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Journée du Patrimoine

Le parcours jusqu'à l'implant, comment supporter les acouphènes et gérer sa surdité etc .

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denis
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Journée du Patrimoine

Message par denis » dim. 21 sept. 2014 20:25

Journée du patrimoine

Quelle bonne idée que d'aller visiter quelques musées à Strasbourg :bienjoue:

Mais alors je ne sais pas ce qu'il m'arrive : foule dans les musées, vue qui se brouille, incompréhension totale du guide, jambes qui flageolent, pertes d'équilibre , obligé de m'assoir, à plusieurs reprises, de m’agripper à ma femme .....très mal en fait :fou_anim:

Ma question :
Est ce d'après vous de l'angoisse, de l'agoraphobie, des conséquences de ma surdité et acouphènes ?
Vous est il déjà arrivé de vivre celà ??
En fait, cela m'arrive dans les grands magasins (que j'évite le plus souvent) et je sais que mon équilibre est quelque peu perturbé par ma surdité mais aujourd'hui, c'était la totale ..
Je ne vous décris pas la panique à bord et impossible de reprendre le volant pour refaire les 120km sous la pluie battante .......

Quelle galère ...

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.Martine.
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Re: Journée du Patrimoine

Message par .Martine. » lun. 22 sept. 2014 07:44

denis, comme tu le sais, les vertiges sont fréquents en cas d'otospongiose ... il s'agit de vertiges "périphériques" : le plus souvent intenses et rotatoires, de durée assez brève, par crise, sans trouble entre les crises. Ce qui entraine nausées, vomissements, malaise, transpiration...
mais ce n'est pas ce que tu décris.
D'autres malaises ressemblant ne sont pas des vertiges : instabilité, déséquilibre, sensation de chute d'un côté ou de l'autre, jambes qui se dérobent sont très souvent les signes d'angoisses, stress, ou autre ...
Essaie de ne plus tout ramener à tes oreilles Denis, tu sais bien que moins tu sortiras, plus tu appréhenderas de te retrouver en société et c'est comme ça que les angoisses déclenchent les malaises :(
:bisou:
Le nombre fait la force. Si tous les acouphéniques et hyperacousiques étaient solidaires et adhéraient à la seule association qui les représente auprès des pouvoirs publics, il y a longtemps que nous aurions obtenu la reconnaissance de nos handicaps et pu informer médecins, orl etc de l'urgence de nos situations
.Martine.Bénévole

Turbine17
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Re: Journée du Patrimoine

Message par Turbine17 » lun. 22 sept. 2014 07:56

DENIS ne le prends pas mal mais quand je te lis j'ai le moral qui flanche, mais qu'est ce que tu n'as pas......... :pleurs_anim2:
tous les acouphèniques et les sourds (j'en fais partie) ne sont pas agoraphobes, je suis allée faire une journée d'emplettes samedi (la carte bleue a chauffé.......) et il y a avait le Grand Pavois, du monde partout et j'ai aimé
les nouveaux vont prendre peur, on peut vivre avec ses acouphènes, toi c'est ton état psychique qui est tant fragile, tu comprends et les acouphènes n'aident pas
plus on pense à sa personne, ses malheurs plus on est mal, ne crois tu pas.....
profite un peu en essayant de ne pas te lamenter sans cesse, y a pire tu sais,
je ne suis pas dure mais moi je sais plus que te répondre à la longue :doute_base:
bisous mon pote :bisou2: :bisou2: :bisou2: :bisou2:

denis
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Re: Journée du Patrimoine

Message par denis » lun. 22 sept. 2014 10:59

oui Martine
je pense aussi que c de "l'anxiété généralisée" :fou_anim:
peur du bruit, du monde, de ne plus comprendre (ce qui est le cas)


Tous les symptômes correspondent (la surdité n'arrange pas en plus car dans la foule tout n'est que brouhaha )

quelle m...e je me traîne !!!
On en sort comment ??

merci

denis
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Re: Journée du Patrimoine

Message par denis » lun. 22 sept. 2014 11:10

Bonjour Turbine

Malheureusement dans le cas de surdité sévère , la foule n'est pas franchement notre tasse de thé car comme je l'ai dit avant, tout n'est que bruit
tous les acouphéniques sévères te diront que les grands magasins ne sont pas leur lieux de promenade préférés

