bea44 mon témoignage

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bonjour,
tout a commençé en juin 1999, ce jour là je suis tombée sur la tète d'un escalier de 40 marches...est ce le neurinome qui m'a fait tombé sur la tète ou est ce le fait d'etre tombé qui m'a amené le neurinome ? je n'en sais rien...
Par la suite , je me suis mise à avoir des maux de tète au réveil matinale qui s'arrètaient dés que je posais le pied à terre,donc aucun besoin de comprimés bizarre.
Il faut savoir que celà faisait 4 ans que je n'entendais pas très bien d'une oreille mais je ne me suis pas inquiétée car ma mère m'avait dit que celà pouvait etre normal car dans ma famille mes frères et souer et mon père sont sourd....et de grands médecins de Bordeaux à l'époque avaient dit(votre petite dernière aura des problèmes similaires plus tard).
Puis tout au long de cette année 1999 j'ai eu des vertiges des tremblements énormes et des trous noirs. de là mon médecin m'a envoyé voir un neurologue pour un irm.verdict gros neurinome stade 3.paniqué on devait m'opérée en février 2000....par manque de place j'ai été opérée en mai 20000 le jour des 14 ans de mon fils ainé.de là le neurinome avait énormément grossi en 2 mois au grand étonnement des médecins..c'était devenu un neurinome de stade 4 limite plus, il me restait 2 mois avant qu'il n'ateigne les trijumeaux.donc galère.
Opération le 9 mai 20000 je devais sortir 8 jours après mais là...perte du liquide céphalo rachidien avec explosion de la plaie et en mème temps une méningite chirurgical s'est développée donc 2 semaines la tète en momie en attendant de pouvoir étre réopérée avec des comprimés de potassium pour comblés le manque du liquide dans le cerveau...ils ont essayés une seringue pour aspiré le liquide par le bas de la colonnne afin d'assécher la plaie pour pouvoir la refermée mais ils me l'ont fait au bloc s'en étre endormie car j'avais une méningite 3 poits de suture je m'en rapelle encore.2 jours après ça n'avait servi a rien mal piqué le liquide ne passait pas.8 ponctions lombaires pour la méningite 15 jours de semi-coma dans une chambre isolée.après début juin ils m'ont réopérée pour refermé la plaie.impec je m'en suis remise verdict/Opération 10 heures+ 3 heures pour seringue aspiration +1 heure pose katéter +3 heures reprise d'opération = 17 heures.....
Ensuite 15 jours en maison de repos.rééducation et remise en forme.
La paralysie était totale donc les médecins ne savaient pas quoi faire,grace a une amie de Paris, elle m'a dit qu'il exsistait à l'hopital Beaujon sur Paris un médecin qui pouvait pratiqué une greffe du nerf 7 sur le nerf 12(du musclesous la langue dans le visage)qui s'appelait une anastomose hypoglosso faciale.j'ai dit oui tout de suite mais toute seule car ma famille n'était pas d'accord pour l'opération.le 1er Octobre j'y étais pour 8 jours et 3 heures d'opération toute seule pendant la semaine mais fier de moi.Par la suite j'ai eu des problèmes dans mon oreille elle suintait et sentait mauvais,personne ne savait d'ou cela venait.j'ai eu un autre problème au niveau de la plaie de l'opération sur Paris elle formait un cordon très dur donc un ORL de Nantes m'a fait des piqures de corticoide retard à me faire tombée évanouie par la douleur de la piqure directement dans la plaie ,mais aujourd'hui cette plaie ne se voit meme plus...........après par rapport au problème d'oreille il m'a proposé de m'enlever les amygdales qui m'amenaient peut etre le pu,en plus je m'étouffais facilement en mangeant ,ma nourriture passait mal à cause de ma langue très épaisse d'un coté plus de muscle, il est dans mon visage.....verdict oreille de morte,paralysie amélioré par le muscle de ma langue la moitié de la langue morte plus de sensation des dents d'un coté.mais heureuse de vivre.
Grace à cette maladie j'ai repris de l'assurance et j'ai pu en mai 2003 quitté la douleur moral et physique d'une vie très douloureuse et invivable en couple qui durait depuis 17 ans....nouvelle vie nouveau combat.
Aujourd'hui après un suivi raproché malheur, le neurinome m'aima et se réveille.moi je le déteste il faut repartir pour un combat donc surement les gamma knife....mais avec le bonheur autour de moi aujourd'hui ça va le faire ...je suis de nouveau parti à Marseille le 24 juin 2009 faire les gamma...dur dur pour 15 minutes mais rien à coté d'une opération,j'attends tranquillement les résultats et on verra........