséquilibrée que durant les semaines qui ont précédé mon opération !

Côté audition, malgré une opération par voie rétro-sigmoïdienne, je suis aujourd’hui sourde du côté opéré et les acouphènes se sont intensifiés. Je suis peu gênée par l’absence de stéréophonie, mais plus embêtée par le fait de manquer des bribes de conversation.

Enfin je soulignerais que j’ai la chance d’avoir regagné la sensibilité que j’avais perdue sur le visage ! Le trijumeau a été préservé durant l’opération.

Au bout de presque 3 mois de repos, j’ai repris le travail à temps partiel puis à temps complet. Depuis je ne ressens plus de fatigue anormale.

Pour conclure, mon parcours a été fait de plusieurs revirements de situation qui m’ont finalement conduite, à ma grande chance, entre les mains d’excellents chirurgiens. Je ne regrette pas le choix de l’opération qui s’est passé bien mieux que je n’avais osé l’imaginer !

Vous pouvez me contacter si vous souhaitez plus de détails sur l'opération, les jours qui ont suivi, l'hospitalisation...

Bon courage à tous :amour:
Cécile

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Half
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Re: 6 mois après opération réussie

Message par Half » mar. 9 août 2016 20:31

Bonsoir Cecily,

Merci d'être revenue donner de tes nouvelles, celles-ci vont certainement intéresser beaucoup de monde, et surtout : chouette qu'elles sont bonnes :-)
A+!HalfImage

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