Mais en effet, le malaise peur être accentué par les angoisses et l'anxiété

C'est ce dont je souffre : anxiété généralisée réactionnelle
Tu as encore gardé une audition normale d'un côté ce qui peut peut être aussi moins te gêner dans la foule
Ce n'est plus mon cas et jc ou mimi implantée m'ont décrit presque les mêmes sensations que j'ai eues hier

Mais >Martine a raison
:bisou2:

X1
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Re: Journée du Patrimoine

Message par X1 » lun. 22 sept. 2014 13:04

Turbine17 a écrit :DENIS ne le prends pas mal mais quand je te lis j'ai le moral qui flanche, mais qu'est ce que tu n'as pas......... :pleurs_anim2:
tous les acouphèniques et les sourds (j'en fais partie) ne sont pas agoraphobes, je suis allée faire une journée d'emplettes samedi (la carte bleue a chauffé.......) et il y a avait le Grand Pavois, du monde partout et j'ai aimé
les nouveaux vont prendre peur, on peut vivre avec ses acouphènes, toi c'est ton état psychique qui est tant fragile, tu comprends et les acouphènes n'aident pas
plus on pense à sa personne, ses malheurs plus on est mal, ne crois tu pas.....
profite un peu en essayant de ne pas te lamenter sans cesse, y a pire tu sais,
je ne suis pas dure mais moi je sais plus que te répondre à la longue :doute_base:
bisous mon pote :bisou2: :bisou2: :bisou2: :bisou2:
Bonjour Turbine,

Effectivement, nous ne sommes pas tous égaux. Si pour certaines personnes, s'entendre dire " Il faut vivre avec" est insupportable,
pour d'autres cela est possible mais il est dommage qu'elles ne viennent pas le dire sur ce forum, cela nous aiderait à remonter le moral
des "troupes" J'ai de nombreux amis qui vivent à peu près normalement avec leurs acs et je les envie, tant mieux pour eux.

Bien entendu, je ne confonds pas acs et hyper. A ce sujet, j'ai passé un week-end en famille (mariage) et j'ai malheureusement
constaté que des jeunes enfants étaient endormis à côte des baffles, j'ai même vu une maman danser avec son bébé dans les bras
alors que par précaution j'ai déserté la salle en raison du taux élevé de décibels. Que de gâchis.

Je mesure l'importance du travail préventif de notre association.

Bien à toi. :bisou2:

gao-
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Re: Journée du Patrimoine

Message par gao- » lun. 22 sept. 2014 15:47

J'ai récemment appris que mon père avait un acs hyper fort !

Quelle n'a pas été ma surprise, sachant qu'il s'endort en 5 minutes, est un bon vivant, et ne se protége jamais du bruit !


Quand je lui ai demandé si ca ne le dérangeait pas, il m'a dit : " bah, je préférerais qu'il soit pas la, mais ca fait 20 ans que je le supporte, je le remarque même plus ".

Pourtant, quand il m'a "sifflé" son acs pour me montrer son intensité, j'ai halluciné ! Comme quoi, quand le mental est la, on peut supporter bien des choses !

jc68
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Re: Journée du Patrimoine

Message par jc68 » lun. 22 sept. 2014 15:51

Pardonne-moi X1, ne m'en veux pas mais il y a faire avec et faire avec. Tout dépend qui le dit.
Rassurons d'abord les nouveaux qui pourraient nous lire. Il y a les extrêmes, il y a peu de chances qu'ils soient dans ce cas. Donc effectivement beaucoup plus de chances qu'ils vivent leur vie "normale" avec ce petit intrus qu'est l'acouphène. Et de ne pas l'entendre en permanence.

Sortant de la bouche du souffrant, lui il le sait trop bien car il n'a pas le choix. Il est aussi bon de rappeler que a ce qu'il paraît la plupart des acouphènes sont "légers" parce que de faible intensité (facilement masquable) ou non permanents c.a.d oscillant autour de la zone de perception (perçus ou non perçus).
Mais il y a nous, ceux qui ont des acs intenses. Il y en a certes moins (tant mieux). Donc si tu prends les témoignages chez les 1ers, oui je pense bien que la grande majorité fait avec, car entre autres les incidences sur leur vie sont plus ou moins minimes ; je dirais surtout que c'est moins invalidant.
Chez les seconds ça les bou:chut: :chut: e surtout ça les envahit ; tant mieux pour ceux qui tolèrent mieux que d'autres.
D'accord il doit rester une grande minorité. Ce n'est pas pour ça que leurs problèmes sont anodins.

Mais sortant de la bouche d'un autre, pourvu qu'il ne soit pas un particulier lambda, déjà c'est rabâcher de façon immature, et ensuite pas professionnel puisque ça occulte le besoin pluridisciplinaire, entre autres psy, et signifierait qu'il n'y a rien à faire donc que l'étape de diagnostic a été parfaite (pas toujours le cas). Et qu'il n'y a aucun avenir, donc soit disant aucune recherche.
Ça semble plus facile à dire que de ravaler sa fierté, envoyer le malade vers un réseau plus compétent (je ne reproche à personne d'avoir des limites à son savoir) et remplir les papiers pour examens complémentaires. Ça s'appelle un parcours thérapeutique, certains y ont droit mais pas tout le monde a ce que je constate ;) (je parle d'un parcours thérapeutique établi par quelqu'un d'autre que le patient tt le monde m'aura compris)

Et la version "lâcher les bras" en disant "rien à faire" sans savoir réellement de quoi il retourne. Un malade peut-être, mais un autre ?
les acouphènes ne sont pas une vue de l'esprit et seront soignés convenablement le jour où les toubibs auront bien voulu s'y intéresser

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Re: Journée du Patrimoine

Message par X1 » lun. 22 sept. 2014 16:39

Salut jc,

Sans problème,je n'ai rien à pardonner car je comprends tout.

J'essaie de temps en temps de faire passer un autre message. Mais ce n'est qu'un message
parmi tant d'autres.

De plus, je ne suis qu'un acouphénique lambda mais qui sait que des petits sifflements peuvent te pourrir
la vie et parfois conduire à l'irrémédiable. De ce fait,j e suis très limité dans mes propos concernant l'hyper et la surdité.
Quant au milieu médical, espérons sans se le mettre à dos. Ce n'est pas toujours facile car nous sommes souvent
incompris.

Je me répète, la souffrance, je l'ai vue et connue. Elle n'a rien à voir avec la tienne que je comprends.
je t'assure de mon soutien, comme je le fais pour les bénévoles.

Bien à toi.

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Re: Journée du Patrimoine

Message par jc68 » lun. 22 sept. 2014 16:47

Sortant de la bouche d'un autre.. je ne parlais d'aucun acouphénique bien sûr. Pour qu'il n'y ait pas de malentendu
les acouphènes ne sont pas une vue de l'esprit et seront soignés convenablement le jour où les toubibs auront bien voulu s'y intéresser

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Re: Journée du Patrimoine

Message par Coocky » lun. 22 sept. 2014 17:42

Bonjour Denis, et les autres,

Denis que j'ai souvent au téléphone ;) Denis que Martine et moi soutenons depuis ..... beaucoup d'années régulièrement mais qui est quelqu'un de trèèès anxieux :(

Martine t'a dit :
.Martine. a écrit :
Essaie de ne plus tout ramener à tes oreilles Denis, tu sais bien que moins tu sortiras, plus tu appréhenderas de te retrouver en société et c'est comme ça que les angoisses déclenchent les malaises :(
:bisou:
et elle a raison c'est ce que l'on te dit sans arrêt.


Denis angoisse de perdre l'audition donc il est mal ... et de ce fait ses acouphènes et son hyper augmentent. Mais en fait le VRAI problème c'est sa hantise de perdre l'audition.

Denis, je te l'ai déjà dit de vive voix et sur le forum tu as pourri 10 ans (et peut être plus) à t'angoisser sur une éventuelle "perte" d'audition. Pourtant tu aurais pu faire plein de choses ... mais tu tournes autour de cette éventuelle perte et forcément tu te prives de beaucoup de choses. :(


Alors je vois que depuis des années les membres du forum te "soutiennent" et que toi tu laisses des messages pour qu'on te dise "on te plaint" ... mais en fait ce n'est pas te rendre service, car tu entretiens cet état.


Je veux donc dire à tous ceux qui viennent de répondre sur ce fil ce qu'il en est et ne pensez pas que je suis dure avec Denis si je lui dis ,bien au contraire c'est parce que je l'aime bien Denis :bisou: et il le sait ;)

Le nombre de fois que je le secoue ... il vient pas le dire ici :rire_anim: mais il sait que c'est pour son bien.


Alors je lis plein de choses que je ne comprends pas ... du style "baisser les bras" :( mais jamais on ne dit çà à Denis !! au contraire il faut lui dire d'avancer. C'est "lâcher prise" qu'il faut lui dire !!! c'est pas pareil ! C'est le lâcher prise qui le fera avancer !
Je ne vais pas copier-coller toutes les choses qui, je trouve n'ont pas leur place dans ces échanges :( Désolée de vexer ceux ou celles qui ont écrit ces propos mais je pense qu'il ne faut pas compliquer les choses avec Denis car on risque de l'inquiéter encore plus :( et c'est nous bénévoles de FA qui lui remontons le moral ....

Il faut savoir qu'il est angoissé dès qu'il doit faire quelque chose de particulier il panique : recevoir de la famille, partir en vacances, etc .... mais quand il y est tout va bien c'est le retour qui est difficile car le fait d'avoir été dans le monde fait qu'il a peur d'avoir perdu de l'audition.

Alors au risque de vous choquer je pense qu'il faut impérativement qu'il se fasse hospitaliser pour faire à nouveau le point et revoir ses traitements. Lorsqu'il l'a été il est sorti mieux et ce mieux a duré quelques mois ... il aurait fallu qu'il y retourne "de suite" dès qu'il s'est senti à nouveau mal.

Martine et moi sommes a son écoute et il le sait ;) Entretenir son angoisse avec des messages compliqués qui risquent de lui mettre des inquiétudes nouvelles dans la tête n'est pas bon pour lui.

Voilà une mise au point qui va peut être faire mieux comprendre les choses et je vous remercie d'en tenir compte.

Denis, quelques fois il faut dire les choses comme elles sont et tu sais que je ne te cache rien, ce qui est preuve de mon estime et de mon amitié ;)

Bonne soirée.

denis
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Re: Journée du Patrimoine

Message par denis » lun. 22 sept. 2014 18:32

Bonsoir Coocky

C'est sympa de ta part de faire le point sur mon état mais il y a du vrai et du "faux" dans ton post :bienjoue: et je tien à rectifier certaines vérités sans entacher l'amitié que j'ai pour toi et les autres et justement pour bien comprendre l'évolution de cet état d'angoisse

1. Je perds effectivement l'audition : -30db bilatéral il y a 25 ans -80db bilatéral aujourd'hui (audiogrammes à l'appui) ce n'est malheureusement pas une éventuelle perte d'ou mon rdv au centre d'implant de strasbourg
2. acouphènes et recrutement en augmentation réelle (évolution de l'otospongiose cochléaire) suis à mes 4èmes prothèses auditives pour raison de puissance entre autre
3.
Il faut savoir qu'il est angoissé dès qu'il doit faire quelque chose de particulier il panique : recevoir de la famille, partir en vacances, etc .... mais quand il y est tout va bien :( c'est le retour qui est difficile car le fait d'avoir été dans le monde fait qu'il a peur d'avoir perdu de l'audition.
voir point 1 et 2
4.
Alors au risque de vous choquer je pense qu'il faut impérativement qu'il se fasse hospitaliser pour faire à nouveau le point et revoir ses traitements. Lorsqu'il l'a été il est sorti mieux et ce mieux a duré quelques mois ... il aurait fallu qu'il y retourne "de suite" dès qu'il s'est senti à nouveau mal.
le mieux a duré du 13 juin au 20 juillet exactement .....le psy ne s'explique pas ce changement d'humeur ....
5.l'Orl qui m'a suivi jusqu'à sa retraite avait jugé mon cas suffisamment sérieux et désespéré pour m'envoyer consulter le Pf F. à Paris il y a 3 ans

Voilà ....vous pouvez refermer ce post
Avec mes amitiés .....

gao-
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Re: Journée du Patrimoine

Message par gao- » lun. 22 sept. 2014 19:57

l'autre fois tu m'a répondu, mais je ne m'en souviens plus : tu as essayé les GBB ?

je pale pas d'une histoire d'argent ou quoi que ce soit la, je parle juste d'essayer. Apparemment ca peut même se louer.

La sophrologie a donné quel resultat Denis ? et l'acupuncture ?

Tu fais du sport ? rien qu'aller courir 30 min tous les jours, ca aide vraiment.

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Re: Journée du Patrimoine

Message par Coocky » lun. 22 sept. 2014 20:27

denis a écrit : Voilà ....vous pouvez refermer ce post
Avec mes amitiés .....
Amitiés à toi Denis :bisou2:

Verrouillé